Ervaringsverhaal Bas: Leven met de gevolgen van een herseninfarct

Soms voelt het alsof je helemaal alleen bent met je psychische of fysieke klachten, dat niemand je begrijpt en er niemand is zoals jij. Niets is minder waar, want zonder dat je het doorhebt zijn er onwijs veel mensen die net zoals jij struggelen met het leven door een chronische aandoening. Precies om die reden delen we ervaringsverhalen; zodat je herkenbare verhalen van anderen kunt lezen, weet dat je niet alleen bent en er wellicht nog wat van op kunt steken.

Ervaringsverhaal Bas: Leven met de gevolgen van een herseninfarct

Vandaag is Bas aan het woord, door een herseninfarct 4 jaar geleden veranderde zijn hele leven. Tot op de dag van vandaag leeft Bas met de gevolgen van de herseninfarct waardoor hij zijn leven flink heeft moeten aanpassen. Toch probeert hij iedere dag het beste uit het leven te halen, is ‘ie altijd nog lekker sportief en optimistisch en kijkt hij graag naar wat wél mogelijk is. Bas deelt vandaag zijn verhaal met ons en heeft een belangrijke boodschap, lees het zelf maar.

1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?

Mijn naam is Bas Wijnen. Ik ben inmiddels 30 jaar oud. Ik kom uit een muzikaal gezin (2 broers, 1 zus) wat ten grondslag ligt aan mijn enorme liefde voor muziek. Als kind van 6 jaar ben ik dan ook een instrument beginnen te bespelen, de hoorn. Prachtig instrument met een zeer herkenbare klank, met een enorm “vol” geluid. Ik heb mijn hele leven veel gesport omdat mij dat vanuit huis is meegegeven. In mijn jeugd heb ik veel aan teamsport gedaan, later is dat overgegaan naar sporten die je alleen doet, omdat dat meer vrijheid geeft.

Ik heb een fijne jeugd gehad en ben na de HAVO begonnen aan de Pabo om leerkracht basisschool te worden. Tijdens mijn opleiding waren mijn broers, die beiden een lerarenopleiding biologie deden, enthousiast over het werken met pubers. Een aanstekelijk enthousiasme dat ervoor heeft gezorgd dat ik de minor ‘groepsleerkracht VMBO’ ben gaan volgen.

Ik was bezig met afstuderen toen ik gevraagd werd te solliciteren op een middelbare school, waar ik vervolgens 5 jaar met heel veel plezier heb gewerkt.

2. Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?

18 april 2016 ben ik getroffen door een herseninfarct ten gevolge van een zogeheten myxoom. Een myxoom is een uiterst zeldzame, goedaardige tumor in je hart. Van de tumor is hoogstwaarschijnlijk een weefsel losgeschoten, dat via mijn bloedbaan in mijn linkerhersenhelft is belandt.

Toen de artsen mij aan een reeks onderzoeken blootstelden, de dag na mijn herseninfarct, vonden ze tijdens een hartecho het myxoom. Dat is diezelfde avond verwijderd via een open-hart-operatie.

Fysieke gevolgen van mijn herseninfarct zijn:

Doordat ik relatief laat ben gevonden (circa 2½ uur nadat ik het waarnam) en nog wat later in het ziekenhuis ben behandeld zijn de gevolgen relatief groot.

