Ervaringsverhaal Lauri: Ziekte van Lyme (stadium 3) maar enorm positief

In de categorie Ervaringsverhalen worden verhalen gedeeld van jongeren met een psychische en/of fysieke chronische aandoening. Op deze manier willen we andere jongeren inspireren, laten zien dat ze niet alleen zijn en wellicht worden er tips gedeeld waar jij weer wat aan hebt.

Ervaringsverhaal Lauri: Ziekte van Lyme (stadium 3) maar enorm positief

Vandaag is Lauri aan het woord, een jonge meid van 22 met de ziekte van Lyme. Door een misdiagnose en jaren lang de verkeerde medicatie is het allemaal nog erger geworden dan het was waardoor ze nu bedlegerig en rolstoelgebonden is en afhankelijk is van sondevoeding. Toch is ze, ondanks alles, wel gelukkig. Lauri deelt vandaag hoe ze met haar ziekte omgaat, wat haar helpt en hoe ze zorgt voor balans.

** Lauri is momenteel bezig met geld in te zamelen voor behandelingen, middels Lopen voor Lyme. Wil je Lauri steunen? Ga via deze link naar de website Lopen voor Lyme en doneer. **

1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?

Mijn naam is Lauri, ik ben 22 jaar oud en ben stadium drie lyme patiënt. Ik ga binnenkort voor het eerst op mezelf wonen samen met mijn kat Mira in Utrecht bij Fokus wonen. Ik hou van films kijken, de natuur, knutselen, muziek, lezen (ook al kan ik dat nu niet meer, dus het zijn audioboeken geworden), spiritualiteit, Griekse mythologieën en nog veel meer.

Vroeger maakte ik veel fondanttaarten, ging ik vaak wandelen in de bossen en deed ik een hoop uren in de week aan synchroonzwemmen. Dat zijn allemaal nog passies voor me, maar nu alleen via een computerschermpje. Ik heb vaak overwogen of hobby’s nog als hobby’s tellen wanneer je ze niet meer kan doen, maar ik heb besloten dat het nog steeds iets zegt over wat je interesses zijn, dus vandaar dat ik ze erbij noem.

Ik kan helaas niet meer naar school of werken, daar ben ik vier jaar terug mee gestopt. Zowel school als mijn Lyme arts vonden dat het genoeg geweest was haha. School vroeg elke dag waarom ik nog op kwam dagen, ik kreeg niks meer mee en lag te slapen in de klas. En mijn Lyme arts zei na een tijdje; als je jezelf zo uit blijft putten, dan kunnen we net zo goed niet behandelen.

Ik ben erg dankbaar dat zij dus mij helpen bij de beslissing maken om te stoppen met alles. Achteraf een hele goede keus, want sinds dien kon ik beginnen met naar mijn grenzen luisteren wat mijn kwaliteit van leven een stuk hoger heeft gemaakt. 

2. Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?

Ik heb de ziekte van Lyme stadium drie. Dat is een  multisysteemaandoening die, wanneer hij in het eerste stadium onbehandeld blijft, je organen en zenuwstelsel aan kan tasten. Veel mensen kennen de ziekte van Lyme als de tekenbeten ziekte.

Tien jaar terug begonnen mijn eerste klachten en helaas heb ik een misdiagnose gehad waardoor ik de eerste vijf jaar geen behandeling kreeg. Hierdoor heeft de borrelia bacterie vrij spel gehad en zijn nu verschillende organen aangetast.

Ik ben bedlegerig, rolstoel gebonden, krijg sondevoeding en heb hersenschade. Doordat het zo lang duurde voor ik de juiste diagnose had en doordat ik bij mijn misdiagnose medicatie heb gekregen die schadelijk is wanneer je Lyme hebt, heeft de Lyme zich zo in mijn lijf weten te nestelen dat genezen op het moment praktisch onmogelijk is.

Ons doel is dus om verdere achteruitgang te voorkomen en kleine stapjes vooruit te maken waar mogelijk. 

3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?

In het begin kon ik het heel lastig vinden om bepaalde dingen op te moeten geven. Natuurlijk is dat nog steeds wel eens lastig, maar ik heb na al die jaren een hoop lessen geleerd die ervoor zorgen dat ik nu volledig gelukkig ben. Ook al was ik natuurlijk liever gezond geweest. 

