Het delen van ervaringsverhalen doen we met als doel andere jongeren te inspireren en te laten zien dat ze absoluut niet de enige zijn met psychische of lichamelijke klachten. Iedereen gaat op een andere manier om met een chronische aandoening en juist dat kan zo inspirerend zijn. Daarnaast is het fijn om (h)erkenning te vinden in een verhaal van een ander en voel je je hopelijk minder alleen.

Ervaringsverhaal Judith: ASS, DCD, chronische pijn & ervaringsdeskundige

Vandaag deelt Judith haar verhaal over leven met een licht verstandelijke beperking, een lichamelijke beperking waardoor ze chronische pijn heeft en vaak moe is en de diagnoses ASS en DCD. Benieuwd hoe ze hier mee omgaat en hoe ze juist haar kracht heeft kunnen maken van haar beperking(en)? Lees dan snel verder!

Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?

Ik ben Judith en ik ben 22 jaar, ik woon zelfstandig begeleid in Emmeloord. Dat houdt in dat ik mijn eigen appartement heb, maar dat er altijd begeleiding in de buurt is. Ik werk als ervaringsdeskundige in de gehandicaptenzorg, bij een grote landelijke zorginstelling. Dit doe ik vier dagen in de week.

Werkzaamheden kunnen variëren van training geven aan (toekomstige) begeleiders tot aan gesprekken voeren over gelijkwaardigheid tussen mensen met en zonder beperking. Ik deel alles vanuit het cliënt-perspectief. Dat komt omdat ik zelf zo mijn beperkingen heb waardoor ik al mijn hele leven te maken heb met hulpverleners.

Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?

Ik ben geboren met zuurstoftekort bij de geboorte, waardoor ik een licht verstandelijke beperking heb met een disharmonisch profiel. Dat betekend voor mij vooral dat ik verbaal heel sterk ben, maar dat vaardigheden zoals bijvoorbeeld informatieverwerking en het organiseren en plannen voor mij moeilijk zijn.

Daarnaast heb ik een Autisme Spectrum Stoornis (ASS), het verwerken van prikkels en omgaan met dingen die anders gaan dan gepland zijn is voor mij soms lastig te begrijpen. De coördinatiestoornis DCD (Developmental Coordination Disorder) zorgt ervoor dat ik op motorisch vlak niet zo handig ben.

Ik heb ook een lichamelijke beperking, waardoor ik last heb van chronische pijn en vermoeidheidsklachten. Ik heb goede dagen en minder goede dagen, soms lukt het mij wel om te functioneren en kan ik veel zelf, op andere dagen lukt dat mij gewoon niet en ben ik afhankelijk van de mensen om mij heen en hulpmiddelen zoals bijvoorbeeld een rolstoel.

De oorzaak van mijn lichamelijke klachten zijn nog altijd onbekend. Ik heb mij jarenlang bezig gehouden met onderzoeken, in de ‘hoop’ dat er een diagnose zou worden gesteld zodat ik misschien wel een geschikte behandeling zou kunnen krijgen.

Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?

Ik volg mijn hele leven lang al therapieën, waarvan sommigen erg intensief waren. Dan ging het weer even wat beter, maar tot nu toe viel ik altijd weer terug. Het is vallen en opstaan. Leren omgaan met instabiliteit en dat elke dag anders kan zijn is soms erg moeilijk. Toch probeer ik er het beste van te maken, omdat ik vind dat mijn leven de moeite waard is. Ik kan namelijk zo intens genieten van wat er wel is.

Het zijn de kleine dingen die mij een gelukkig mens maken. Een dagje uit met vrienden of familie, lekker eten bij mijn favoriete restaurant of de zon in mijn gezicht.

Wat wil jij meegeven aan andere jongeren met een chronische aandoening?

Ik zou aan iedereen willen meegeven, of je nou wel of geen chronische ziekte/beperking hebt, kijk vooral naar wat er wel is en vergeet niet af en toe heel intens te genieten!

Mijn favoriete quote is: “I am not special, I am a limited edition”

Dankjewel Judith, voor het delen van jouw verhaal!

 

Verder lezen over onderwerpen uit Judith haar verhaal:

 

Vorig ervaringsverhaal:

 

Blijf op de hoogte van ECJP via Facebook en Instagram

Reacties

Lettertype vergroten
Draai contrast om