Ervaringsverhaal: Transgender, chronisch depressief, angststoornis & HDS

Ervaringsverhaal anoniem

Ervaringsverhaal: Transgender, chronisch depressief, angststoornis & HDS

Iedere week komt er een nieuw ervaringsverhaal online van een jongere met een chronische aandoening. Door deze kwetsbare verhalen over psychische of fysieke klachten te delen hopen we meer bekendheid te creëeren over wat er speelt. Maar ook weten we hoe fijn het kan zijn om herkenbare verhalen van andere jongeren te lezen en tips te krijgen van anderen die weten hoe jij je voelt.

Ervaringsverhaal: Transgender, chronisch depressief, angststoornis & HDS

Vandaag is delen we een ervaringsverhaal van een jongen die graag anoniem wil blijven. Ondanks het feit dat hij anoniem wil zijn, wil hij wel graag zijn verhaal delen over leven met een chronische depressie, angststoornis, hypermobiliteit en als transgender. Hij is zoekende naar een passende studie, werkt momenteel in het bedrijf van zijn ouders en zal binnen zich binnenkort aanmelden bij het UWV om vanuit daar te kijken wat de mogelijkheden zijn.

1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?

Ik ben een jongen van 21 jaar. Op dit moment werk ik bij mijn ouders in het bedrijf. Ik onderhoud de websites, sociale media, doe administratie en wel eens muziek en powerpoints. Ik ben op dit moment aan het uitzoeken welke opleiding nog mogelijk is.

Mijn hobby’s zijn: leuke dingen doen met vrienden of familie, skiën als het lukt, wandelen met de hond als het lukt en foto’s maken.

2. Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?

Ik ben transgender, chronisch depressief, heb een angststoornis en heb het hypermobiliteitssyndroom (hds) en mogelijk de bindweefsel aandoening Ehlos Danlos Syndroom type 3 (h-eds). Ook ben ik hoog gevoelig, Ik ben altijd transgender geweest, maar wist het sinds mijn 12de echt goed en duidelijk. Ik ben op mijn 16de in transitie gegaan, omdat mijn ouders dachten dat het een fase was. Afgelopen juli heb ik mijn waarschijnlijk laatste operatie gehad.

Sinds mijn 12de/13de heb ik ook al regelmatig depressies gehad. Hiermee kan ik nog lastig om gaan. Het houdt voor mij in dat ik regelmatig depressief ben en ik heel erg schommel tussen mezelf ‘’neutraal’’ of depressief voelen. Ik heb eigenlijk al heel lang een angststoornis, vanaf misschien al wel vanaf groep 1 van de basisschool, hierdoor heb ik regelmatig paniekaanvallen. Op het ene moment is het hevig aanwezig, op het andere moment op de achtergrond. Mijn dieptepunt hierin is geweest dat ik 24 uur per dag paniekaanvallen kreeg.

Ik merkte dat ik hoog gevoelig was, al op jonge leeftijd. Ik voelde de energie van iemand, of iemand gelukkig is of niet, wat voor een soort energie diegene om zich heen draagt en of diegene is te vertrouwen. Ik voel soms ook dingen aan komen, zoals een bus of trein die niet rijdt of dat er die dag iets gaat gebeuren.

Het hypermobiliteitssyndroom houdt voor mij in dat ik meerdere gewrichten heb die verschuiven, deels of volledig uit de kom gaan. Gewrichten waarbij ik dit heb zijn: nekwervels, rugwervels, ribben, schouders, sleutelbeen, pols, handbotjes, vingers, heupen, knieschijf en tenen. Ook heb ik hierdoor peesontstekingen, spierpijn, zenuwpijn en tintelingen, te ruimen banden/kapsels en slijmbeursontstekingen.

Ik kan geen grote stukken lopen en moet dan een rolstoel lenen. Eigenlijk moet ik ook sporten om mijn spieren te trainen en beter te coördineren, maar dit gaat op het moment lastig. In een paar maanden tijd ben ik enorm achteruit gegaan, waardoor ik op dit moet leren omgaan met mijn dagelijkse lichamelijke beperkingen. Dit is voor mij enorm lastig op het moment, omdat ik ook mijn eigen toekomstverwachting moet aanpassen. Ik vind het lastig, om niet alles te kunnen doen wat leeftijdsgenoten wel kunnen.

3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?

Mijn ouders en zusje steunen mij ook, alleen zitten zij nog met mij samen in het acceptatie proces. Ook mijn lieve collega’s en vrienden helpen mij heel erg! Ik heb op dit moment EMDR en bezoek daarnaast ook een therapeut. Op medisch gebied heb ik op dit moment hulp van een revalidatiearts, ergotherapeute en fysiotherapeut.

