Iedere zondag delen we een ervaringsverhaal van iemand met een chronische aandoening. Dit doen we in de hoop andere jongeren te kunnen inspireren, motiveren en hoop te geven. Het lezen van een ervaringsverhaal kan herkenbaar zijn en het gevoel geven dat je niet de enige bent. Daarnaast kun je er wellicht wat tips en tricks uithalen voor jezelf.

Ervaringsverhaal Cecilia: Zeldzame ziekte EGPA & veel onderzoeken

Vandaag is Cecilia aan het woord. Een jonge vrouw van 25 die gediagnostiseerd is met de zeldzame ziekte EGPA; hoewel deze ziekte dodelijk kan zijn, kan ze er mogelijk ook tachtig mee worden. Hoe ga je om met zo veel onzekerheid? Als artsen amper weten hoe ze met je ziekte om moeten gaan. En wat als je ook nog studeert, wilt dansen en het huishouden wil runnen? Cecilia deelt vandaag haar verhaal.

1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?

Ik ben Cecilia Tabak, 25 jaar. Ik zit op dit moment in mijn afstudeerfase van de opleiding leraar Nederlands. Het is nog even afwachten of ik dit jaar ga afstuderen door mijn ziekte. Hier push ik mezelf wel toe, maar heb inmiddels geleerd dat het geen falen is als ik er in mijn omstandigheden toch wat langer over moet doen.

Ik dans bij danscentrum de Groot te Almere, waar ik ook woon. Ik doe dus aan ballroom en latin. Op de dansvloer kan ik even uit de realiteit ontsnappen en mijn hoofd leeg maken. Helaas is mijn conditie erg achteruit gegaan en kan ik niet dansen op het niveau dat ik gewend ben, maar ik heb goede hoop dat dit weer kan over een tijd. Verder ben ik heel erg op zoek naar hobby’s die ik kan combineren met het ziek zijn. Ik heb behoefte aan ontspanning, maar heb dat altijd gevonden in fysieke zaken. Dit kan nu niet goed meer, dus is het een hele opgave om iets te vinden.

Ik woon samen met mijn partner, mijn steun en toeverlaat ook in de periode van het ziek zijn. Zonder hem had ik mezelf nooit zo sterk kunnen profileren tijdens alle onderzoeken rondom het ziek zijn. Hij heeft mij erdoorheen gesleept en mij laten inzien hoe belangrijk het is om voor jezelf te kiezen. Dit heeft mij sterker gemaakt.

2. Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?

Ik ben vorig jaar april gediagnosticeerd met de ziekte EGPA. Kort gezegd raken mijn kleine bloedvaten en middelgrote slagaders ontstoken in de organen, waardoor de organen afsterven. De artsen noemen het een grillige ziekte. Er zijn ook maar om en nabij twintig mensen in Nederland met deze ziekte en maar een handjevol aan artsen die de ziekte kent. Dit maakt het erg lastig om te beseffen wat de ziekte betekent en wat voor gevolgen dit heeft voor mijn leven.

Er is weinig onderzoek naar gedaan en bij iedereen met deze ziekte is het ziektebeeld anders. Het is dus erg onzeker. Niemand weet wanneer de ziekte met welke behandeling tot rust komt. Ook is het onbekend wanneer en in welk orgaan het gaat opvlammen. De ziekte kan dodelijk zijn, maar ik kan er ook tachtig mee worden. Die onzekerheid maakt het lastig.

Een rollercoaster aan onderzoeken

Sinds november loop ik in het meander mc te Amersfoort. Daar is een arts met kennis over de ziekte. Zij zijn nu met acht artsen de ziekte goed in kaart aan het brengen. Dat betekent veel ziekenhuisbezoeken en opnames. Veel wachten en veel spanningen en door spanningen krijg ik meer pijn en een gevoel van niet lekker zijn. Ik voel me overigens nooit lekker.

Verder heb ik het afgelopen jaar veel medicatie gekregen. Terwijl ik vroeger nooit pillen kon slikken. Geloof me, het went. Voorheen ging een paracetamol in vieren en nu slik ik acht pillen tegelijkertijd. Ik slik nu bijna een jaar Prednisolon. Dit heeft veel nadelen en 30kg met zich meegebracht. Iets wat mij erg onzeker maakt en ondanks dat het een reden heeft, voel ik me er niet happy bij. En dan is het erg frustrerend dat je niet kan bewegen om af te kunnen vallen. Ook weer iets wat ik moet leren accepteren.

Daarnaast heb ik een jaar lang oxycodon geslikt, met periodes van 130 Mg per dag. Inmiddels ben ik er zo goed als vanaf, gelukkig, want het heeft veel afkickverschijnselen met zich meegebracht.

