Het hebben van een chronische aandoening kan je leven volledig omgooien; hoe ga je daar mee om? Iedere zondag delen we een ervaringsverhaal van een jongere met psychische of lichamelijke klachten. Door deze verhalen te delen hopen we dat jongeren anderen (h)erkenning kunnen vinden, en inspiratie of motivatie kunnen halen uit het verhaal van iemand die misschien wel hetzelfde doormaakt als jij.

Ervaringsverhaal Jessica: Afwijking oogzenuw en accommodatiestoornis

Vandaag is Jessica aan het woord. Een jonge vrouw van 22 die sinds 3,5 jaar slechtziend is. Ondanks dat staat ze positief in het leven, geniet ze nog volop en blijft ze zich focussen op wat ze wel kan. Hoe Jessica dit allemaal doet? Dat deelt ze vandaag op ECJP.nl!

1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?

Hallo! Mijn naam is Jessica en ik ben 22 jaar. Ik studeer Social Work aan de Hogeschool Rotterdam. In mijn vrije tijd ontdek ik graag nieuwe plekken, denk aan steden, parken, maar ook winkels en koffietentjes. Ik ben vaak in Rotterdam te vinden en bezoek graag musea en theatervoorstellingen. Ook volg ik een theatercursus. Naast dit alles schrijf en fotografeer ik graag.

2. Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?

In ongeveer 2 jaar tijd ben ik slechtziend geworden. Het begon allemaal 3,5 jaar geleden toen ik wakker werd en het zicht in mijn linkeroog uit was gevallen. Artsen, onderzoeken, niet serieus genomen worden, nog meer onderzoeken…

Het zicht in mijn rechteroog ging ook langzaam achteruit. Op een gegeven moment ben ik in behandeling gegaan voor conversiestoornis, een stoornis waarbij je hersenen signalen niet meer goed doorgeven aan bepaalde lichaamsdelen. Vaak wordt deze stoornis vastgesteld wanneer er geen medische oorzaak voor bepaalde klachten te vinden is. De hypnotherapie heeft geholpen voor verschillende dingen, maar mijn zicht ging alleen maar achteruit.

Uiteindelijk heeft de oogarts die mijn klachten wel serieus nam mij doorverwezen naar een universitair ziekenhuis. Na nog verschillende onderzoeken ondergaan te hebben en artsen gezien te hebben, is er een diagnose gekomen. Afwijkingen in de oogzenuwen en een accommodatiestoornis. Dit laatste houdt in dat de ogen erg veel moeite hebben met scherp stellen.

Inmiddels zie ik met mijn linkeroog ongeveer 5% en met mijn rechteroog ongeveer 16%.

3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?

Sinds het moment dat ik steeds minder zelfstandig kon, ben ik hulp gaan zoeken en ben ik terecht gekomen bij Koninklijke Visio, expertisecentrum voor mensen met een visuele beperking. Ik krijg er verschillende behandelingen waaronder onderzoeken, ergotherapie, psychotherapie en lessen in ict; voornamelijk het leren gebruik maken van aanpassingen. Aanleren van nieuwe vaardigheden zonder de ogen te gebruiken is het doel.

Ook heb ik een taststok, nu iets meer dan een jaar. Deze zorgt ervoor dat ik niet mijn restvisus onnodig hoeft te gebruiken. Ik heb een rustbril zodat mijn ogen netjes recht blijven staan en een leesbril. Ook een tijdje een multifocale bril gehad, maar momenteel geen baat meer bij.

Kleine dingen helpen mij ook, zoals humor en steun van mensen in mijn naaste omgeving. Daarnaast heeft theater mij ook geholpen weer zelfvertrouwen, kracht en plezier te krijgen! Er is ook een hele nieuwe wereld open gegaan waarin ik nieuwe dingen leer, ontdek en nieuwe mensen ontmoet.

Ik doe ook mee aan het project landelijke Zienswijzen, waar blinden en slechtzienden musea bezoeken en beoordelen op toegankelijkheid. Dit zijn mooie kansen als slechtziende waar ik ook nog iets nuttigs combineer met iets waar ik plezier aan beleef: musea bezoeken!

4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?

Momenteel belemmert mij vooral dingen waar ik zelf geen invloed op heb. Zoals nare opmerkingen van mensen, met name vooroordelen. Regelmatig word ik de trein uitgeduwd door andere reizigers. Mensen en objecten die op de geleide lijnen staan kan ook heel erg frustrerend zijn. Eromheen gaat niet, want dan raak ik uit de oriëntatie.

Ik probeer het te negeren en door te gaan, maar toch doet het wat. Het zou mooi zijn als er een manier was om de maatschappij meer kennis te geven en de ‘angst’ rondom mensen met een aandoening af te nemen. Gelukkig zijn er steeds meer en verschillende campagnes voor!

5. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen om jouw situatie wat gemakkelijker te maken?

Tijdens het studeren maak ik gebruik van verschillende voorzieningen. Verlenging van tentamentijd, gebruik maken van een spraakprogramma tijden schriftelijke tentamens, materiaal op A3 en digitaal zijn voorbeelden.

Omdat ik slechtziend ben geworden tijdens de studie, heb ik een tussenjaar. Via de studentendecaan en DUO heb ik verlenging van de prestatiebeurs, dit houdt in vijf jaar recht op het studentenreisproduct, dit is een jaar extra.

Verder gaat er nog gekeken worden wat er mogelijk is met Dedicon voor aangepast studiemateriaal.

6. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?

Zelf ben ik heel erg van het plannen! Mooi notitieboek, mooie, fijne pennen. Ik werk graag met verschillende kleuren, voor iedere categorie afspraken en to-do een andere kleur.

Ik maak een indeling die prettig werkt voor mijzelf, zo heb ik zelf een agenda gemaakt in een bullet journal, omdat ik de cijfers niet kan lezen in voorgedrukte agenda’s, maar ik een digitale agenda niet prettig vind. En het werkt ontspannend!

Ritme helpt ook, vaste activiteiten op vaste dagen. Zowel wat moet en wat leuk is, dat werkt voor mij.

7. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?

Ga niet pas hulp zoeken als het te laat is. Ik heb geleerd dat eerder verdiepen, maar vooral toegeven dat de aandoening er is en hierop aanpassen echt veel somberheid en knopen met jezelf kan voorkomen. Doe alles in jouw tempo, iedereen is uniek en uiteindelijk kan het heel waardevol zijn!

Daarnaast: zoek uitdagingen en doe dingen die je leuk vindt. Maak plezier, ook al is het iets kleins!

Lees de blogs van Jessica

Jessica heeft geen eigen website maar schrijft met regelmaat artikelen voor Studieprocesinbeeld.nl, een website van Handicap + studie expertisecentrum. Je kunt haar blogs lezen via bovenstaande link.

Dankjewel Jessica, voor het delen van jouw verhaal!

 

Verder lezen over onderwerpen uit Jessica haar verhaal?

 

Vorig ervaringsverhaal:

 

Blijf op de hoogte van ECJP via Facebook & Instagram

Reacties

Lettertype vergroten
Draai contrast om