  • Verlamde, spastische arm. Dit betekend dat ik mijn rechterarm niet kan inzetten om iets functioneels te doen. Ik heb last van verminderd gevoel in mijn arm, waardoor ik bijvoorbeeld goed moet opletten bij koken dat ik niet mijn arm in het vuur laat hangen. Mijn arm is ook spastisch, dit betekend bij mij niet dat hij gaat trillen, maar dat tijdens inspanning zoals lopen, sporten de spieren toch in werking komen (hoewel ik er absoluut geen controle over heb). Mijn arm wordt heel koud in de wintermaanden, dit heeft te maken met het vegetatief zenuwstelsel. Als mijn arm eenmaal koud is dan blijft mijn arm koud alsof hij eraf valt, pijnlijk.
  • Gedeeltelijk verlamd been. Ik kan lopen, alleen niet zo snel en lang aaneen als anderen. Het kost mij ook veel meer energie mentaal omdat ik mijn balans moet bewaren. Ik heb een klapvoet, dit houdt in dat ik mijn voet niet kan optillen in het enkelgewricht, ook mijn tenen kan ik niet bewegen. Dit zorgt ervoor dat ik met circumductie loop, ofwel een omtrekkende beweging moet gebruiken om mijn voet niet over de grond te slepen en te struikelen.
  • Aangezichtsschade. Ik kan de spieren in mijn rechter gezichtshelft niet goed meer inzetten, hoewel anderen er niet veel van merken. Hierdoor kan ik geen hoorn meer spelen.

Psychische gevolgen van mijn herseninfarct zijn:

  • Oververmoeidheid. Ik ben heel snel vermoeid. Vooral bij het uitvoeren van mentale activiteiten zoals een serieus gesprek voeren, daarover nadenken, lezen, etc. Wanneer ik vermoeid raak kom ik vaak niet op woorden. Mijn batterij laadt nog maar 50% op ’s nachts en raakt veel sneller leeg, waardoor ik wanneer ik niet goed voor mijzelf zorg het einde van de middag niet red, laat staan de avond.
  • Ik raak heel snel overprikkeld. Dit houdt in dat ik niet meer tegen veel geluiden kan. Dit houdt ook veel verband met mijn oververmoeidheid. Ik kan me niet concentreren wanneer er meer dan een gesprek tegelijk aan de gang is. Als ik over straat loop en het is wat drukker op de weg, dan ben ik erg snel vermoeid. Sommige lotgenoten hebben dit ook met visuele prikkels, dat heb ik niet.
  • Wanneer ik vermoeid ben heb ik last van verminderde emotieregulatie. Dit houdt in dat ik veel emotioneler reageer. Bijvoorbeeld: In huilen uitbarsten zonder zichtbare aanleiding. Buiten proportioneel kwaad reageren op iets waar ik gewoon een gesprek over zou kunnen voeren als ik uitgerust zou zijn.
  • Depressie. Toen ik doorkreeg dat niet alles ging herstellen zoals ik graag wilde en ook duidelijk werd welke psychische problemen ik had, verloor ik mijzelf. Wegens mijn fysieke letsel kon ik niet meer sporten. Wegens mijn psychische gevolgen kan ik niet meer werken, waardoor ik ook het contact met mijn vrienden/collega’s verloor. Wegens mijn aangezichtsschade kan ik niet meer hoorn spelen. Wegens mijn hersenletsel kon ik niet meer van muziek genieten. Alles (behalve mijn liefhebbende familie) viel van het ene op het andere moment weg. Hierdoor ben ik erg depressief geworden en dacht ik erg veel na over dood zijn, dat voelt soms immers als de gemakkelijkste manier uit mijn situatie. Ik ben op het spoor gaan staan. Daar ben ik toen de spoorbomen naar beneden kwamen vanaf gekomen omdat ik mijzelf een enorme klootzak zou vinden als ik dat zou doen. Ik heb immers nog steeds een liefhebbende familie die ik mijzelf af zou nemen.

Dus heb ik gedacht, “je wilt leven, al is het voor anderen en niet jezelf, dus ga je er verdomme het beste van proberen te maken”. Mooi bruggetje naar de komende vraag.

3. Wat helpt jou om zo goed mogelijk met de situatie om te gaan en hoe ga je om met belemmeringen in je dagelijkse leven?

Ten eerste, hulp inschakelen! Je kunt vaak niet alles alleen. Ik heb direct contact opgenomen met mijn psycholoog, waar ik al een aantal maanden in behandeling was. Er is toen een spoedafspraak bij het ziekenhuis, afdeling psychiatrie, gemaakt en zij hebben mij direct antidepressiva voorgeschreven. Toen er eenmaal een spiegel was opgebouwd en ik merkte dat de dalen niet meer zo diep waren ben ik gaan kijken hoe ik mijn leven kan verbeteren.

