Hoe fijn is het, om verhalen te lezen van andere jongeren met een chronische aandoening waarin je herkenning kunt vinden, door geïnspireerd wordt of net die tip vindt die jij nodig hebt. Om die reden zijn we jongeren met een lichamelijke en/of psychische aandoening gaan zoeken die zijn of haar verhaal met ons wilde delen.

Vandaag aan het woord: Lianne; een vrouw met veel hobby’s, een eigen blog, maar ook een chronische ziekte waar ze veel rekening mee moet houden. Lees snel verder! En bekijk de foto’s van Lianne met haar schattige nichtje.

Ervaringsverhaal Lianne: cvs/ME, lekker veel hobby’s en een eigen blog

1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?

Ik ben Lianne, 27 jaar en ik woon samen met mijn vriend in Alkmaar. Ik heb veel hobby’s: haken en breien, schrijven, lezen, fotograferen, bakken, koken en wandelen met mijn hond, het liefst op het strand. Op mijn blog Geendierenindekeuken schrijf ik over plantaardig eten en ook over leven met een chronische ziekte op jonge leeftijd.

2. Welke chronische aandoening heb je en sinds wanneer?

Ik heb chronisch vermoeidheidssyndroom sinds ongeveer 4 jaar. Hiervoor studeerde ik psychologie aan de universiteit, wat ik ontzettend leuk vond en waar ik ook trots op was (want ik kom van het vmbo). Ik werkte erg hard en lette niet genoeg op mijn lichaam, want ik wilde mijn studie zo goed mogelijk doen. Na een tijdje was mijn energie op en kwam ook niet meer terug, hoeveel rust ik ook nam.

Mijn studie moest ik opgeven. Eerst werd gedacht aan een burn-out, overspannenheid en een angststoornis waarvoor ik antidepressiva kreeg, maar door andere symptomen en het feit dat het maar bleef duren werd ik uiteindelijk door drie verschillende artsen gediagnosticeerd met ME/cvs.

..wat houdt dit voor jou in?

Wat dit voor mij inhoudt is dat ik het gevoel heb (of had, want sinds ongeveer een maand gaat het eigenlijk heel goed) dat ik altijd door water loop, tegen de stroming in. Een glas water halen uit de keuken is op sommige dagen een heel ding, net als de hond uitlaten en eigenlijk alles waar een gezond iemand zijn hand niet voor omdraait.

Op mijn slechtste dagen wist ik niet zeker of ik energie had om te blijven ademen en ook ben ik ooit mijn leesvermogen kwijt geweest. Vroeger had ik een prima geheugen, dat is nu wel anders. Prikkels verwerken kan ik niet meer zo goed. Er zijn dagen geweest dat mijn vriend moest fluisteren en mij het liefst helemaal met rust moest laten omdat ik geen geluid kon verdragen. Als hij dat niet meteen deed, raakte ik in paniek.

Sommige cvs’ers hebben last van licht, ik van geluid. Gelukkig gaat het nu wat beter, dus ik geniet daar enorm van! Binnenkort begin ik als vrijwilliger bij een kattencafé (voor twee uurtjes per week)! Zij weten van de situatie en geven me alle ruimte om te kijken waar ik toe in staat ben zonder me onder druk te zetten. Zo kan ik ook werkervaring opdoen, want die heb ik natuurlijk niet. Het is lang geleden dat ik me in de echte wereld kon begeven. Ik ben heel benieuwd hoe dat zal gaan en heb er veel zin in!

“Eerst werd gedacht aan een burn-out, overspannenheid en een angststoornis waarvoor ik antidepressiva kreeg, maar door andere symptomen en het feit dat het maar bleef duren werd ik uiteindelijk door drie verschillende artsen gediagnosticeerd met ME/cvs.”

3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?

Na vier jaar kan ik eindelijk erkennen dat hiermee omgaan gewoon erg lastig is. Het is echt moeilijk. Daarom heb ik hulp gezocht bij een psycholoog. Maar wat mij het meest helpt is de onvoorwaardelijke steun van mijn vriend.

