Ervaringsverhaal Linne: Afweerstoornis door aangeboren DNA afwijking

linne (small)

Ervaringsverhaal Linne: Afweerstoornis door aangeboren DNA afwijking

Iedere zondag delen we een ervaringsverhaal van een jongere met psychische of fysieke klachten. Op deze manier willen we anderen inspireren en laten zien dat je niet de enige bent die het soms lastig heeft.

Ervaringsverhaal Linne: Afweerstoornis door DNA afwijking met lijst aan klachten

Vandaag deelt Linne haar verhaal. Een jonge meid die door een aangeboren DNA afwijking een afweerstoornis heeft, dit houdt voor haar in dat ze verschillende klachten heeft. Hoe dat precies zit legt ze haarfijn voor je uit. Verder heeft ze naast haar afweerstoornis ook nog meerdere diagnoses.

Verder is ze wel bezig met een studie, heeft ze hobby’s, praat ze met een medisch psycholoog over haar klachten en heeft ze fijne vrienden die er voor haar zijn. Linne geeft je vandaag een kijkje in haar leven met een afweerstoornis, lees snel verder!

1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?

Ik ben Linne van Kan, student aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. Momenteel woon ik nog bij mijn ouders in Zevenaar. Ik studeer Interaction designer/positieve psychologie en technologie, in mijn vrije tijd speel saxofoon in een showband en ben regelmatig te vinden in de sportschool, op het terras met vriendinnen, op de bank met een goede film/serie of achter de computer om te werken aan mijn blog of school. Stil zitten is niet voor mij weggelegd…

2. Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?

Ik ben geboren met een DNA afwijking wat ervoor zorgt dat ik een afweerstoornis heb. De DNA afwijking zorgt ervoor dat bij mij zowel de b- als de t-cellen niet helemaal werken zoals ze horen te doen. Dit is een groot gedeelte van het afweersysteem. Naast dat de DNA afwijking zorgt voor mijn afweerstoornis heb ik ook botontkalking/lichte osteoporose gekregen op jonge leeftijd, hyperlaxiteit, ijzertekort & astma.

Om het wat duidelijker te maken… Je afweersysteem bestaat uit verschillende soorten cellen, fagocyten en b- en t-cellen. Eigenlijk zijn het allemaal soldaatjes. Elke type soldaatje heeft zijn functie. Zo zorgen de fagocyten ervoor dat ziekmakers opgegeten worden, ook roepen ze andere fagocyten op om te komen helpen.
 B-cellen maken antilichamen aan, ook wel immunoglobulines genoemd.

Er zijn 5 soorten immunoglobulines: IgM, IgG, IgA, IgE en IgD. Samen is het hun taak om ziekmakers zoals virussen, schimmels en bacteriën die ons lichaam binnendringen dood te maken.
 De IgG zorgt ervoor dat voor elke ziekteverwekker een specifiek IgG aangemaakt wordt. IgG kan door de wand van de bloedvaten naar weefsels.

De IgA komt voor in speeksel, tranen, op de slijmvliezen van het maag-darmkanaal en in de longen. De IgM wordt als eerste geproduceerd zodra ziekteverwekker het lichaam binnendringen. De IgE speelt een belangrijke rol bij infecties met parasieten en wormen. En wordt vaak gevonden in hogere concentraties bij allergieën. De functie van IgD is nog onbekend.

Van de T-cellen zijn er 3 soorten, de killer T-cellen, de Helper T-cellen en de Suppressor T- cellen. Allemaal hebben ze weer hun eigen functie. De killer T-cellen doden bijvoorbeeld de geïnfecteerde cellen. Helper T-cellen roepen de killer T-cellen op om de ziektemakers te bestrijden en ze geven aan de B-cellen de opdracht om immunoglobulines te maken. De Supressor T-cellen vertellen de B-cellen wanneer ze kunnen stoppen met het maken van immunoglobulines.)

Erfelijkheid van DNA afwijking

De DNA afwijking is erfelijk en inmiddels weten we dat ik het heb geërfd van mijn vader. Alleen bij mij heeft het zich veel meer geuit. Zo slik ik vele medicijnen en word ik goed in de gaten gehouden, terwijl mijn vader alleen een ernstige vorm van eczeem heeft.

Op mijn 14e kwamen we erachter, doordat ik in 2012 de ziekte van Pfeiffer kreeg, met daarbij een longontsteking en een aantal andere bacteriële infecties. Na maanden was ik nog ziek en werd ik door de kinderarts doorverwezen naar een immunoloog, waar ze met een paar kleine testen erachter kwamen dat mijn afweersysteem niet werkte zoals het hoorde.

De test heet een vaccinatieresponse en daarbij konden ze zien voor hoeveel bacteriën ik een antigen zou aanmaken, van de 23 was het normaal als je 6 antigenen had aangemaakt, zat je daaronder dan was er sprake van een afweerstoornis… Ik had er 1.

De reden dat het bij mij zich anders uit als bij mijn vader en zus (die de DNA afwijking ook heeft) is nog onduidelijk. Momenteel zijn er drie gezinnen in de wereld in kaart gebracht met dezelfde genafwijking en zelfde symptomen.

De DNA afwijking kan je zien als een boom in een omgeving, en afhankelijk van de omgeving ontwikkeld die boom zich en helaas bij mij was die omgeving niet gunstig genoeg.

