Ervaringsverhaal Judith: HSA, angststoornis, PDS en Raynaud fenomeen

judith - header (1)

Ervaringsverhaal Judith: HSA, angststoornis, PDS en Raynaud fenomeen

Iedere week op zondag delen we een ervaringsverhaal van een jongere met psychische of fysieke klachten. We weten zelf als geen ander hoe prettig het kan zijn om herkenbare verhalen te lezen en tips van jongeren te krijgen die weten hoe het voelt. Daarnaast willen we je graag meegeven dat je niet alleen bent!

Ervaringsverhaal Judith: HSA, angststoornis, PDS en Raynaud fenomeen

Vandaag is ons nieuwe teamlid Judith aan het woord. Ze gaat zich de komende tijd richten op het schrijven van artikelen voor ECJP. Judith is 28 jaar en heeft verschillende diagnoses, waaronder HSA, angststoornis, Raynaud fenomeen, PDS en migraine. Ze deelt vandaag uitgebreid wat dit voor haar inhoud en hoe ze er mee omgaat.

1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?

Mijn wereld geef ik vooral vorm met woorden. Ik luister graag naar welke verhalen verteld worden, maar vooral ook welke niet, om daar vervolgens naar op zoek te gaan. Luisteren naar en het vertellen van verhalen, dat is wat ons dichter bij elkaar brengt, daar ben ik van overtuigd. Omdat mijn voorkeur destijds uitging naar het geschreven woord, ben ik de prachtige studie Literatuurwetenschap aan de Universiteit van Amsterdam gaan doen. Die heb ik nu twee jaar geleden afgerond.

Wanneer ik anderen vraag mij in een paar woorden te omschrijven, zitten ‘enthousiast’ en ‘betrokken’ daar altijd bij. Als ik een visie, actie, film, persoon of evenement leuk vind, kan ik daar erg enthousiast van raken en anderen met mijn enthousiasme aansteken.

Dat sluit aan bij mijn betrokkenheid, want ik maak graag contact met mensen die ik aardig vind. Ik wil weten wat er speelt in het leven van die personen, ik ben een ster in het onthouden van verjaardagen en het verzinnen van persoonlijke cadeautjes. Daarbij vind ik het belangrijk om te weten wat er speelt in de wereld en om deze waar mogelijk te verbeteren.

Dan volgen er nog wat trivia. Ik ben 28 jaar, woon tijdelijk in Hilversum, werk in loondienst en heb mijn eigen onderneming. Vanuit mijn eigen onderneming heb ik o.a. de eer om voor deze website te mogen schrijven. Verder identificeer ik mijzelf als panseksueel omdat biseksueel in mijn ogen uitgaat van de ouderwetse opvatting dat er maar twee genders zijn en daar geloof ik niet in.

2. Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?

Een opsomming van de volgorde van de mate waarin het mijn dagelijks leven beïnvloedt:

Ik heb HSA (hypermobiliteits spectrum aandoening). Dat komt door een afwijking in het bindweefsel waardoor de kapsels die om gewrichten zitten wat elastisch zijn in plaats van dat ze de boel op hun plek houden. Dit zorgt ervoor dat ik bij lichte inspanning een gewricht overstrek. Een zogenaamde sublaxatie. Dat betekent dat een gewricht net niet uit de kom schiet, maar wel heel bewegelijk is. Deze bewegelijkheid geeft veel pijn. Net als lang in dezelfde houding zitten of staan.

Daarnaast mijn gegeneraliseerde angststoornis. Zolang als ik me kan herinneren ben ik een angstig persoon. Als kind was het zo extreem dat ik tot mijn 12e levensjaar niet alleen durfde te slapen en alleen zijn (in een kamer bijvoorbeeld) überhaupt eng vond. Gelukkig ben ik over de angst alleen te zijn en te slapen heen gegroeid, maar de angststoornis heb ik nog steeds. Vrijwel altijd zijn het irrationele zaken waar ik bang voor ben. Vaak is het een ongerichte angst, een gevoel van onheil dat komt en gaat. Het is geen sociale angst, dus in mijn dagelijkse interacties met anderen heb ik er beperkt last van.