Een heel groot iets wat helpt, is nadenken over WAAROM het erg is dat je iets niet kan. Vaak zit daar een behoefte achter. Als je het bijvoorbeeld erg vindt dat je niet met je vrienden mee kan gaan stappen, zit daar misschien de behoefte “een leuke tijd met je vrienden hebben” achter.

Je kan dan gaan kijken op welke andere manieren je die behoefte kan vervullen. Bijvoorbeeld door met de vriendengroep een spelletjes avond thuis te organiseren. Het is natuurlijk niet hetzelfde als op stap gaan, maar dan wordt in ieder geval die behoefte nog vervult. Zo ben ik stukje voor beetje al die behoeftes gaan invullen met dingen die ik WEL kan. 

Verder kan ik natuurlijk in een klein stukje tekst niet alles beschrijven wat ik doe om ermee om te gaan, maar op mijn blog en Instagram deel ik er vaker dingen over. Dus als je dat interessant vindt, kan je daar eens een kijkje nemen.

4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?

Andere mensen. Ik leef zelf in mijn cocon van aangepaste dingen en ritmes die voor mij werken. Maar wanneer ik uit die cocon ga, krijg ik te maken met de gezonde buitenwereld die vaak mensen met een handicap als minderwaardig zien of die rolstoelvriendelijkheid als een onnodige luxe zien.

Ik kan heel goed zelfstandig vooruit, maar als er een trap is… tja… dat kan ik met alle wil van de wereld niet met een rolstoel doen. Of mensen die denken dat je perse depressief moet zijn omdat je ziek bent.

Ik wil iets van mijn leven maken! Zij snappen dat niet en leggen mij beperkingen op die nergens voor nodig zijn. Ze projecteren hun eigen angst voor ziekte op mij en als ik dan niet aan dat plaatje voldoe, doe ik iets fout in hun ogen.

Vooral instanties doen dat als ik iets aanvraag. Ze vinden het dan niet nodig dat ik aanpassingen krijg, want ik moet maar gewoon thuis blijven zitten of tevreden zijn met wat ik heb… Ik ben 22 jaar en wil ook gewoon een leven!

En dat zou ik kunnen met de juiste hulp, maar die krijg je niet altijd. Dat vind ik zo jammer. Ik zelf kan prima leven met mijn ziekte, zolang de buitenwereld maar een beetje met ons meedenkt. 

5. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen om jouw situatie wat gemakkelijker te maken?

Ik krijg geen uitkering via het UWV, want er is geen potje voor mensen zoals ik. Vanaf hun jeugd ziek, nooit gewerkt en met een minuscule kans op verbetering die te verwaarlozen is. Vandaar dat ik in de bijstandsuitkering via de gemeente zit, gelukkig zonder sollicitatie plicht. Ik ben erg dankbaar dat de gemeente met me mee wilde denken daarover en die sollicitatie plicht heeft laten vallen. 

Ik heb een rolstoel met smartdrive van de WMO. Een smartdrive is een motortje dat je onder een actieve rolstoel kan klikken waardoor je het wendbare voordeel hebt van een handbewogen rolstoel, maar het vermogen om lang weg te gaan zonder je suf te hoepelen van een elektrische rolstoel. Het heeft ervoor gezorgd dat ik niet altijd iemand bij me hoef te hebben om de rolstoel te duwen. 

Op het moment krijg ik mijn zorg via een PGB vanuit de zorgverzekering (dan kan je zelf je eigen zorg uitkiezen), maar in februari ga ik naar een fokus woning. Dat betekent dat ik helemaal zelfstandig woon, maar wel altijd zorg op kan roepen als dat nodig is. Dus net als ieder ander persoon, maar dan rolstoel vriendelijk en met hulp wanneer ik wil en hoe ik wil. Enorm veel eigen regie dus. 

Ook krijg ik vanuit de gemeente een PGB budget voor begeleiding. Dat betekent in mijn geval dat er één keer per week iemand langskomt die met me kijkt of alle administratie op orde is. Zij helpt mij met bellen naar instanties, medicijnen bestellen, rekeningen betalen, post lezen… Eigenlijk helpt ze ervoor dat ik het overzicht hou op alles wat komt kijken bij zelfstandig leven met een beperking.

Verder zijn we aan het kijken of ik straks in mijn nieuwe woning hulp kan krijgen bij het huishouden. Zelf heb ik een robotstofzuiger aangeschaft die ook dweilt, waardoor ik dus ‘zelf’ de vloer zou kunnen doen. Kan ik iedereen aanraden! 

6. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?

