Ervaringsverhaal Christel: Endometriose, PDS, afwijking enzym & zzp’er

Christel1

Ervaringsverhaal Christel: Endometriose, PDS, afwijking enzym & zzp’er

Er zijn zo veel jongeren met een chronische aandoening, en toch hebben ze stuk voor stuk vaak het gevoel de enige te zijn. Door ervaringsverhalen te delen van jongeren met een chronische ziekte hopen we lotgenoten te inspireren, motiveren en hoop te geven en jou te laten zien dat je niet de enige bent die worstelt met fysieke of psychische klachten.

Ervaringsverhaal Christel: Endometriose, PDS & zzp’er

Vandaag is Christel aan het woord. Een jonge vrouw van 27 die jarenlang gezocht heeft naar een reden van heftige buikpijn rondom de menstruatie. Want hoewel er vaak gezegd werd dat ‘dit erbij hoort’, bleek dit achteraf zeker niet het geval te zijn. Ook psychisch heeft ze het niet altijd makkelijk gehad. Hoe Christel daar mee omgaat? Dat deelt ze vandaag met je.

1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?

Ik ben Christel Verberne, 27 jaar oud. Ik werk ongeveer 12 tot 24 uur in de week in de gehandicapten zorg. 8 tot 12 uur onder contract en de rest als ZZP’er.

Al een jaar of 15 speel ik toneel, wat ik dit jaar door mijn gezondheid even op een laag pitje heb moeten zetten. Waar ik me nu op richt zijn dingen waar ik energie van krijg. Sporten tegen de pijn en om mijn conditie te vergroten, het schrijven van verhalen, waar ik heel veel plezier in heb en op andere manieren creatief bezig zijn.

2. Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?

Sinds mijn geboorte heb ik een afwijking in het COMT enzym, deze mutatiefout heb ik van mijn moeder door gekregen. In het kort komt dat er op neer dat de ‘happy’ stofjes niet voldoende worden aangemaakt in mijn brein en de ‘stress’ stofjes niet voldoende worden afgebroken. Ik was daardoor erg depressief en angstig en stond ik altijd in de vechten of vluchten modus.

Ongeveer twee jaar geleden is dit vast gesteld en nu ik hier supplementen voor slik weet ik eindelijk hoe het is om gelukkig en rustig te zijn. En dat is best lekker!

Diagnose endometriose

Verder ben ik vorig jaar januari gediagnosticeerd met endometriose. Daar heb ik al vanaf mijn eerste menstruatie last van. Ik was toen 10 jaar oud, rond mijn 12e viel ik voor de eerste keer flauw van de pijn. (Huis)artsen vonden het nooit nodig om hier verder onderzoek naar te doen.
 Na de operatie van vorig jaar, die is uitgevoerd door een gynaecoloog die geen endometriose specialist is, heb ik veel meer pijn. Eerst bleef de pijn beperkt tot mijn menstruatie en later kwam daar de eisprong bij. Ook had ik vaak moeite met plassen en had ik klachten die paste blaasontsteking wat achteraf gezien ook door de endometriose kwam.

Sinds de operatie heb ik pijn wanneer er cyste vorming is op een van mijn eierstokken en heb ik meerdere dagen pijn tijdens een eisprong, soms wel tot een week. Met periodes heb ik dagelijks pijn in een van mijn eierstokken en de ischias (hoofdzenuw in de been) aan de kant van de pijnlijke eierstok. Soms doet het pijn om seks te hebben, of krijg ik na de seks last van buikpijn. Maar dat komt gelukkig niet zo heel vaak voor.

De pijn zorgt voor vermoeidheid waar ik vaak meer last van heb dan van de pijn zelf. Sinds de diagnose heb ik eindelijk degelijke pijnstillers die de pijn redelijk goed onder controle houden en dat is al heel veel waard!

Nu sta ik als eerste op de wachtlijst om opgeroepen te worden voor een operatie. Dan gaan een gynaecoloog, die endometriose specialist is, en een chirurg samen aan de slag om alle endometriose plekken weg te snijden, de verklevingen los te halen en de cystes verwijderen. Als het goed is ben ik daarna zo goed als pijnvrij en weet ik of ik natuurlijk zwanger kan worden of niet.

Prikkelbare darm syndroom

Daarnaast ben ik vorig jaar gediagnosticeerd met Prikkelbaar Darm Syndroom. Al zijn de meningen daarover verdeeld. De endometriose, die bij mij ook op de darm zit, zou dezelfde klachten kunnen veroorzaken als PDS. Wat het dan precies is maakt voor de klachten natuurlijk niks uit. Ik moet toch opletten met wat ik eet, niet te vet, zo min mogelijk geraffineerde suikers, geen alcohol, tarwe, koemelk en bepaalde groenten en fruit moet ik laten staan. Deze klachten zijn wel op komen zetten naar mate ik meer last kreeg van de endometriose.

3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?

Het sporten helpt tegen sommige pijnen goed en sinds een paar maanden heb ik een TENS waar ik heel blij mee ben. Dit is een apparaatje die via elektronen stroompjes aan je lichaam geeft. Deze stroompjes verminderen de doorgang van de pijn prikkels naar het brein en zorgen ervoor dat er meer endorfines worden aangemaakt die pijnstillend werken.

Verder gebruik ik tegen de pijn diclofenac en PCM en als het echt niet meer de houden is dan wel eens oxycodon of buprenorfine, maar omdat de laatste twee zo verslavend werken probeer ik daar zo lang mogelijk van af te blijven.