-Het primair Raynaud fenomeen heb ik ook. Dat is een vaataandoening waarbij de bloedtoevoer naar mijn handen en voeten minder soepel verloopt. Daardoor worden die snel koud als het waait of bij het aanraken van een koud voorwerp. Mijn slagaderen trekken dan te snel samen. Bovenop de gewrichtsklachten van mijn hypermobiliteit geeft ook dit pijnklachten.

-Het mooie scrabbelwoord bekkenbodemhypertonie heb ik mede dankzij mijn hypermobiliteit. Ik ben relatief laat gaan lopen en dat komt vooral door mijn soepele gewrichten. De gewrichten in mijn bekken gaven teveel mee om snel en goed te leren lopen. De spieren in mijn bekkenbodem zijn zich als zelfverdedigingsmechanisme toen chronisch gaan aanspannen zodat mijn bekken minder bewegelijk is tijdens het lopen. Handig natuurlijk, maar bij vaginaal onderzoek en bij sommige seksuele handelingen geeft dit klachten.

Dan is er ook nog het prikkelbare darmsyndroom. In mijn geval betekent dit een zeer moeizame stoelgang die darmkrampen, buikpijn en misselijkheid geven. Maag- en darmklachten komen vaker voor bij mensen met afwijkingen in de gewrichten en het bindweefsel.

Als afsluiter heb ik ook de neurologische afwijking chronische migraine. Tot drie jaar geleden was het zo dat ik 3 van de 7 dagen standaard in bed lag met migraine. Gelukkig is dankzij een nieuw spiraaltje de frequentie en intensiteit sterk afgenomen. Het komt nauwelijks nog voor dat ik een hele dag moet slapen vanwege de pijn.

3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?

De interesse in de verhalen die niet verteld worden is de brandstof van mijn activisme. Juist omdat ik veel om deze wereld en het leven geef, wil ik de wereld en het leven beter maken. Die houding helpt me om positief in het leven te staan. Daarbij krijg ik veel steun van mijn dierbaren en durf ik steeds beter om hulp te vragen. Wanneer ik bijvoorbeeld iets niet kan tillen, een fles niet open krijg of, wil afspreken, maar geen energie meer heb om te reizen.

Een grote verschuiving in hoe ik naar het leven kijk heeft heel erg geholpen. Voor mijn 21e vond ik het leven zwaar en niet leuk. Desondanks gebeuren er soms wel eens leuke dingen, dacht ik. Na mijn 21e ben ik het leven leuk gaan vinden, ondanks dat er ook niet leuke dingen gebeuren en het leven soms zwaar kan zijn. Die verschuiving is gekomen dankzij cognitieve gedragstherapie, mindfulness en lotgenotencontact.

Wat betreft mijn pijnklachten heb ik enorm veel gehad aan Breathworks, een vorm van mindfulness die zich bezighoudt met de ademhaling. Breathworks is ontwikkeld door mindfulnesstrainer Vidyamala Burch. Na een auto-ongeluk moest zij een rolstoel gaan gebruiken en heeft ze chronisch rugpijn. De meest waardevolle les die ik van haar heb geleerd is dat het continu hebben van pijn niet betekent dat je ook de hele tijd lijdt. Ja, ik heb bij vrijwel elke activiteit ergens een ongemakkelijk, soms pijnlijk, gevoel. Of het nou in mijn rug is van het staan of in mijn handen door het opendoen van een zware deur. Dat betekent echter niet dat ik ook 24/7 lijd.

Een andere grote verschuiving in mijn houding ten opzichte van mijn gezondheid vond plaats in de sportschool. Ik moet minimaal twee keer per week stabiliteitsoefeningen en krachttraining doen in de sportschool om mijn spieren sterker te maken, zodat die mijn gewrichten meer ontzien. Als puber vond ik dit verschrikkelijk. Ik had niet zoveel met sport en schaamde me heel erg voor mijn lichaam. Ik had al een hekel aan gym op school en dan moest ik daarnaast ook nog eens gaan sporten? Dat ervoer ik als straf.

Dankzij een toename in de acceptatie van mijn situatie ben ik hier anders naar gaan kijken. In plaats van het sporten te zien als straf, ben ik het gaan zien als iets dat ik mezelf gun. Ik gun mezelf een beter leven met minder pijn en meer lichamelijke stabiliteit. Sinds ik er zo naar ben gaan leren kijken vind ik die vijf kwartier in de sportschool een heerlijk meditatief moment om even helemaal met en voor mezelf bezig te zijn.

