Ervaringsverhalen delen we om jou te laten zien dat je niet de enige bent met een psychische of fysieke aandoening of beperking. Daarbij hopen we je op deze manier te kunnen inspireren en motiveren als het gaat om omgaan met een aandoening, wellicht deelt iemand weer een handige tip die jij kunt gebruiken. Ervaringsverhalen zijn er voor (h)erkenning, steun en inspiratie.

Ervaringsverhaal Christel: Gastroparese, HDS & gegeneraliseerde dystonie

Vandaag is Christel aan het woord, een jonge vrouw van 22 jaar met meerdere diagnoses. Ze is rolstoelgebonden en deelt haar eigen ervaring op Christelpoweronwheels.nl. Ze is al vaker in de media geweest en strijd voor meer bewustwording over kwesties waar mensen met een fysieke beperking mee te maken krijgen. Daarbij studeert ze ook nog; hoe ze het aanpakt? Dat lees je in dit ervaringsverhaal.

1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?

Ik ben Christel Verbogt, 22 jaar. Mijn grootste hobby en passie is ‘Christel Poweronwheels.’ In 2017 deed ik mee met de Mis(s)verkiezing, een tv-programma van SBS6 omdat ik – sinds ik in een rolstoel terecht was gekomen, en ziek was – geshockeerd was over de vooroordelen en ontoegankelijkheid waarmee ik (én vele anderen) te dealen heb. Inmiddels wordt mijn blog steeds groter. Zo zat ik aan tafel bij JINEK en stond ik in LINDA.MEIDEN.

Het was dan ook voor niemand een verrassing toen ik na mijn MBO-studie Juridische Dienstverlening/Human Resource Management besloot een Communicatieopleiding te volgen. Dat doe ik in deeltijd: ik ga één dag per week naar de Hogeschool.

Daarnaast werk ik als HR/Communicatiemedewerker bij een internationaal bedrijf. In mijn vrije tijd zeil ik (aangepast, bij Sailability), lees ik heel wat boeken en geniet ik van fotografie. Ook een avondje series kijken is heerlijk.

2. Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?

Ik heb een gevalletje ‘spaar ze allemaal’. Ik heb namelijk gastroparese (een maagverlamming eigenlijk) waardoor ik helemaal niks meer kan eten en afhankelijk ben van sondevoeding. Wennen doet het nooit, ook al eet ik al 7 jaar niet. Ik kan ook ineens overvallen worden door een buikpijn aanval, en zo’n sonde is ook niet altijd even fijn: ik heb er al vele infecties aan gehad, helaas.

Daarnaast heb ik het Hypermobility Spectrum Disorder (HSD): een ‘fout’ in mijn bindweefsel waardoor onder andere mijn gewrichten gemakkelijk uit de kom kunnen. Ook ben ik sneller vermoeid en sta ik altijd onder de blauwe plekken.

Op mijn 17e – nu 5 jaar geleden – viel plotseling mijn rechter onderbeen uit. Ik bleek gegeneraliseerde dystonie hebben: een neurologische aandoening waardoor de aansturing niet goed meer verloopt. Mijn hersenen hebben dat been uitgezet.

3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?

Ik geniet van de kleine dingen. En ik probeer zoveel mogelijk leuke dingen te plannen voor de weken waarin ik weet dat ik niet zoveel hoef te doen. Het vooruitzicht naar die leuke dingen sleept mij erdoorheen. Daarnaast heb ik een fijne familie, een lieve vriend en topvriendinnen.

4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?

Ik moet altijd rekening houden met mijn energie. Ook is een hoop minder spontaan. Met mij kan je niet plotseling een weekendje weg: het hotel moet wel volledig rolstoel toegankelijk zijn.

5. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen om jouw situatie wat gemakkelijker te maken?

Nee

6. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?

Dat is een lastige vraag; de ene keer gaat dat beter dan de andere keer.

7. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?

Chronisch ziek zijn gaat met ups en downs. Probeer je vooral te focussen op de ups. Daarnaast is er vaak veel meer mogelijk dan dat we weten, en er is vaak veel tijd nodig. Ook bij mij heeft het jaren geduurd voordat ik manieren gevonden heb om ermee om te gaan. En ja, ook ik word nog regelmatig teruggefloten door mijn lijf. En ook ik ga bewust mijn grenzen over.

Volg Christel via haar eigen blog

Je kunt op de hoogte blijven van Christel haar verhaal door haar te volgen via haar eigen blog, Christelpoweronwheels.nl. Ook is ze te volgen via Instagram en Facebook, zeker de moeite waard om eens een kijkje te nemen!

Dankjewel Christel, voor het delen van jouw verhaal!

 

Nog even verder lezen?

 

Vorig ervaringsverhaal:

 

Blijf op de hoogte van ECJP via Facebook en Instagram

Reacties

Lettertype vergroten
Draai contrast om