Ten eerste was dat omgaan met frustraties die ik natuurlijk meer dan ooit had. Voorheen was sporten de manier om daarmee om te gaan. Hardlopen, volleyballen, voetballen, dat ging niet meer. Ik ben begonnen met zwemmen, op de Sint Maartenskliniek hebben ze mij geleerd te zwemmen met een eenzijdig verlamd lichaam (mijn rechterbeen doet namelijk ook niet bar veel in het water). En dit ben ik toen thuis op gaan pakken.

Ik heb een supergave drieswielerfiets aangeschaft, waarmee ik naar het zwembad fiets 6x in de week. Ik ben nog steeds 6 ochtenden in de week aan het zwemmen en inmiddels gaat dat aardig snel. De meeste zwemmers laat ik achter mij. Ook badminton ik inmiddels bij een invalidenvereniging, wel weer lekker een beetje aanspraak in je leven! Ook heb ik nog twee keer in de week fysiotherapie, waarbij ik aan kracht, stabiliteit, onderhoud en compensatiestrategieën werk.

Ik ben nooit gestopt met muziek luisteren, ondanks dat ik daar niet meer van kon genieten. Muziek was nog belangrijker dan sporten voor mij. Na een periode van 4 maanden luisterde ik naar een band waar ik nog niet eerder van gehoord had. Ik voelde een golf van sereniteit over mij heen spoelen… rust. Tranen liepen over mijn wangen (in het openbaar), een heerlijk gevoel. Sindsdien heb ik rustig opgebouwd. Inmiddels kan ik weer heel veel muziek die ik vroeger luisterde weer waarderen!

Ik heb gemerkt dat muziek voor mij werkt (voor andere lotgenoten geldt dit niet altijd) als een prikkelblokkade. Als ik alleen muziek luister is dat maar één prikkel, dat kan ik aan. Ik heb dus hele goede oordoppen voor mijn mp3-speler, waardoor ik (vroeg in de ochtend, daarna is het te druk) naar de winkel kan, over straat kan wandelen, eigenlijk een heleboel dingen wél kan doen.

Ik heb geleerd mijn energie te verspreiden over de dag. Dat is een proces, dat duurt lang. Zelfs nu nog lukt het mij af en toe niet omdat ik alsnog af en toe meer wil, wat ik niet aankan. Ik ga nu elke dag rond 12.00 uur ’s middags 2 – 2½ uur rusten, dit heb ik echt nodig om het einde van de dag te redden. Als ik in slaap val is dat mooi meegenomen, zo niet heb ik heel zacht rustige muziek aanstaan om mij half op te concentreren zodat ik niet ga malen.

Nu had ik niets te doen wat mij voldoening gaf. Voorheen was dat mijn leerlingen verder helpen met problemen thuis, waar ik voldoening uit haalde. Tegenwoordig probeer ik af en toe nog iets voor anderen te betekenen door gastcolleges te voeren. Gastcolleges over wat mij is overkomen aan verpleegkundigen en artsen in opleiding. Bij te dragen aan de ontwikkeling van producten die de zorg voor andere jongeren die een beroerte gehad hebben (lotgenoten) kunnen verbeteren. Dit soort mentale inspanning vergt enorm veel van mij, maar ik vraag mezelf achteraf, nadat ik een aantal dagen rust heb genomen, of het mij dat waard is. Hoe staat de voldoening in verhouding tot de rustperiode daarna? Is het antwoord ja, dan blijf ik het doen.