Daarnaast hebben groepstherapie, mindfulness en mijn psychiater geholpen in het omgaan met mijn angststoornis. Het besef dat ik bang ben voor irrationele zaken heeft erg geholpen. Bij cognitieve gedragstherapie heb ik geleerd om de gedachten die soms komen tijdens een angstaanval te ontleden, ratio er tegenover te zetten en zo te ontkrachten.

Mindfulness en mijn therapeut hebben me geholpen de hersenen te zien als een gedachtenfabriek. Je hersenen horen na te denken. De mijne doen dat alleen een beetje veel en soms over onnodige zaken. Dus in plaats van de strijd aanbinden met elke losse angstige gedachte heb ik geleerd gedachten simpelweg te laten zijn. Dus als ik bijvoorbeeld onvrijwillig denk over alle mogelijke manieren waarop ik mezelf zou kunnen gaan bezeren tijden het koken, probeer ik óók te denken: “Oh, daar gaat mijn hoofd weer. Nou ja, ik ga nu gewoon verder met boodschappen doen, hoor”.

Daarbij helpt het me enorm om bezig te zijn met kunst- en cultuur. Hieronder vallen voor mij geschiedenis, literatuur, muziek, theater, poëzie, dans, beeldende kunst en schilderkunst. Het zijn allemaal vormen van verhalen vertellen. Ervaren dat de kunst mijn gevoel voor me kan duiden en vormgeven is een bevrijding.

4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?

Mijn HSD belemmert me in mijn dagelijks leven bij het zorgeloos op en aflopen van trappen, afspraken nakomen als uitgaan met vrienden of mijn partner, demonstraties en optredens bijwonen, borrels voor werk of met wie dan ook, onverwachtse bewegingen als rennen voor de bus of als iemand tegen me aanbotst. Ik ga daarmee om door zo goed mogelijk voor mezelf te zorgen. Door de ene keer te denken “dit hoort erbij” of “daar gaan we weer”, mijn schouders op te halen, door te gaan en soms door er keihard om te huilen en het universum te haten.

Mijn boodschappenkar, rolkoffertje, rugsteuntje voor op het strand en elektrische warmtedekens zijn mijn hulpmiddelen en daar ben ik onwijs blij mee. Die hebben een hoop ellende weggenomen. Dat ik ook meer om hulp ben gaan vragen, zoals op het werk bij een stand-up vergadering om een stoel te vragen bijvoorbeeld, scheelt ook enorm in de pijn die ik aan het eind van de dag ervaar. Ik gun mezelf dat deze alledaagse dingen, zoals in de weer zijn met boodschappen, laptop of vergaderen zo pijnvrij mogelijk verlopen. Daarbij slik ik dagelijks pijnstillers om het dragelijk te houden voor mezelf.

Rolkoffertje

Bij mijn angststoornis helpt het goed om erover te praten. Vaak helpt het uitspreken van een angstige gedachte al om die minder zwaar te maken. Als het proberen te ontkrachten van een gedachte of mediteren niet helpen, heb ik hier ook medicatie voor die ik kan gebruiken wanneer nodig.

Mijn koude handen en voeten hou ik op een aangenamere temperatuur door (soms vingerloze) handschoenen en dikke sokken. Altijd leuk om te vragen voor kerst of mijn verjaardag.

Voor mijn prikkelbare darmsyndroom slik ik maagbeschermers. Die helpen onwijs goed tegen misselijkheidsklachten en buikpijn. Verder drink ik dagelijks smoothies waar ik veel zemelen in doe om mijn stoelgang op gang te brengen.

6. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?

Hoe ouder ik word, hoe beter het lijkt te gaan met mijn gezondheid. Als kind en jongvolwassene had ik veel last van migraines waardoor ik veel school miste. Dat heeft me een meesteres in plannen en prioriteren gemaakt. Ik ga heel strategisch om met mijn energie en tijd. Dan wil het nog steeds wel eens gebeuren dat mijn gezondheid zich daar niks van aantrekt en alsnog roet in het eten gooit. Daardoor heb ik ook geleerd zo open, eerlijk en snel mogelijk te communiceren met de mensen waar ik afspraken mee hebt gemaakt die ik vanwege mijn gezondheid niet kan nakomen. In mijn ervaring is daar vaak veel begrip voor.

