Voor de categorie ‘ervaringsverhalen’ zijn we opzoek gegaan naar jongeren met een chronische aandoening (lichamelijk en/of fysiek) die hun verhaal wilde delen. Om op deze manier andere jongeren te inspireren, hoop te geven en praktische ondersteuning te bieden.

In deze eerste editie is Ise aan het woord, een leuke, sportieve meid die zich niet zomaar uit de weg laat slaan door haar chronische aandoening. Ze studeert en werkt als ZZP’er, toch zitten er ook haken aan zo veel doorzettingsvermogen, want het kan er nog wel eens voor zorgen dat je daardoor langer doorgaat dan eigenlijk haalbaar is.

Lees het hele verhaal van Ise in dit artikel!

Ervaringsverhaal Ise: Fibromyalgie, studie tot fysiotherapeut én ZZP’er

1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?

Ik ben Ise, een 22-jarige studente uit Eindhoven. Op dit moment zit ik in mijn laatste jaar van de opleiding fysiotherapie en werk ik daarnaast nog als Personal Trainer/voedingscoach. Mijn hobby’s zijn dan ook sporten (met dansen is het eigenlijk allemaal begonnen) en gelukkig houd ik daarnaast ook van lezen en schrijven, om dat weer een beetje in balans te brengen.

2. Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?

Toen ik 10 jaar was kreeg ik allerlei vage klachten, had ik constant spierpijn en was ik enorm vermoeid. Na ongeveer 4/5 jaar ziekenhuisbezoeken kreeg ik de diagnose fibromyalgie. Ondertussen was ik al twee jaar amper naar school geweest en heb ik met periodes 24/7 op bed gelegen. De hulpverleners die mij begeleidde hadden geen idee wat ze met me aan moesten en uiteindelijk ben ik naar de St. Maartenskliniek in Nijmegen gegaan voor een intern revalidatieproject van 6 weken. Ikzelf, maar ook mijn ouders waren waren helemaal uitgeput.

Deze periode heeft me geleerd om te gaan met pijn en fysiek/mentaal weer wat sterker te worden. Door de klachten en het veel te lange traject voor een diagnose was mijn zelfbeeld bizar slecht geworden. Uiteindelijk hebben de zorgverleners mij weten te inspireren om het beste uit mezelf te halen (want eerlijk is eerlijk, met fibromyalgie ben jijzelf de enige die jou ‘beter’ kan maken). Daardoor ben ik later gaan denken om dit zelf ook te doen, waar de studie fysiotherapie uit is gekomen.

3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?

Dat ik in deze jaren heb ondervonden dat ik toch nog kan doen wat ik wil. Anderen daarbij helpen geeft mijzelf weer goede energie. Dus focussen op de goede dingen.
Het is ook belangrijk om fijne mensen om je heen te hebben. Mijn vriend kan me goed afremmen, mijn moeder snapt mij helemaal en ik heb inmiddels ook een goede vriendin waarbij ik altijd terecht kan.

4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?

Mijn eigen hoofd, haha. Ik wil heel veel en stel hoge eisen aan mezelf. Dat is nog al lastig, maar daar wordt aan gewerkt!

Als iemand me vijf jaar geleden had verteld dat ik fysiotherapie kon studeren, als zelfstandige zou kunnen werken en voor veel mensen een voorbeeldfunctie wat betreft sporten zou kunnen hebben dan had ik dat nooit, maar dan ook nooit, geloofd. Nu ben ik daar, maar heb ik de lat inmiddels alweer hoger gelegd. Die drang om mezelf altijd maar te verbeteren heeft ervoor gezorgd dat ik nu tegen een burnout aan zit. Een harde les!

De belemmeringen zitten bij mij dan ook in de mentale omgang. Fysieke belemmeringen heb ik zeker ook, maar door te leren hoe het lichaam in elkaar zit en hoe dit bij mij is weet ik er goed mee om te gaan.

5. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen om jouw situatie wat gemakkelijker te maken?

Toen ik startte met de opleiding had ik de optie om één jaar collegegeld terug te krijgen als ik er een jaar langer over zou doen. Een tip is dus om meteen, waar je ook mee start, aan te geven wat je beperkingen zijn. Achteraf kan dit vaak niet meer, en kost het je alleen maar extra energie. Of ik dit jaar nodig ga hebben is nog niet duidelijk, maar hoe je situatie ook is, er zijn altijd mogelijkheden.

Mijn stage heb ik bijvoorbeeld in Spanje gedaan. Voor minder verplichtingen (want naast stage lopen kon ik er niets bij hebben), meer energie door de zon en een Erasmus uitkering. Financieel heb ik nu gelukkig een goede situatie doordat ik als zelfstandige werk. Ik vind dit ideaal omdat ik zelf de tijden kan plannen, balans kan houden tussen zware en lichte taken en het ook meer centjes oplevert.

6. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?

Op dit moment vind ik dat moeilijk te zeggen, omdat de balans er juist niet genoeg is geweest..

Tijdens mijn revalidatie maakte ik bijvoorbeeld dagschema’s, wat later weekschema’s werden. Hier heb ik toen veel aan gehad, en omdat het momenteel wat minder met me gaat wil ik hier weer mee starten. Ikzelf heb hier echt een ander bij nodig, om geen onmogelijke dingen van mezelf te vragen. Over zulke onderwerpen schrijf ik dan bijvoorbeeld ook op mijn blog om mezelf een spiegel voor te houden.

7. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?

Geef je dromen niet op, want je kan het echt! Maar ben tegelijkertijd ook tevreden met dat wat je weet te bereiken. Ondanks alles mag je trots op jezelf zijn, echt.

Wil jij Ise blijven volgen? Dat kan!

Je kunt Ise volgen via: Facebook, Instagram en haar eigen website/blog: www.fibromyalgieenfit.nlZeker de moeite waard om eens een kijkje te nemen als je meer wilt leren over gezond eten, sporten, fibromyalgie en Ise haar persoonlijke verhaal.

Dankjewel Ise, voor het delen van jouw verhaal!

 

Blijf op de hoogte van ECJP via Facebook en Instagram

Reacties

Lettertype vergroten
Draai contrast om