Het is echt ongelooflijk hoe hij zich aan de situatie heeft aangepast. Hij had een gezonde vriendin, die opeens moeite had om wakker te blijven en niets meer kon. Dat vereist enorme flexibiliteit, liefde en vertrouwen. Hij zorgde voor mij, nam het huishouden over, pushte me als ik dat nodig had (want soms zit je op het randje van depressie als je zo moe bent) en remde me af als ik te ver ging (want ik wilde zo graag). Hij geloofde altijd dat ik beter zou worden, ook als ik dat geloof helemaal kwijt was. Want de arts heeft gezegd dat dat kan, dus daar gaan we voor.

Ook heb ik een hele lieve (schoon-)familie die altijd bereid is om mij te helpen en heen en weer te rijden. Niemand neemt mij ooit iets kwalijk als ik iets niet kan of iets afzeg, niemand betwijfelt of ik daar eerlijk in ben. Daar heb ik geluk mee, want sommige cvs-patienten hebben niet die steun. Mijn nichtje is dit jaar geboren en ik vond het heel erg dat ik haar niet veel kon zien en niet op haar kon passen, dus mijn moeder rijdt met haar naar mijn huis op haar oppasdagen zodat ik evengoed een band met haar kan opbouwen. Ontzettend fijn. Ik heb wel moeten leren om hulp te vragen, dat vind ik lastig want ik doe alles het liefst zelf. Maar dat kan nu eenmaal niet.

4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hier mee om?

Nou, het is zo ongeveer onmogelijk om als mens te functioneren met de hoeveelheid energie die ik heb/had, dus dat belemmert mij in alles. Ik kan niet meedoen, niet eens een beetje, met het leven en dat blijf ik ook na vier jaar ontzettend pijnlijk vinden. Het went niet.

Ik zou graag werken of cursussen doen, op dansles gaan, fijne normale dingen doen, zonder daarna een week op bed te liggen. Het liefst wil ik gewoon normaal zijn en me normaal voelen. Niets geks, geen grote dingen, gewoon normaal functioneren.

5. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen om jouw situatie wat gemakkelijker te maken

Momenteel maak ik geen gebruik van extra toeslagen maar dat hebben we in het verleden wel gedaan. Ook is mijn studieschuld kwijtgescholden omdat ik wegens chronische ziekte moest stoppen. Dat ging gelukkig ook vrij gemakkelijk, was geen gedoe. Heel fijn.

6. Hoe plan jij alles zodat je het balans houdt tussen school. Werk, dagbesteding en vrije tijd

Ik ben drie jaar lang huisgebonden geweest, op de hond uitlaten na. Soms kon ik een uitstapje doen, maar dat moest ik altijd flink bezuren en was dus ook niet slim in het kader van herstel. Werk en dagbesteding had ik dus niet, want daar had ik de energie niet voor. Ik heb veel hobby’s die ik thuis kan doen, ik rust veel, eigenlijk ga ik volledig uit van de energie die ik per dag heb.

Ik plan dus weinig in, ik zie per dag wat ik kan. Wel zijn er de dagelijkse dingen als het rondje met de hond die echt moeten gebeuren. Maar als ik dat niet kan, neemt mijn vriend dat over. Elke dag is dus anders qua dingen die ik kan doen.

7. Wat wil je meegeven aan andere chronisch zieke jongeren

Probeer het niet alleen te doen, zoek hulp en durf om hulp te vragen. De mensen die van je houden zullen je graag helpen, want ook zij worden verdrietig van jouw situatie. Als je ze iets vraagt, kunnen ze tenminste iets doen om je te helpen. Vaak willen ze dat maar al te graag!

Wil je Lianne blijven volgen? Doen!

Je kunt Lianne blijven volgen via haar eigen blog Geendierenindekeuken.nl, of via Instagram en Facebook. Het is zeker een aanrader om eens een kijkje te nemen op haar blog; het staat namelijk vol met gezonde én lekkere recepten maar ook deelt Lianne haar persoonlijke verhalen.

Dankjewel Lianne, voor het delen van jouw verhaal.

 

Blijf op de hoogte van ECJP via Facebook en Instagram

Lettertype vergroten
Draai contrast om