Eenzaamheid & daten met een beperking

Als laatste, heeft wellicht niets met mijn beperking te maken, worstelde ik enorm met eenzaamheid. Toen ik mij rond maart 2018 weer iets beter voelde dankzij de antidepressiva heb ik een Tinderaccount aangemaakt. Daarop ben ik heel eerlijk geweest, ik heb alleen maar foto’s van na mijn infarct gebruikt. En ook aangegeven dat ik wegens een herseninfarct mindervalide ben en ook wat psychische problemen heb. Ik vind het heel belangrijk dat ik open kaart speel daarin. Wanneer iemand nog sportieve reizen wil maken, gaan skieën en bergbeklimmen, welnu dan ben ik niet de juiste persoon voor diegene.

Na 2 erg awkward dates (mensen kunnen zich zo anders voordoen via de chat dan ze in werkelijkheid zijn), ben ik mijn huidige vriendin tegengekomen, met het hart op de tong, eerlijk, het klikte gewoon. Afgesproken dat we het rustig aan zouden doen maar na een half jaar woonden wij al samen.

Nu is het voor Ellen niet altijd gemakkelijk samen te zijn met mij. Ellen praat graag en als ik overprikkeld of vermoeid ben kan ik niets terug zeggen, er komen dan gewoon geen woorden in mij op. Ik kan vaak niet mee naar feesten of drukke gelegenheden. Ik moet vaak rusten. Het belangrijkste is gewoon, zoals in iedere relatie, open erover spreken met elkaar. En vooral ook samen lachen! Ellen maakt tegenwoordig af en toe sarcastische grappen over mijn fysieke of psychische beperking. Ik vind dat echt heerlijk en we kunnen daar samen heel hard om lachen.

4. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen om jouw situatie wat gemakkelijker te maken?

Ik ben inmiddels door het UWV afgekeurd, een erg heftig besef, maar ook realistisch. Ik ontvang hierdoor een een WIA-uitkering.

De rechterkant van mij hangt aan elkaar vast met orthesen. Ik heb een teenorthese omdat mijn tenen door spasme gaan krommen tijdens fysieke inspanning wat voor behoorlijk wat pijn kan zorgen. Dankzij de orthese heb ik hier vrijwel geen last meer van. Ik draag een voet-enkel orthese, waardoor mijn looppatroon beter is en ik niet door mijn klapvoet met veel circumductie hoef te lopen. Daarbij heb ik een schouderorthese die ervoor zorgt dat mijn rechterarm niet uit de kom schiet.

Verder heb ik tal van kleine aanpassingen die het leven met een hand een stuk gemakkelijker maken. Zo heb ik een anti-slip vloer in mijn badkamer en douche. Ook heb ik een anti-slip-mat die ik kan neerleggen als ik ergens blijf slapen en daar wil douchen. Ik heb voor het koken een mes met een andere greep om de belasting voor mijn linkerhand kleiner te maken, ik moet immers al het andere met deze hand doen. Een snijplank met spijkers er dooreen zodat ik dingen kan snijden.

Als ik naar concerten of festivals ga neem ik altijd mijn rolstoel mee. Ja ik kan lopen, ja ik kan staan, maar in beperkte mate. Mensen kijken vaak alsof ze Jezus voorbij hebben zien komen als ik ga staan of lopen, daar trek ik me niets van aan als ik het maar naar mijn zin heb.

Ik mag ook weer autorijden. Ik heb een automaat moeten aanschaffen omdat ik natuurlijk niet kan schakelen met mijn rechterarm. Die is aangepast met een stokje achter het stuur langs waardoor ik ook met links de ruitenwissers kan bedienen. Ook kan ik geen gas geven en remmen met mijn rechtervoet. Hiervoor is het gaspedaal aan de linkerkant van de rem gezet.

Wegens mijn concentratie en prikkelgevoeligheid kan ik niet langer dan 45 minuten aan een stuk rijden. Hierdoor is het handig dat het linkergaspedaal opgeklapt kan worden en het rechterpedaal naar beneden. Zo kan mijn eventuele bijrijder ook in mijn auto rijden wanneer ik vermoeid raak.

5. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?