Mijn dagen zijn erg gestructureerd. Elke dag loopt hetzelfde en ik weet precies wat er op maandag, dinsdag, woensdag, etc gaat gebeuren. Dat klinkt enorm saai, maar het zorgt ervoor dat ik praktisch nooit mijn grens over hoef te gaan. Daarbij zit binnen die structuur natuurlijk tijd voor leuke dingen ingepland. Ik heb hier ook een blog over geschreven op mijn website die wat uitgebreider uitlegt hoe mijn dagen eruit zien. 

Vroeger ging ik altijd één dag iets super groots doen omdat ik het miste om dingen te doen, waarna ik dan drie weken in het donker moest liggen. Als ik dan bijgekomen was miste ik het weer zo om iets leuks te doen en ging het hele riedeltje weer opnieuw.

Nu heb ik geleerd dat als je veeeel minder in één keer doet, je eigenlijk door de week heen veel meer kan doen omdat je minder bij hoeft te komen. Dus nu ga in ik plaats van 5 uur naar een verjaardag omdat ik niet wil dat het stopt, maar een uurtje zodat ik de week erna ook nog iets leuks kan doen.

Ook dat heeft er op de lange termijn voor gezorgd dat ik een stuk gelukkiger ben geworden, ook al is het op het moment dat je eerder naar huis moet natuurlijk enorm ruk. 

7. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?

Neem tijd om te rouwen, maar pak daarna je leven op. Jij bent de enige die iets moois van je leven kan maken. Je leven hoeft er niet uit te zien zoals dat van gezonde mensen, maar zorg er in ieder geval voor dat je leven gevuld is met dingen waar je blij van wordt.

Ik kan iedereen erg aanraden om Claire Wineland op Youtube op te zoeken. Haar TED talks hebben mijn ogen geopend en ervoor gezorgd dat ik iets van mijn leven ben gaan maken. Het boeit niet of je gezond bent, het gaat erom wat je zou doen als je gezond bent.

Wat zou jij willen doen? Welke behoefte zit daarachter? En hoe kan je die behoefte vervullen binnen jouw kunnen? Oh… en fuck de rest van de wereld 😉 

Steun Lauri voor haar behandeling

Zoals duidelijk is uit bovenstaand verhaal is Lauri erg ziek. Een behandeling die haar zou kunnen helpen wordt niet vergoed en is onwijs duur.

Ze doet daarom mee met Lopen voor Lyme, haar team van lopers zal geld ophalen (doel: €15.000) wat volledig ingezet wordt voor consulten, medicatie, (bloed)onderzoeken en hulpmiddelen. De actie loopt tot 4 april. Lees het hele verhaal en doneer via deze link >>

Blijf Lauri volgen

Lauri deelt veel praktische tips over leven met een chronische aandoening en het ontwikkelen van een positieve mindset. Je kunt haar volgen via haar blog, via Instagram of bekijk de video’s via haar YouTube kanaal.

Dankjewel Lauri, voor het delen van jouw verhaal!

Nog even verder lezen over onderwerpen uit Lauri haar verhaal?
Vorig ervaringsverhaal:

Op de hoogte blijven? Volg ons op Facebook en Instagram.

Geef een reactie:
Meer artikelen

Verder lezen over een specifiek onderwerp?

Hulp nodig?

App of mail ons:

Of bericht ons op Facebook:

Ervaringscentrum
Jong Perspectief

is dé plek voor en door jongeren met een chronische aandoening of beperking.

Bij ECJP is kun je je vraag of situatie kwijt kunt en vind je praktische steun.

Lees herkenbare ervaringsverhalen en nuttige informatie die je verder helpt met jouw situatie! We zijn er om het het gemakkelijker te maken om keuzes te maken en om twijfels weg te nemen, zodat we met elkaar het maximale uit het leven kunnen halen.

Jongeren leren kennen in
dezelfde situatie als jij?

Zodat je ervaringen met elkaar kunt uitwisselen, tips kunt delen
en een veilige plek hebt om je verhaal te doen?

Meld je dan aan voor ECJP Community, de besloten Facebookgroep
voor en door jongeren met een chronische aandoening.

Zodat je ervaringen met elkaar kunt uitwisselen, tips kunt delen en een veilige plek hebt om je verhaal te doen?

Meld je dan aan voor ECJP Community, de besloten Facebookgroep voor en door jongeren met een chronische aandoening.

Lettertype vergroten
Draai contrast om
Scroll naar top