Wat het allermeest heeft geholpen is de steun die ik heb gehad van mijn ouders, zusje en mijn vriend. Met name mijn zusje heeft mij ontzettend geholpen met het accepteren van de endometriose en de pijn en vermoeidheid die hierbij horen. Zij heeft zelf fibromyalgie, is het acceptatieproces al door geweest en heeft al die kennis en ervaringen met mij gedeeld. Ze heeft me geholpen mijn nieuwe grenzen te leren ontdekken en om mijn tijd en energie anders in te delen.

Leven van dag tot dag

In plaats van al mijn tijd op het werk te richten ben ik nu meer bezig met wat ík leuk vind en wat goed voor mij is. Ik leef meer van dag tot dag en het helpt enorm om een pijnlijke dag niet als ‘slecht’ te zien en een pijnvrije dag niet als ‘goed’ maar gewoon als dagen die allebei een andere insteek nodig hebben om vooruit te komen.

Mijn vriend is ook een hele grote steun voor me. Ondanks dat hij soms niet weet wat hij moet doen weet hij me altijd wel op te beuren of te troosten. Hij helpt me heel goed om mijn gedachten en gevoelens te relativeren waardoor ik de situatie altijd nuchterder kan bekijken.

Mijn moeder met haar positieve instelling heeft me jaren terug al geleerd om niet in het negatieve te blijven hangen. Aan die les heb ik iedere dag nog iets. Ja het is kut, dat is niet anders. Maar ik kan er wel het beste van maken en doen waar ik me goed door voel.

4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?

Wat me het meest belemmert is dat ik niet altijd kan doen wat ik wil of wat ik gepland had. Ik kan niet plannen of ik over een half jaar naar dat ene festival kan, hoe graag ik dat ook zou willen. Soms voelt het alsof ik geleefd word en de pijn bepaald hoe ik mijn leven in moet delen. Dat vind ik vooral lastig omdat ik zo genoot van mijn vrije leven toen ik eindelijk van mijn depressie af was. Ik kon doen en laten wat ik wilde en nog geen jaar later moest ik dat alweer inleveren.

Wat het beste helpt is om toch met de flow mee te gaan. Ik geloof dat alles wat in mijn leven gebeurt een reden heeft, ook die ziektes en de pijn. Dat maakt dat ik me makkelijker neer kan leggen bij de dingen die gebeuren. Dan heb ik er toch een soort van controle over omdat ik bepaald dat het oké is en dat ik bepaal dat ik met de flow mee ga.

5. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen om jouw situatie wat gemakkelijker te maken?

Ik maak geen gebruik van een uitkering of toeslagen. Waar mijn vriend en ik wel voor hebben gekozen is om eerder samen te gaan wonen dan gepland was zodat ik om financiële redenen niet meer de druk heb om te moeten gaan werken en meer aan mijn gezondheid kan denken.

6. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?

Op mijn werk hebben we in de ochtend korte diensten van 3,5 uur. Ik plan me vooral voor die diensten in omdat ik weet dat ik zo’n dienst ook met pijn wel doorkom. Naast die baan ben ik ZZP’er, ook in de gehandicaptenzorg, en kan ik zelf bepalen hoeveel uur en wanneer ik wel of niet ga werken. Zo kan ik een beetje om mijn risico dagen heen plannen.

Daar tussen is alle tijd voor mezelf ik kijk per dag wat ik kan doen aan het huishouden, of ik die dag extra beweging nodig heb, extra rust, mijn creativiteit kwijt wil of behoefte heb aan familie of vrienden om me heen.

Door de afwisseling van pijnlijke en pijnvrije periodes is het lastig om echt te plannen en zit ik nog wel eens thuis als ik me goed voel en ben ik aan het werken terwijl ik pijn heb. Maar dat komt gelukkig niet al te vaak voor en kan ik meestal prima opvangen.

7. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?

Je bent niet alleen! Ik weet dat het vaak wel zo voelt, alsof heel de wereld een leuk leven heeft behalve jij. Maar dat is niet zo. Er zijn zoveel mensen die weten hoe jij je voelt en wat jij doormaakt. Alles wat je denkt en voelt door je ziekte is volkomen normaal en jij hebt de kracht om de keuze te maken er het beste van te maken.

Als je kunt accepteren dat het nu eenmaal is zoals het is heb je zoveel meer ruimte om dingen op jou niveau en jou tempo te doen en dat opent een hele nieuwe wereld voor je.

Wil je Christel blijven volgen?

Op haar persoonlijke Instagram account deelt Christel met regelmaat update’s omtrent (omgaan met) endometriose. Vind je het leuk om dit te volgen? Bekijk dan haar Instagram.

Dankjewel Christel, voor het delen van jouw verhaal!

 

Nog even verder lezen over onderwerpen uit Christel haar verhaal?

 

Vorig ervaringsverhaal:

 

Blijf op de hoogte van ECJP via Facebook en Instagram

Geef een reactie:
Meer artikelen

Hulp nodig?

App of mail ons:

More Posts

Of bericht ons op Facebook:

Ervaringscentrum Jong Perspectief...

is dé plek voor en door jongeren met een chronische aandoening of beperking.

Bij ECJP is kun je je vraag of situatie kwijt kunt en vind je praktische steun.

Lees herkenbare ervaringsverhalen en nuttige informatie die je verder helpt met jouw situatie! We zijn er om het het gemakkelijker te maken om keuzes te maken en om twijfels weg te nemen, zodat we met elkaar het maximale uit het leven kunnen halen.

Lettertype vergroten
Draai contrast om
Scroll naar top