Ik sta elke ochtend vroeg op (06.00 – 07.00) omdat ik ’s ochtends vaak meer energie heb dan ‘s middags of ’s avonds. Dan ga ik eerst zwemmen in het zwembad, hoe vroeger ik ben hoe rustiger het daar is. Daarna ga ik nog vlug even naar de supermarkt, want dat kan me meer uitputten dan een uur zwemmen. Thuisgekomen ga ik even gamen, mozaïeken, muziek luisteren of een huishoudelijk klusjes doen. Daarna is het tijd om 2 – 2 ½ uur te rusten. Daarna vaak fysiotherapie of koken. Nieuws kijken met Ellen. Dan gaan we regelmatig nog even wandelen en dan luister ik voornamelijk naar Ellen.

Wanneer ik een gastcollege of concert heb gepland, of op andere wijze mentale inspanning ga leveren, pas ik de dagen eromheen aan. Het komt eigenlijk niet voor dat ik 2 mentale inspanningen in een week heb, omdat ik dan de dagen eromheen alleen maar op bed lig en Ellen niets aan mij heeft. Inmiddels ken ik mijn beperking vrij goed en weet ik ook redelijk in te schatten welke impact een activiteit op mij heeft. Daar houd ik altijd rekening mee.

6. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?

Als je het nog niet doet, ga sporten. Sporten doet zoveel goeds met je lichaam en geest. Zoek iets dat je leuk vindt of wat jou ontspanning levert. Voor mij is dat vaak ontspanning door inspanning, voor een ander kan dat betekenen dat je yoga gaat doen. Ga bewust op zoek naar datgene dat voor jou werkt.

Ga bewust op zoek naar dingen die jou voldoening geven. Of dat nu in werk, kunst, muziek, sport of wat dan ook is. En laat je vooral niet tegenhouden door of je dat wel of niet aankan. Zoek je grenzen op, ga er af en toe een klein stukje overheen en ga daarna bij jezelf na “was het mij dit waard?”.

Veel mensen vragen mij op straat wat ik gedaan heb, want ik ben jong en heb een zichtbare fysieke beperking. Ik ging hier altijd op in, wat tot gevolg had dat ik thuis tot niets meer in staat was. Tegenwoordig antwoord ik hier gewoon op door te zeggen dat ik daar liever niet op in ga. Op festivals zeg ik dat ik er ben om van de muziek en de sfeer te genieten en dat als ik daarover ga beginnen dat dan niet lukt. Vaak wordt dat met een respectvolle blik beantwoord en dikwijls krijg je dan nog iets te drinken aangeboden ook, tel uit je winst.

Dankjewel Bas, voor het delen van jouw verhaal!

Nog even verder lezen over onderwerpen uit Bas zijn verhaal?:

Op de hoogte blijven? Volg ons op Facebook en Instagram.

Geef een reactie:
Meer artikelen

Verder lezen over een specifiek onderwerp?

Hulp nodig?

App of mail ons:

Of bericht ons op Facebook:

Ervaringscentrum
Jong Perspectief

is dé plek voor en door jongeren met een chronische aandoening of beperking.

Bij ECJP is kun je je vraag of situatie kwijt en vind je praktische steun.

Lees herkenbare ervaringsverhalen en nuttige informatie die je verder helpt met jouw situatie! We zijn er om het  gemakkelijker te maken om keuzes te maken en om twijfels weg te nemen, zodat we met elkaar het maximale uit het leven kunnen halen.

Jongeren leren kennen in
dezelfde situatie als jij?

Zodat je ervaringen met elkaar kunt uitwisselen, tips kunt delen
en een veilige plek hebt om je verhaal te doen?

Meld je dan aan voor ECJP Community, de besloten Facebookgroep
voor en door jongeren met een chronische aandoening.

Zodat je ervaringen met elkaar kunt uitwisselen, tips kunt delen en een veilige plek hebt om je verhaal te doen?

Meld je dan aan voor ECJP Community, de besloten Facebookgroep voor en door jongeren met een chronische aandoening.

Lettertype vergroten
Draai contrast om
Scroll naar top