In de categorie Ervaringsverhalen hebben we jongeren met een chronische en/of psychische aandoening gevraagd of ze zijn of haar verhaal wil delen. Waarom? Omdat er niets zo fijn is dan het lezen van herkenbare verhalen waar jij als lotgenoot weer wat inspiratie en tips kunt uithalen. En bovenal: het herinnert je eraan dat je absoluut niet alleen bent!

Vandaag is Daphne aan het woord, een jonge vrouw van 26 met een grote liefde voor dieren, fotografie en schminken. Maar dat is niet alles – Daphne heeft ook last van fibromyalgie. Een chronische aandoening die gepaard gaat met 24/7 pijn in het lichaam en (extreme) vermoeidheid. Hoe Daphne het allemaal volhoudt en doet? Lees zelf maar! 🙂

Ervaringsverhaal Daphne: Fibromyalgie, positief & kijken naar wat wél kan

Leven met fibromyalgie; waar loop je tegenaan? Wat heb je er van geleerd? En hoe houd je balans? Daphne deelt het met je!

1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?

Ik ben Daphne van den dries, 26 jaar en ik woon in Brummen. Ik houd ontzettend veel van dieren. Ik heb zelf dan ook een kat (Eskadron) en 2 konijnen (Bucky en Olivia). Met Bucky probeer ik behendigheid wat hij ontzettend leuk vind. Door mijn liefde voor dieren doe ik de opleiding Paraveterinair (dierenartsassistente). Helaas door mijn nare ervaring bij LOI ga ik vanaf september mijn opleiding opnieuw doen in Barneveld.

Verder heb ik ook de opleiding fotografie afgerond, wat ik nog steeds leuk vind maar minder doe. Een andere hobby is trouwens schminken en dan vooral special effects. Ik ben dit pas gaan doen en vind het geweldig om mijn creativiteit los te laten op mijn gezicht.

2. Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?

Ik heb fibromyalgie sinds december 2015. Twee dagen voor kerst kreeg ik opeens heel veel pijn in mijn elleboog wat steeds meer naar mijn handen ging tot het zoveel pijn deed dat ik mijn hond niet kon aaien, omdat een aanraking pijn deed. Ik ben toen naar een reumatoloog geweest en die zei dat ik niks had.

Ondertussen was ik van huisarts gewisseld en mijn nieuwe huisarts zei: alles was je beschrijft komt overeen met fibromyalgie. Zij gaf mij dus die diagnose. Ik heb het ontzettend zwaar gevonden en soms nog steeds, maar ik ben, op een periode na, altijd een positieve meid geweest en dat hielp heel erg. Ook hielp het dat mijn partner er altijd voor me was/is.

Fibromyalgie houd voor mij in dat ik meer naar mezelf moet luisteren en niet naar anderen, wat ik heel moeilijk vind. Ik zeg niet graag nee. Ik ben wel meer gaan waarderen wat ik wel kan.

3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?

Ik heb pas mijn behandelingen afgerond bij een psychosomatische fysiotherapeut en daar heb ik geleerd dat als ik emotioneel ben ik meer pijn en als ik pijn heb ik geëmotioneerder ben. Dit heb ik leren doorbreken, door onder andere als ik pijn heb te denken aan wat ik wel kan en mijn grenzen te accepteren.

Ik heb wat meer balans tussen lichaam en geest. Ook helpt het heel erg dat mijn vriendin het accepteert dat ik fibro heb. Ze geeft soms mijn grenzen sneller aan dan ik ze herken. Als ik dusdanig pijn heb dat ik mijn bed niet uit kan dan helpt ze me met alles ook met douchen e.d.

4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?

Ik heb voornamelijk pijn in mijn heupen en knieën. Ik werk bij de McDonald’s 21 uur in de week en daar moet je alleen maar staan en lopen. Als ik die dag moet werken moet ik hier rekening mee houden. Ik kan geen hele wandelingen doen, niet sporten, ook het huishouden is dan minder. Ik zou ook heel graag meer willen werken zodat ik meer inkomsten heb, maar dit gaat niet door de pijn. Ik moet dus elke dag rekening houden met werk, wat soms best lastig is.

5. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen om jouw situatie wat gemakkelijker te maken?

Ik heb geen uitkering, toeslagen of andere voorzieningen. Ik werk 21 uur per week. Dit word uiteraard wel minder als ik weer naar school ga.

6. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?

Op mijn werk heb ik standaard zondag en maandag vrij. Dit is voor mij heel belangrijk omdat ik dan regelmaat heb. Soms als ik toch op zondag werk merk ik al dat ik meer pijn heb.Ook als ik iets gepland heb, bijvoorbeeld een verjaardag, een dagje uit dan zorg ik ervoor dat ik die dag erna vrij heb om bij te komen. Het scheelt dat ik eerst een thuis opleiding deed, dus dat kon ik inplannen wanneer ik wou.

7. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?

Positiviteit. Probeer positief te blijven hoe moeilijk het soms ook is.Waardeer wat je wel kan en waardeer wat je door je ziekte heb geleerd over je zelf. Je bent hierdoor nog sterker geworden dan je al was.

Dankjewel Daphne, dat je jouw verhaal met ons wilde delen!

 

VORIG ERVARINGSVERHAAL:
Mandy: Psychische stoornissen, fibromyalgie & Crohn >>

 

Blijf op de hoogte van ECJP via Facebook & Instagram

Reacties

Lettertype vergroten
Draai contrast om