We zijn opzoek gegaan naar jongeren met een chronische (lichamelijke en/of) psychische aandoening die zijn of haar verhaal wilde delen. Dit om andere jongeren te inspireren, motiveren en te laten weten dat je niet alleen bent.

Vandaag is Kayleigh aan het woord. Een jonge meid die studeert aan de HAVO, assisteert bij dansles en graag op kinderen past. Daarnaast heeft ze fibromyalgie en chronische sinusitis. Lees snel het hele verhaal van Kayleigh.

1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?

Ik ben Kayleigh Polhuis, 17 jaar oud. Ik zit nog op de middelbare school in 5 havo, ik assisteer bij dansles van peuters en 6-8 jarige meiden, werk af en toe en pas heel graag op. Kinderen zijn echt mijn hobby en hier haal ik enorm veel energie uit. Ook is dansen echt mijn passie, dit is wel lastig omdat ik vaak pijn heb maar ik wil wel in beweging blijven.

Verder vind ik het heel leuk om dingen met vrienden te doen. En ik ben best creatief, ik hou onder andere een bullet journal bij waarvan ik helemaal tot rust kom. En wandelen in het bos of zo, is soms zo fijn als ik dat kan.

2. Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?

Ik heb fibromyalgie en chronische sinusitis. Ik heb nu de diagnose fibromyalgie sinds april maar heb al last van klachten vanaf dat ik een jaar of 9 was. Chronische sinusitis is een langdurige kaakholteontsteking en voorhoofdholte ontsteking, zo’n 4 keer per jaar heb ik een holte ontsteking.

Chronische sinusitis heb ik al sinds dat ik een baby ben, eerst dachten ze dat ik astma had maar op latere leeftijd bleek het een chronische sinusitis te zijn. Deze ziektes houden voor mij in dat ik heel veel pijn heb en vaak heel erg moe ben.

3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?

Mijn ouders helpen mij ontzettend goed in mijn ziekteproces en steunen mij altijd, ook heb ik hele lieve vrienden die er altijd voor mij zijn. Vanuit mezelf probeer ik te genieten van dingen die ik wel kan en mijn rust te pakken als ik merk dat ik dat nodig heb. Het liefste kruip ik dan met een dekentje op de bank om Netflix te kijken of een boek te lezen.

4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?

Wat mij belemmert in het dagelijkse leven is dat ik heel vaak enorm veel pijn heb, als ik die pijn heb probeer ik het wat rustiger aan te doen en soms ook juist naar buiten te gaan en te bewegen omdat ik weet dat die pijn van alleen maar in bed liggen, alleen maar erger wordt. Ook probeer ik die pijn vaak te negeren maar dat is enorm lastig.

Ik ben ook vaak ontzettend moe, als dit het geval is ga ik vaak vaker slapen en ik doe bijna iedere dag een middag dutje omdat ik het anders niet vol hou. Doordat ik vaak moe ben of pijn heb kan ik mij niet goed concentreren wat invloed heeft op mijn schoolwerk. Als ik geen concentratie meer heb, probeer ik mij even bezig te houden met andere dingen.

Door mijn chronische sinusitis heb ik erg vaak hoofdpijn en ben ik eigenlijk altijd verkouden, dit is heel erg vervelend maar toch probeer ik door te gaan.

5. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen om jouw situatie wat gemakkelijker te maken?

Ik heb geen uitkering of toeslagen maar via het UWV heb ik nu wel een goede stoel aangevraagd (die ik nog niet heb omdat het lang duurt) omdat ik van lang zitten heel erg veel pijn in mijn nek en schouders krijg. Ook is mijn school heel erg behulpzaam, ik heb een aagepast rooster waardoor ik geen lange dagen hoef te maken en heb ik coaches waar ik bij terecht kan en die mij met al mijn schoolzaken helpen.

6. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?

Ik probeer vaak na school een rustmoment in te plannen waarin ik even ga slapen of een kopje thee drinken en even Netflix kijken. Ook probeer ik niet te veel in te plannen op een dag om op die manier mijn energie te besparen.

Echter vind ik het wel erg moeilijk om een balans te vinden tussen school, werk en vrije tijd, want vaak als ik naar school ben geweest moet ik nog huiswerk maken en heb ik minder tijd voor leuke dingen. In het weekend werk ik vaak op zaterdag en maak ik op zondag huiswerk, wat lastig is omdat je ook tijd voor vrienden moet maken.

7. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?

Wat ik wil meegeven aan andere chronisch zieke jongeren is dat je je vooral niks aan moet trekken van anderen. Iedereen heeft al snel een oordeel, maar negeer dat oordeel gewoon en laat het gaan. Ook moet je goed je grenzen aangeven, hoever wil je zelf gaan en met name ook hoever anderen mogen gaan. En hoe frustrerend chronisch ziek zijn ook is, je zult er mee moeten leven.

Ohja, nog een aanrader: luister het liedje ‘Spijt heb je morgen maar’ van Blof 😊

 

Volg Kayleigh via Instagram

Dankjewel voor het delen van jouw verhaal Kayleigh, en wat een mooi nummer!

Vind je het leuk om Kayleigh haar verhaal te lezen en wil je haar graag blijven volgen? Check dan even haar Instagram!

 

Blijf op de hoogte van ECJP via Facebook en Instagram

Reacties

Lettertype vergroten
Draai contrast om