3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?

Om met de ziekte om te gaan heb ik een medische psycholoog aangevraagd en daar ben ik bij in behandeling. We zijn net uit de intake periode, maar tot nu toe heb ik er al baat bij. Mijn sociale kring is niet heel groot en ik ben iemand die heel streng voor zichzelf is. Ik zeg al snel dat ik me niet aan moet stellen.

Ook heb ik mijn ziekte nog niet geaccepteerd wat mij vaak erg boos maakt, maar ook gefrustreerd en erg verdrietig. Ik reageer dit af op mijn omgeving en vind het erg moeilijk om steun en hulp te vragen. Daardoor is mijn kring van steun erg klein, terwijl ik hier eigenlijk erge behoefte aan heb. De psycholoog helpt mij dit in te zien, maar ook mij steun te bieden waar nodig en probeert mijn omgeving daarin mee te nemen. Tot nu toe denk ik dat ik hier veel aan heb en het me langzaam helpt om stappen te nemen naar acceptatie.

4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?

Ik ben altijd iemand geweest die veel werkte, dagen van huis was en veel in beweging. Dit kan niet meer. Ik ben constant moe en niet lekker. Waardoor ik dus erg moet leren doseren en dit is iets waar ik nog niet goed in ben. Twee dagen per week geef ik les en daar haal ik mijn energie uit, omdat dat mijn passie is. Ik wil dan ook graag na mijn afstuderen gewoon les gaan geven en gaan werken.

Vaak sla ik hierin door, want ook met teveel koorts en pijn ga ik lesgeven. Daarnaast studeer ik één dag in de week aan de HvA. Vaak is dit na twee dagen lesgeven te zwaar. Ik probeer twee dagen in de week naar de dansschool te gaan, maar vaak lukt dansen niet meer. In ieder geval niet zoals ik zou willen.

Hulp accepteren en veel veranderingen

Vroeger was ik zes dagen in de week op de dansschool te vinden. Ook mijn huishouden runnen gaat niet meer zoals ik zou willen en ik moet daarin veel steken laten vallen. Zelf vind ik dit erg vervelend en mijn partner probeert zoveel mogelijk van mij over te nemen, als ik dat toelaat. Ik hoef het dus niet te doen, maar ik wil het zo graag.

Mijn leven is dus immens verandert. En dat is niet per definitie enkel negatief. Ik heb veel down momenten, maar ook zeker positieve momenten. Hoelang ik de vogels niet heb horen fluiten. Het leven is veel te kort en te snel voorbij om niet te genieten van de kleine dingen. Nadat ik ziek werd stond ik buiten, gewoon stil, het enige wat ik hoorde was de vogels die aan het fluiten waren. En ik stond daar met een glimlach op mijn gezicht. Genieten van de kleine dingen is iets wat ik jaren niet meer deed en nu ik ziek ben weer teruggevonden heb.

5. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?

Dit is iets waar ik nog erg zoekende in ben. Ik heb in mijn leven altijd moeite gehad met balans vinden en juiste prioriteiten stellen. Dit is alleen nog maar lastiger geworden. Je moet je grenzen kennen en daar op anticiperen. Alleen ken ik mijn grenzen nog niet. Mijn hart en gedachten staan niet op één lijn met wat mijn lichaam aan kan. Hier heb ik dus nog stappen in te maken, maar dan ben ik ook pas een jaar ermee bezig.

6. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?

Geniet van alles wat het leven nog wel te bieden heeft. Het is vaak lastig en ziek zijn vraagt veel van je, maar laat de ziekte niet je hele leven en gesteldheid bepalen. Er is nog zoveel meer ook al kan je heel veel niet meer. Het is zoeken en dat is frustrerend, maar haal het beste uit het leven dat je nog hebt.

Ventileer! Praat over wat er in je omgaat, want als je het op gaat kroppen kom je jezelf alleen nog maar meer tegen.

Vraag om hulp, je hoeft het niet alleen te doen. Iedereen heeft steun nodig.

Wil je meer lezen over Cecilia?

Als je op de hoogte wilt blijven van Cecilia kun je haar volgen via haar eigen website, hierop deelt ze regelmatig updates omtrent haar aandoening.

Dankjewel Cecilia voor het delen van jouw verhaal!

 

Verder lezen over onderwerpen uit Cecilia haar verhaal?

 

Vorig ervaringsverhaal:

 

Blijf op de hoogte van ECJP via Facebook en Instagram

 

Reacties

Lettertype vergroten
Draai contrast om