Iedere zondag delen we op ECJP.nl een ervaringsverhaal van een jongere met psychische en/of fysieke klachten. Op deze manier willen we andere jongeren inspireren en voorzien van handige tips. Daarnaast kan het fijn zijn om herkenbare verhalen te lezen van andere jongeren.

Ervaringsverhaal Daan: Diagnose MS (multiple sclerose) & psycholoog

Vandaag is Daan aan het woord, één van de twee nieuwe leden van het ECJP team die zich gaat richten op het schrijven van artikelen. Daan is 27 jaar en leeft met de diagnose MS, een onzichtbare en lastige aandoening. Ondanks dat zoekt hij wel naar oplossingen en haalt hij alles uit het leven. Hoe en wat precies? Dat lees je in Daan zijn verhaal.

1. Kun je in het kort wat over jezelf vertellen?

Ik ben Daan Verheugt, 27 jaar oud en in 2018 afgestudeerd als sociaal psycholoog, ik heb nu een bijbaan in een school als avondportier voor 9 uur in de week en daarnaast schrijf ik artikelen voor www.ecjp.nl. Mijn grootste hobby is: humor, ik ga graag naar stand-up comedy en heb vorig jaar voor het eerst zelf op het podium gestaan. (De video hiervan vind je onderaan dit ervaringsverhaal!)

2. Welke chronische aandoening heb je? Wat houdt het in? En sinds wanneer heb je het?

Multiple Sclerose, oftewel ms, dit is een ziekte aan het centraal zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg) die zowel sensitieve als functionele uitval tot gevolg kan hebben. Ik heb een vorm van ms die gaat in golven; van aanval naar herstel naar aanval. Eind 2007 is de diagnose gesteld, ik was toen net 16 jaar oud.

Mijn ervaring is dat een ziekte zich het best laat verklaren aan de hand van een metafoor. Zo zie ik mijn zenuwbanen het snoertje naar mijn headphones. Bij mensen met ms breekt de isolatielaag rondom de zenuwbanen zichzelf af (het is dus een auto-immuunziekte), je kunt je voorstellen dat je wanneer je bij je headphones een stukje van het plastic van het snoer afsnijdt er nog niet veel aan de hand is, maar op het moment dat er water op komt krijg je een zeer slecht geluid of soms helemaal niets meer, het signaal komt dan ook nooit meer terug.

3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?

Op de dagen dat het slecht gaat probeer ik dingen te doen die niet veel energie kosten en op korte termijn resultaat opleveren, ik ga dan bijvoorbeeld schilderen, koken of schrijven. Schilderen en schrijven helpen mij op hun beurt dan weer met het beter begrijpen van mijn eigen gedachten.

4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hier mee om?

Een gebrek aan energie beperkt mij in alles wat ik doe. Zenuwpijnen zorgen er soms voor dat ik me slecht tot niet kan concentreren en lange afstanden lopen is niet meer aan mij besteed, ik ben tegelijkertijd blij dat ik na 11 jaar ms er nog relatief goed bij loop. Ik probeer mij te focussen op de dingen die ik wél kan.

5. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen die jouw situatie wat gemakkelijker maken?

Ik maak geen gebruik van toeslagen, ik heb tot twee keer toe een Wajong aangevraagd maar die is in beide gevallen afgewezen. Ik ben dit jaar voor mezelf begonnen als tekstschrijver en ik probeer middels deze stap mijn plekje binnen het werkende leven te bemachtigen.

De dubbele afwijzing van de Wajong heeft diepe indruk op mij gemaakt, dit was een psychisch moeilijke tijd voor mij.

6. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen werk, rust en vrije tijd?

Ik werk voor de school in de avonden en schrijven doe ik ’s ochtends, hierdoor heb ik in de middag rust en ben ik voor het werk dat het meeste aandacht/energie vergt zo uitgeslapen als mogelijk.

De ziekte en ik veranderen over de tijd best een beetje dus het is iedere keer weer even uitzoeken waar de huidige situatie om vraagt. Ik ben niet heel streng voor mezelf en zie de waarde van goed uitrusten, ik ben gelukkig dat ik mijn vrije tijd kan doorbrengen met mijn grote liefde.

7. Wat wil jij meegeven aan andere jongeren met een chronische beperking?

Verwachtingen zitten over het algemeen alleen maar in de weg, maar vergeet alsjeblieft niet te dromen.
Iedere situatie en ieder mens is anders dus ik weet niet wat voor anderen goed is, ik weet wel wat mij goed geholpen heeft en samenvattend zijn dat: open zijn, relativeren en liefhebben.

Door vroeg te zijn geconfronteerd met een gebrekkig lijf, heb ik mij al vroeg gerealiseerd dat mijn geluk niet ligt op een festival of te vinden is in geld. Het geluk zit in mijzelf. Als ik de dingen doe waar ik blij van word en vraag om hulp als dat nodig is, dan leef ik in harmonie samen met ms.

Meer weten over Daan?

Wil je meer weten over Daan? Je kunt zijn blog volgen over zijn leven met MS via op Daan Op Bed. Daarnaast hebben we de video van zijn stand-up comedy show hieronder toegevoegd, dus: Geniet ervan!

Dankjewel Daan, voor het delen van jouw verhaal!

 

Meer lezen over onderwerpen uit Daan zijn verhaal?

 

Vorig ervaringsverhaal:

 

Blijf op de hoogte van ECJP via Facebook en Instagram

Reacties

Lettertype vergroten
Draai contrast om