3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?

Ondanks dat ik een lichamelijke ziekte heb, vind ik het mentale proces eromheen lastiger. Om te zorgen dat ik toch lekker in mijn vel blijf zitten ga ik graag wandelen, sporten, met vriendinnen afspreken of knuffelen met mijn twee huisdieren.

Daarnaast bezoek ik regelmatig een medisch psycholoog. Zij helpt mij bij het verwerken van mijn ziekte, maar zij denkt ook in dingen mee als wat zeg je wel tegen iemand die je leert kennen over je ziekte en wat niet. Verder heb ik twee hele goede vriendinnen en een lieve vriend die mij alle drie veel steunen en waar ik altijd mijn ei bij kwijt kan.

Verder zijn de medicijnen en voeding voor mij heel belangrijk en dankzij dat kan ik gelukkig veel meer en kan ik gewoon studeren, lol maken, soms zelfs stappen en regelmatig sporten.

4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?

Ik ben veel meer moe als een normale tiener van mijn leeftijd, daarnaast houd ik mij met hele andere zaken bezig, zoals “heb ik mijn medicijnen wel gehad?” “Oke ik voel mij duizelig dus ik moet dit doen”, etc. Ik ben veel van mijn vrije tijd kwijt aan ziekenhuisafspraken, fysiotherapie, infuus, prikken of het op orde houden van alle gegevens. Dit zijn dingen waar iemand anders niet over nadenkt en die er ook nog bij komen kijken. Het belemmert mij soms dat mijn leven er zo anders uit ziet als die van een vriendin en ik er zelf gewoon niks aan kan doen.

Het is belangrijk dat ik goed naar mijn lichaam blijf handelen. Daarvoor moet ik nog wel is een afspraak afzeggen of kan ik niet alle dagen naar school. Minimaal 1 ochtend in de week moet ik nemen om bij te slapen en dan komen daar nog gemiddeld 7 powernap bij in de week. Sporten doe ik veel om mijn hoofd vrij te houden. Daar krijg ik dan weer persoonlijke begeleiding bij zodat ik goed en veilig op mijn eigen niveau kan sporten.

Vroeger was hardlopen ook een uitlaatklep, maar dit mag niet meer i.v.m. mijn gewrichten en botten. Als laatste is voor mij fietsen naar een afspraak onder de 20 graden lastig, omdat ik inspanningsastma heb.

De dingen waar ik tegenaanloop zijn doodnormale dingen als sporten, fietsen, studeren, etc. Dingen die ik niet altijd kan doen of aangepast moet doen. Dat belemmert mij soms. Je blijft toch anders.

5. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen om jouw situatie wat gemakkelijker te maken?

Alleen maar heel goed denk ik z’n vraag. Ik maak momenteel gebruik van de vervoersvoorziening van het UWV. Dit betekend dat ik een auto heb aangeboden gekregen van het welzorgsbedrijf wat samenwerkt met het UWV en het UWV betaalt mijn kosten hiervoor. Het enige wat ik zelf betaal is een deel van de benzine. Ideaal voor mij om toch zoveel mogelijk bij alle afspraken te komen en naar school te kunnen.

6. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?

Oef lastige vraag. Ik denk sowieso zorgen dat je een agenda hebt anders vergeet je binnen no time je medische afspraken of heb je er twee staan op hetzelfde moment. En iets wat helpt is heel snel volwassen worden en gewoon overal achteraan zitten en je grenzen aangeven.

Dit is een hele lastige maar is voor mij hetgeen wat ervoor zorgt dat ik mijn balans vind tussen vrije tijd, school en werk.

7. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?

Je bent niet alleen! Heel vaak voelt het zo en er zijn zoveel mensen die je proberen te begrijpen, maar zij staan niet in jou schoenen dus voor hen is het toch heel anders en lastig te begrijpen. Zoek mensen op die hetzelfde hebben als jij, zodat je je herkenning kan vinden. Een medisch psycholoog of andere hulp kan ook heel erg helpen. Accepteer dat het soms lastiger is en dat dat mag. Maak van je dalen een kracht en dan kom je er wel op jou eigen manier <3.

Blijf Linne volgen!

Je kunt Linne blijven volgen via haar persoonlijke blog Liefslinne.nl, hierop schrijft ze eerlijk en open over haar leven met een chronische aandoening en deelt ze fijne tips. Je kunt Linne ook volgen via Instagram of haar Facebook pagina.

Dankjewel Linne, voor het delen van jouw verhaal!

 

Verder lezen over onderwerpen uit Linne haar verhaal?

 

Vorig ervaringsverhaal:

 

Blijf op de hoogte van ECJP via Facebook en Instagram

Geef een reactie:
Meer artikelen

Hulp nodig?

App of mail ons:

More Posts

Of bericht ons op Facebook:

Ervaringscentrum Jong Perspectief...

is dé plek voor en door jongeren met een chronische aandoening of beperking.

Bij ECJP is kun je je vraag of situatie kwijt kunt en vind je praktische steun.

Lees herkenbare ervaringsverhalen en nuttige informatie die je verder helpt met jouw situatie! We zijn er om het het gemakkelijker te maken om keuzes te maken en om twijfels weg te nemen, zodat we met elkaar het maximale uit het leven kunnen halen.

Lettertype vergroten
Draai contrast om
Scroll naar top