Ervaringsverhaal Lieke: ASS, bipolaire stoornis en hulp van een assistent hond

Ervaringsverhaal Lieke - header

Ervaringsverhaal Lieke: ASS, bipolaire stoornis en hulp van een assistent hond

We zijn een tijdje terug opzoek gegaan naar jongeren met een chronische aandoening (fysiek of psychisch) die zijn of haar ervaringsverhaal willen delen. Op deze manier hopen we jou en andere jongeren te inspireren, hoop te geven en te laten zien welke mogelijkheden er zijn.

Ervaringsverhaal Lieke: ASS, bipolaire stoornis en hulp van een assistent hond

Vandaag vertelt Lieke haar verhaal. Over leven met ASS, een bipolaire stoornis, het opvoeden van een assistentie-hond én het volgen van een thuis studie. Hoe ze dit allemaal doet? Dat lees je in dit blog bericht!

1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?

Ik ben Lieke, 27 jaar. Momenteel volg ik een thuisstudie via het NTI en doe ik vrijwilligerswerk bij een Autisme Informatie Centrum. Ook ben ik druk bezig met het trainen van mijn hond tot assistentie-hond. In dit laatste gaan ook behoorlijk wat uren zitten gedurende de week.

Wat ik graag doe in mijn vrije tijd is wandelen, fietsen, series kijken en met de hond bezig zijn. Ik lees en teken ook graag, speel een beetje piano en vind het leuk om met mijn blog bezig te zijn. Dit zijn alleen dingen waar ik de laatste tijd niet echt de ruimte voor had om uit te voeren, maar die ik zeker binnenkort weer ga oppakken.

2. Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?

Ik heb een autisme spectrum stoornis en een bipolaire stoornis. Ik weet sinds 2015 dat ik ASS heb en begin 2016 is de diagnose bipolair er ook nog bijgesteld.

Autisme betekent voor mij dat ik moeite heb met het verwerken van prikkels en andere informatie. Dit kunnen interne prikkels (emoties, pijn) zijn, maar ook externe prikkels (geluiden, lichten, kleuren, aanrakingen, geuren etc). Deze prikkels verwerken kost mij dus net even iets meer tijd en moeite, waardoor ik sneller moe en overprikkeld ben.

Ook ervaar ik moeite met sociaal contact. Wanneer ik mensen wat beter en langer ken, gaat het wel redelijk, maar nieuwe mensen en nieuwe omgevingen zijn toch altijd lastig. In dat sociale contact kan ik er ook tegenaan lopen dat ik de taal niet altijd even goed begrijp, door bijvoorbeeld dingen letterlijk te nemen of niet snappen welke betekenis iets heeft als het een dubbele betekenis heeft.

Het betekent ook dat ik gericht ben op details, creatief ben, niet tegen onrechtvaardigheid kan. Dit zijn dingen dat als je ze goed toepast, het ook goed in je voordeel kan werken. Dit zijn bijvoorbeeld eigenschappen die binnen mijn studie goed van pas komen.

Een bipolaire stoornis houdt grofweg in dat je last hebt van extreme stemmingswisselingen over een langere periode. Je kunt een langere periode depressief zijn en dan doorslaan naar een euforische, (hypo)manische periode en weer terug. Ik heb al vanaf mijn tienerjaren last gehad van depressies en in een gesprek met mijn toenmalig psychiater werd duidelijk dat ik ook doorsloeg naar hypomane perioden. Dit betekent dat ik licht euforisch wordt, maar niet de grip op de werkelijkheid verlies of psychotische klachten krijg. Wel slaap ik veel minder, doe ik veel dingen tegelijkertijd, zoek ik veel prikkels op, eet ik slecht en lijk ik onvermoeibaar.

Qua depressies betekent het dat ik heel somber wordt, meer last krijg van angsten, me nergens toe kan zetten, destructieve gedachten krijg en vaak ook suïcidale gedachten. Ik ben al meerdere keren opgenomen tijdens zo’n depressieve periode.

3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?

De meeste stappen vooruit en de meeste stabiliteit heb ik toch wel gewonnen sinds ik een assistentie-hond (in opleiding) heb. Ik heb de hond nu een jaar en ben sinds een halfjaar ongeveer gericht aan het trainen op assistentie taken.

De hond zorgt ervoor dat ik een goed ritme heb. Hij maakt me wel wakker als hij naar buiten moet of honger heeft. En gedurende de dag zal ik hem toch een aantal keer uit moeten laten. Het is een vrij grote hond, een labradoodle, dus ik moet er ook best wel lang mee lopen. Ook als ik er eigenlijk geen zin in heb en me wil verstoppen op mijn kamer.

Omdat hij een assistentie-hond is, mag ik hem dus overal mee naartoe nemen. Ook naar winkels, afspraken bij dokters of psychologen enzovoorts. Het meenemen van mijn hond, geeft mij een focuspunt. Dit maakt dat er veel minder prikkels binnenkomen en ik dus minder snel overprikkeld raak. Als ik toch overprikkeld raak, kan het aaien van mijn hond of even samen knuffelen al heel erg veel helpen. Thuis komt hij ook wel bovenop mij liggen om diepe druk te geven, wat ook ontspannend werkt.