Wat ik ook vaak doe als ik een planning probeer te maken of voor een moeilijke keuze sta, is om de mensen om mij heen daarbij te betrekken. Hulp kan uit onverwachte hoek komen en iemand kan net een ander inzicht of argument bieden waar ik nog niet aan heb gedacht.

Boodschappenkar

7. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?

Je MAG balen, je MAG boos zijn, je MAG verdrietig zijn en rouwen om het leven wat je niet kunt leiden of niet meer kan leiden. Dat hoort erbij en daar is niks mis mee!

Acceptatie is een begrip dat je vaak gaat horen. Het is de truc je eigen draai te geven aan wat acceptatie is. Het betekent in mijn ogen níet dat je je passief moet neerleggen bij een situatie. Ook niet als je al lang of zelfs al je hele leven weet van je diagnoses. Acceptatie is een doel aan de horizon dat steeds opschuift naarmate je dichterbij komt. Ik weet nu ruim dertien jaar dat ik een gewrichtsaandoening heb. Ik worstel nog steeds wel eens met dat ik het de 15 jaar daarvoor niet geweten heb. Dat er specialisten waren die zeiden dat ik me aanstelde. Dat aanstellen heb ik geïnternaliseerd en dat is een gevoel waar ik nog steeds wel eens mee worstel. Dat wil niet zeggen dat ik mezelf of de wereld niet leuk vind. Ik weet hartstikke goed dat ik oplossingsgericht en strijdbaar ben en niet snel opgeef dankzij mijn gezondheidsproblemen.

Ik wil andere chronisch zieke jongeren dan ook meegeven dat het oké is om je naar te voelen, maar dat je je er niet door moet laten opvreten. Als je merkt dat je het leven of jezelf door je gezondheidsproblemen niet (meer) leuk vindt, zoek dan hulp. Die hulp is er en die hulp kan er voor iedereen anders uitzien. Het kan in de vorm van lotgenotencontact, vriendschappen, professionele hulp, maar ook in de vorm van medicatie of het maken en bekijken van kunst. Gun jezelf dat je op zoek gaat naar wat voor jou werkt. Onthou hierbij dat er niks zo sterk en krachtig is als je kwetsbaar op durven stellen. Het vergt veel inzichtelijk vermogen om in te zien en openlijk toe te geven dat je er in je eentje niet uitkomt.

Tot slot wil ik de boodschap die ik geleerd heb van disability rights activist Jessica Gimeno meegeven: Als je merkt dat een activiteit niet gaat door hoe beroerd je je voelt, of het nou om sporten of om een nachtje stappen gaat, bedenk dan dat je de activiteit voor 5 minuten kan doen. Het hoeft niet op volle kracht. Het hoeft niet een heel feestje of een hele nacht. Geniet van wat wel kan!

Blijf Judith volgen

Je kunt Judith blijven volgen via haar blog, waar ze schrijft over wat haar bezig houdt en wat ze meemaakt en haar visie deelt over actuele zaken. Je kunt Judith ook via social media volgen: bekijk hier haar Instagram of check haar Twitter account.

Dankjewel Judith, voor het delen van jouw verhaal!

 

Verder lezen over onderwerpen uit Judith haar verhaal?

 

Vorig ervaringsverhaal:

 

Blijf op de hoogte van ECJP via Facebook en Instagram

Geef een reactie:
Meer artikelen

Hulp nodig?

App of mail ons:

More Posts

Of bericht ons op Facebook:

Ervaringscentrum Jong Perspectief...

is dé plek voor en door jongeren met een chronische aandoening of beperking.

Bij ECJP is kun je je vraag of situatie kwijt kunt en vind je praktische steun.

Lees herkenbare ervaringsverhalen en nuttige informatie die je verder helpt met jouw situatie! We zijn er om het het gemakkelijker te maken om keuzes te maken en om twijfels weg te nemen, zodat we met elkaar het maximale uit het leven kunnen halen.

Lettertype vergroten
Draai contrast om
Scroll naar top