Voor de categorie Ervaringsverhalen zijn we opzoek gegaan naar jongeren met een chronische aandoening die zijn of haar verhaal wilde delen. Door herkenbare verhalen te delen kunnen anderen jongeren worden geïnspireerd, gemotiveerd en krijgen ze inzichten in mogelijkheden.

Vandaag is Fenna aan het woord. Een jonge meid met meerdere chronische aandoeningen maar ondanks dat, probeert ze alles positief te bekijken.

Ervaringsverhaal Fenna: Scoliose, longziekte BPD, PDS, dyslectie & positief

1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?

Ik ben Fenna van Kerckhoven en 22 jaar oud. Samen met mijn ouders woon ik in Noord-Brabant en ik studeer communicatie aan Hogeschool Fontys in Tilburg. Ik ben gek op een goed boek lezen, schrijven, een gezellig dagje met vriendinnen shoppen, sushi eten, fotograferen en snowboarden. Daarnaast ben ik geïnteresseerd in alles wat met social media te maken heeft en je mag mij wakker maken voor een reis de bergen (het liefste als er sneeuw ligt).

Naast studeren en leuke dingen ondernemen heb ik ook mijn eigen blog, Hou Het Luchtig. Hou Het Luchtig heb ik opgericht om positief te (leren) leven met een chronische ziekte. Dit doe ik door in mogelijkheden te denken en mijn verhaal te delen om anderen te inspireren. Op deze website zie je wat ik allemaal wél kan en deel ik persoonlijke verhalen over hoe ik dingen oplos.

2. Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?

Nou, ik ben dus ook chronisch ziek. Ik heb een longziekte (BPD). Dit heb ik al heel mijn leven omdat ik 12 weken te vroeg ben geboren. Maar in eerste jaar van de middelbare school kreeg ik de Mexicaanse griep en een hele heftige longontsteking. Hierdoor is mijn lichamelijke situatie heel erg verslechterd. Dat houdt voor mij in dat ik weinig weerstand heb en ik heb ik 30% minder longinhoud. Hierdoor ben ook ik chronisch moe.

Daarnaast heb ik drie krommingen in mijn ruggenwervel (scoliose), dit veroorzaakt dagelijkse pijn in mijn rug. Ik ben krom geboren, maar dit was met fysio heel goed opgelost en stabiel. Toen ik rond mijn 12e een groeispurt maakte veroorzaakte dit dat de kromming verergerde en nu heb ik drie scolioses.

En als laatste heb ik een prikkelbare darm (PDS) en ben ik dyslectisch. Het lijkt heel veel en dat is het misschien ik ook wel. Maar ik ben ook gewoon Fenna.

3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?

Doorzetten en in mogelijkheden denken. Door positief te zijn kijk ik naar wat ik wél kan. Ik zeg altijd, ‘ik kan alles, alleen soms wel met wat aanpassingen.’ Dat is zo. Dat betekent niet dat het altijd even makkelijk is. Ik moet het er wel mee doen, dus blijf ik positief.

4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?

Mijn longen en rug werken elkaar heel erg tegen. Ik moet eigenlijk meer sporten voor mijn rug maar door mijn longen kan ik dat niet. Dit blijf ik dagelijks het lastigste vinden. De pijn en de vermoeidheid zijn zwaar. Ik probeer de juiste balans te vinden.

Op het moment dat ik denk ‘nu heb ik hem’ word ik ziek en kan ik weer van voor af aan beginnen met het opbouwen van sporten en energie. Zo blijft het een vicieuze cirkel, maar wel een cirkel die naar mate ik ouder word steeds beter begin te begrijpen.

5. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen om jouw situatie wat gemakkelijker te maken?

Ik krijg geen maandelijkse uitkeringen van het UWV of een andere overheidsinstantie.

Ik krijg nu voor de eerste keer van de gemeente individuele studietoeslag (een keer per jaar), met dank aan ECJP kwam ik hier achter. Ik was de eerste in de gemeente die dit aanvroeg. Maar dit krijg ik niet als ik werk. Dus nu ik stage ga lopen en hier vergoeding voor ga krijgen zal ik dit waarschijnlijk niet meer krijgen. Dat is heel dubbel.

Voor de rest zal ik na mijn studie afhankelijk zijn van mijn energie. Hier maak ik me best wel eens zorgen over, mijn financiële situatie als ik stop met studeren. Ik blijf in mogelijkheden denken en ik heb er vertrouwen in dat het uiteindelijk op de een of andere manier wel goed zal komen.

6. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?

Plannen is heilig! Zonder mijn to do list ben ik nergens. Ik plan wekelijks met behulp van een to do list. Ik plan niet per dag omdat het erg verschilt hoeveel energie ik heb per dag.

Op mijn blog heb ik laatst een artikel over geschreven over mijn planning.

7. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?

Je kunt meer dan dat je denkt wanneer je kijkt naar wat je wél kan. Denk in mogelijkheden, blijf doorzetten en wees positief!

Blijf Fenna volgen!

Vind je het interessant om meer over Fenna te weten te komen? Neem dan eens een kijkje op haar blog: houhetluchtig.nl of volg haar via Instagram en Facebook. Zeker de moeite waard als je zelf een chronische aandoening hebt en behoefte hebt aan ervaringsverhalen, positiviteit en tips!

Dankjewel Fenna, voor het delen van jouw verhaal!

 

Blijf op de hoogte van ECJP via Facebook en Instagram

Lettertype vergroten
Draai contrast om