Het helpt mij enorm om te bedenken dat ik uniek ben, en mezelf niet moet vergelijken met andere. Ik probeer mezelf en andere als mens te zien en zo te behandelen! Ik ben aan het loslaten dat ik mezelf kan vergelijken met leeftijdsgenoten, omdat hun dagelijkse leven en situatie heel anders is als die van mij. Ik zal niet alles kunnen wat zij kunnen, of ik kan het wel, maar dan op een andere manier.

Ik probeer positief te blijven en mezelf er aan vast te houden dat alles wel weer beter zal gaan. Ook wil ik het niet zien als pech wat mij overkomen is en wat er met mijn lichaam gebeurt. Ik probeer voor mezelf te bedenken dat dit met een reden is gebeurt en mij is overkomen, omdat ik dit aankan. Ik ben een enorme doorzetter en zal niet snel opgeven. Lukt iets niet op de ene manier, dan zoek ik van alles uit/op om te kijken hoe het wel lukt!

4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?

Wat mij belemmert is vooral de pijn, vermoeidheid en angsten. Ook de gewrichten die uit de kom gaan, en de pijn tijdens het lopen. Ik zou bijvoorbeeld meer willen sporten, maar naar de sportschool is te zwaar voor mijn lijf. Ik probeer nu toch een manier te vinden om te kunnen gaan bewegen.

Ik ben nu gaan fietsen op een elektrische fiets, zodat ik toch nog lekker kan fietsen. En ik heb rijles in een automaat. Als ik een dagje weg ga met vrienden, probeer ik een rolstoel te huren en dan is er altijd iemand die mij wel wilt duwen.

Als er weer iets uit de kom gaat, mag ik er altijd even van balen van mezelf, maar daarna moet ik doorgaan met het dagelijkse leven. Soms kan ik ook wel eens heel emotioneel of boos worden als het teveel wordt, dan app of bel ik met vrienden en zet ik muziek op.

5. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen om jouw situatie wat gemakkelijker te maken?

Ik heb op dit moment nog geen uitkering, maar zal naar alle verwachtingen niet meer dan 20 uur per week kunnen gaan werken. Ik wil mezelf binnenkort wel gaan aanmelden bij het UWV.

Ook heb ik hulp van iemand die mensen zonder startkwalificatie (mbo, havo of hoger) helpt met een opleiding zoeken. Ik ben nu aan het kijken wat hierin voor mij haalbaar en passend is.

Daarnaast heb ik hopelijk binnenkort een afspraak bij Stichting MEE, die mij gaan helpen met woning en inkomen/ het UWV. Ik wil altijd graag veel zelf doen, maar merkte nu dat het niet meer lukt. Ik wil graag zelfstandig gaan wonen, wel met ambulante begeleiding. Dit ben ik ook aan het regelen. Ook ben ik nog bezig met in aanmerking komen voor een chronische fysiotherapie vergoeding.

6. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?

Om eerlijk te zijn heb ik hier zelf nog heel veel moeite mee. Wel krijg ik hierbij tips en begeleiding van mijn ergotherapeute. Ik heb nu bijvoorbeeld een papieren agenda waarin ik alles op moet schrijven. Zo heb ik beter overzicht over mijn week en afspraken. Ik kan dan ook tijd afblokken om rust te nemen.

Ook probeer ik tijdens activiteiten pauzes in te plannen, of in de middag een uur te slapen. En tussen 2 activiteiten rust te plannen. Ga ik een dagje weg, plan ik de dag erna niets.

7. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?

Probeer te genieten van wel kan, en van de mensen om je heen die je steunen! Denk in mogelijkheden, lukt iets niet, ga dan op zoek naar andere manieren waarop iets misschien wel kan gaan lukken! Vergelijk jezelf niet teveel met andere, jij bent uniek en voor iedereen zijn dingen anders!

Ga als jij je daar prettig bij voelt op zoek naar mensen die hetzelfde doormaken, bijvoorbeeld een groep die bijeenkomt of een Facebook groep.

Wil je contact met me opnemen om samen in gesprek te gaan of vragen aan me te stellen? Stuur me dan een mailtje!

Dankjewel, voor het delen van jouw verhaal!

 

Verder lezen over onderwerpen uit dit ervaringsverhaal?

 

Vorig ervaringsverhaal:

 

Blijf op de hoogte van ECJP via Facebook en Instagram

Geef een reactie:
Meer artikelen

Hulp nodig?

App of mail ons:

More Posts

Of bericht ons op Facebook:

Ervaringscentrum Jong Perspectief...

is dé plek voor en door jongeren met een chronische aandoening of beperking.

Bij ECJP is kun je je vraag of situatie kwijt kunt en vind je praktische steun.

Lees herkenbare ervaringsverhalen en nuttige informatie die je verder helpt met jouw situatie! We zijn er om het het gemakkelijker te maken om keuzes te maken en om twijfels weg te nemen, zodat we met elkaar het maximale uit het leven kunnen halen.

Lettertype vergroten
Draai contrast om
Scroll naar top