Ervaringsverhaal Janneke: Diagnose MS (multiple sclerose) & lekker positief

Janneke4

Ervaringsverhaal Janneke: Diagnose MS (multiple sclerose) & lekker positief

Als je kampt met een chronische fysieke of psychische aandoening kan het erg prettig zijn om te weten dat je niet de enige bent. Om die reden zijn we begonnen met het delen van ervaringsverhalen, om op deze manier andere jongeren aan het woord te laten over zijn of haar beperking en dan vooral: hoe ga je er mee om? Hiermee hopen we jou wat te kunnen inspireren en motiveren maar vooral te laten zien dat je niet de enige bent.

Ervaringsverhaal Janneke: Diagnose MS (multiple sclerose) & lekker positief

Vandaag is Janneke aan het woord; een jonge meid met de diagnose MS. Ondanks het feit dat haar situatie enorm onzeker is, staat ze positief in het leven en leeft ze van dag tot dag. En ondanks ze haar opleiding niet heeft kunnen afronden, heeft ze toch een manier gevonden om betrokken te blijven én heeft ze nu een baan als klantenservice medewerker. Hoe ze dit allemaal doet? Dat deelt ze vandaag met je!

1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?

Mijn naam is Janneke, ik ben 24 jaar en woon in Haren. Ik studeerde Logopedie en Taalwetenschappen, beide studies kon ik door vermoeidheid en cognitieve klachten niet afronden. Erg jammer, want wat waren ze leuk!

Gelukkig heb ik een nieuwe baan gevonden en werk ik nu als Klantenservice medewerker bij de NDC mediagroep.

In mijn vrije tijd fiets ik graag, ik houd van de natuur en het ontdekken van nieuwe plekken. Sinds januari doe ik een cursus gebaren, erg leuk! Met deze cursus hoop ik binnenkort bij een Kentalis locatie als vrijwilliger aan de slag te mogen.

Daarnaast ben ik lid bij de Friese studentenvereniging Bernlef in Groningen waar ik regelmatig aan de bar te vinden ben met een biertje in mijn hand. Omdat ik niet meer kon studeren en de studententijd nog niet achter mij wilde laten (ik was bang leeftijdsgenoten en het studentenleven te missen) ben ik bestuur van Bernlef gaan doen.

2. Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?

Sinds juni 2014 ben ik gediagnosticeerd met MS, multiple sclerose. Een zenuwslopende ziekte met een onzekere toekomst. MS is een progressieve ziekte, dus ik weet dat het erger wordt. Ik weet alleen niet wanneer. Dit speelt in mijn achterhoofd, maar bepaalt mijn leven niet.

Voor mij betekent dit dagelijks rekening houden met mijn hoeveelheid energie (spoonies theorie). Naast mijn energie heb ik momenteel vooral last van cognitieve klachten die mij beperken met werk en sociale contacten.

Fysiek gaat het nu erg goed! Ik heb wel een rollator voor de momenten dat mijn benen zwak zijn en die gebruik ik nog regelmatig.

3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?

Ik leef heel erg van dag op dag. Omdat ik niet weet wanneer de MS erger wordt vind ik het ook lastig over mijn toekomst na te denken. Ik zie wel wat het brengt. Omdat ik niet veel verder dan een dag vooruit kijk/plan kan ik mijzelf moeilijk teleurstellen wanneer iets niet lukt wat ik wel graag had willen doen.

Ik probeer mijn dagen zo positief mogelijk door te brengen. Nuchter kijken naar ervaringen die niet altijd even leuk zijn. Je kan wel lang in een negatieve spiraal blijven, maar daar schiet je weinig mee op. Ik probeer er altijd het beste van te maken. In gesprek met vrienden en familie is ook erg fijn. Zij geven altijd enorme steun, zij accepteren mij zoals ik ben.

Toegeven vind ik ook belangrijk. Ik merk heel snel aan mijzelf dat wanneer ik een zware dag heb, iets vaker een powernap tussendoor of het gebruik van mijn rollator, erg fijn is. Maar die stap zetten is soms lastig.

4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?

Mijn cognitieve beperkingen en de onzichtbare klachten. Mensen begrijpen dit niet altijd. De cognitieve klachten kan ik zo lastig aanvoelen. Het ene moment kan ik prima een gesprek volgen met een vriendin, de concentratie tijdens het gesprek behouden en de informatie onthouden. Maar het andere moment krijg ik scheve gezichten wanneer ik een dag later vergeten ben te vragen hoe het was.