Verder doet het gewoon goed om ergens voor te moeten zorgen. Dat beestje is afhankelijk van mij, dus ik kan niet zomaar wegvallen. Ik zal dus ook goed voor mezelf moeten zorgen, om goed voor hem te kunnen zorgen.

Ook gebruik ik nog medicatie voor mijn bipolaire stoornis. Dit was flink zoeken, maar uiteindelijk hebben we iets gevonden wat aan lijkt te slaan.

Verder heb ik begeleiding die me helpt met plannen en organiseren, me af en toe een schop onder mijn kont geeft, mee gaat naar de GGZ en vooral ook een signalerende functie heeft.

4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?

Mijn aandoeningen belemmeren mij om als een typische twintiger een reguliere studie te volgen en/of een baantje te hebben. Ik heb voordat de diagnose autisme werd gesteld, wel geprobeerd om een reguliere studie te volgen, maar ik heb bij beide studies moeten stoppen vanwege mijn aandoening. Er kon te weinig aan mijn wensen tot maatwerk worden voldaan. Omdat ik wel wil studeren en uiteindelijk wil werken, heb ik er nu dus voor gekozen om een thuisstudie te doen. Ik kan hierbij mijn eigen tijd indelen, het is niet erg als het even niet lukt en ik hoef de prikkel rijke omgeving van een onderwijsinstelling bijna niet op te zoeken.

Om toch wat werkervaring op te doen en een dagbesteding te hebben, doe ik vrijwilligerswerk bij een Autisme Informatie Centrum (AIC). Ik werk bij een AIC wat opnieuw opgezet moet worden. Hier zijn we nu dan ook hard mee bezig.

5. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen om jouw situatie wat gemakkelijker te maken?

Ik heb sinds 2011 een Wajong-uitkering. Ik had destijds een andere diagnose en was langdurig opgenomen. Ze hebben toen de uitkering toegewezen. Ook de veranderingen van de afgelopen jaren hebben niet gemaakt dat ze anders zijn gaan denken over mijn arbeidsongeschiktheid, dus ik heb de uitkering kunnen behouden.

Verder krijg ik vanuit de WMO een voorziening voor beschermd wonen (Zorg In Natura). Voor mij betekent dat, dat ik momenteel in een groepswoning woon voor maximaal 3 jongvolwassenen en ik 6 uur ambulante begeleiding in de week krijg. Verder is er 24/7 iemand telefonisch bereikbaar in geval van nood.

Over een korte periode ga ik verhuizen naar een zelfstandig appartement in een andere gemeente. Om de begeleiding zoals het nu is door te kunnen zetten, gaan we een PGB aanvragen. 

Momenteel hoef ik geen eigen bijdrage te betalen aan het CAK hiervoor, omdat de gemeente deze kosten voor mij op zich neemt. Hoe het straks in de nieuwe gemeente zit is dus weer even afwachten. 

Een andere voorziening is dus ook mijn hond. Er zijn in bepaalde gemeenten regels om dit te vergoeden, soms (voornamelijk bij een lichamelijke beperking) wordt het door een ziektekostenverzekeraar vergoed, maar ik betaal de opleiding van mijn hond geheel zelf.

6. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?

Ik heb voor mezelf een soort van regel dat ik maximaal 2 afspraken op een dag buiten de deur mag hebben en daarbij ook iedere dag een dagdeel (ochtend, middag, avond) moet besteden aan ontspanning. Mijn begeleiding helpt me met het inplannen hiervan.

Bij mij is planning dan toch wel echt een sleutelwoord. Heb ik een drukkere week en geen planning, dan wordt het chaos. Schrijf ik het op, zorg ik voor overzicht en pas ik dus die regels toe, dan lukt het vaak wel.

7. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?

Probeer een paar mensen om je heen te verzamelen waar je altijd bij terecht kunt en die er voor je zijn en maak daar ook gebruik van. Praten heeft een helende werking.

Verder sta je er niet alleen voor. Er zijn allerlei groepen op Facebook, patiëntenverenigingen, fora en ga zo maar door. Hier kun je lotgenoten vinden. Lotgenotencontact betekent echt niet dat je allemaal maar gaat klagen over wat er niet fijn is aan ziek zijn, maar je kunt ook samen dingen ondernemen zonder dat je je druk hoeft te maken om de vooroordelen die anderen mensen wellicht hebben over je aandoening.

Wil je Lieke blijven volgen? Dat kan!

Wil je Lieke (en haar assistent hond) blijven volgen? Dat kan via: Facebook, Instagram en haar eigen blog autismeblogger.nl

Dankjewel Lieke, voor het delen van jouw verhaal!

 

Verder lezen over onderwerpen uit Lieke haar verhaal?

 

 

Blijf op de hoogte van ECJP via Facebook en Instagram

Geef een reactie:
Meer artikelen

Hulp nodig?

App of mail ons:

More Posts

Of bericht ons op Facebook:

Ervaringscentrum Jong Perspectief...

is dé plek voor en door jongeren met een chronische aandoening of beperking.

Bij ECJP is kun je je vraag of situatie kwijt kunt en vind je praktische steun.

Lees herkenbare ervaringsverhalen en nuttige informatie die je verder helpt met jouw situatie! We zijn er om het het gemakkelijker te maken om keuzes te maken en om twijfels weg te nemen, zodat we met elkaar het maximale uit het leven kunnen halen.

Lettertype vergroten
Draai contrast om
Scroll naar top