Mijn hoofd is dan als een zeef en onthoud alleen een paar beelden, de rest van de informatie is weg. Ik weet dat ik daar met sticky notes en voice recorders wat aan zou kunnen doen, maar dat moet ik nog beter leren toepassen.

Verder vind ik het omgaan met vooroordelen wel eens moeilijk. Wanneer ik over straat loop met mijn rollator zijn er toch redelijk wat mensen die staren. Af en toe word ik dan aangesproken: ‘is die van jou?’ ’heb je die echt nodig?’

5. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen om jouw situatie wat gemakkelijker te maken?

Ik maak geen gebruik van een uitkering of toeslagen. Toen ik de diagnose kreeg heb ik geprobeerd uitkeringen aan te vragen. Dit slaagde niet en kostte enorm veel energie waardoor ik dat heb losgelaten.

Wat ik wel heb gebruikt zijn de studiefinancierings mogelijkheden. Ik leende maximaal zodat ik mijn studie, zorg en leven kon betalen. Ik kreeg verlenging om mijn studie af te ronden. Omdat het afronden van de studie niet lukte kreeg ik door mijn MS volledige kwijtschelding van de studieschuld (let wel op dat je dit tijdig aangeeft).

Verder heb ik gebruik gemaakt van de speciale voorzieningen tijdens mijn studie. Verlenging van tentamentijd, laptop en lopen tijdens tentamens. Ik had goede gesprekken met een decaan die maandelijks met mij invulling gaf aan de inrichting van mijn studietijd.

Nu woon ik samen, dat maakt het financieel ook een stuk makkelijker.

Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?

Ik probeer altijd van te voren rekening te houden met werk en vrije tijd. Moet ik een dag werken weet ik dat ik de volgende dag meer rust nodig heb. Op een rustdag zal ik niet snel afspraken maken. Mijn baan is gelukkig flexibel. Per week/maand geef ik mijn beschikbaarheid door. Wanneer ik minder energie heb zal ik mij eerder voor max 20 uur per week laten inplannen dan 30-40 uur per week.

Wanneer ik verplichtingen heb van mijn bestuur (afsluiten, bardienst) plan ik dat zo in dat ik de volgende ochtend niets heb. Elke vrijdag ben ik volledig uitgeroosterd, dit is mijn fysio dag. Als ik voor mijn vereniging moet afsluiten plan ik dat meestal op de donderdagavond zodat ik vrijdag kan rusten.

‘s Weekends en alle vrije momenten probeer ik zoveel mogelijk lekker voor mijzelf te houden. Dan kan ik doen en laten wat ik wil, afspreken met familie en of vrienden.

7. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?

Probeer ondanks je klachten en de moeilijkheden die je ervaart te kijken naar de positieve dingen. Hoe klein ook. Wees blij dat je een vlinder hebt zien vliegen, dat je vriend of vriendin je even belde, dat je twee stappen kon zetten zonder hulpmiddel….weet ik veel wat. Geniet! Blijf positief en laat je kop niet hangen. Ga de strijd met jezelf aan, want uit moeilijkheden ontstaan de meest prachtige dingen en kansen.

Volg Janneke via haar eigen blog

Vind jij het leuk om Janneke haar verhaal te blijven volgen? Neem dan een kijkje op jannekeknol.wordpress.com. Op deze website deelt ze haar verhaal over leven met MS en neemt ze je mee in de onderzoeken die ze ondergaat en alles wat met MS te maken heeft. Zeker de moeite waard om eens een kijkje te nemen! Je kunt haar ook volgen via Instagram.

Dankjewel Janneke, voor het delen van jouw verhaal!

 

Lees verder over onderwerpen uit Janneke haar verhaal:

 

Vorige ervaringsverhaal:

 

Blijf op de hoogte van ECJP via Facebook en Instagram

Geef een reactie:
Meer artikelen

Hulp nodig?

App of mail ons:

More Posts

Of bericht ons op Facebook:

Ervaringscentrum Jong Perspectief...

is dé plek voor en door jongeren met een chronische aandoening of beperking.

Bij ECJP is kun je je vraag of situatie kwijt kunt en vind je praktische steun.

Lees herkenbare ervaringsverhalen en nuttige informatie die je verder helpt met jouw situatie! We zijn er om het het gemakkelijker te maken om keuzes te maken en om twijfels weg te nemen, zodat we met elkaar het maximale uit het leven kunnen halen.

Lettertype vergroten
Draai contrast om
Scroll naar top