Ervaringsverhaal Lisa: CRPS-I en de ziekte van Crohn

Lisa3

Ervaringsverhaal Lisa: CRPS-I en de ziekte van Crohn

Iedere zondag delen we een ervaringsverhaal van een jongere met psychische of fysieke klachten. We willen je hiermee laten zien dat je niet de enige bent die strugglet met een chronische aandoening en daarbij kun je weer leren van hoe anderen dingen aanpakken.

Ervaringsverhaal Lisa: CRPS-I en de ziekte van Crohn

Vandaag is Lisa aan het woord. Ze is 28 jaar en heeft de diagnoses CRPS-I en de ziekte van Crohn waardoor ze maar weinig energie heeft. Hoewel ze is afgekeurd zoekt ze naar manieren om bezig te blijven en plezier te ervaren. Ook heeft ze ondertussen wel geleerd wat voor haar werkt op moeilijke dagen en hoe ze het beste met beperkte energie kan omgaan. Benieuwd hoe ze het allemaal doet? Lees dan snel verder.

1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?

Ik ben Lisa, 28 jaar en sinds mei getrouwd met Rob. Wij wonen samen met onze Griekse hond Luna. Ik heb SPH gestudeerd en daar jaren geleden mijn diploma van behaald. Daarna ongeveer 5 jaar werkzaam geweest in de zorgbranche. Helaas zit ik nu ziek thuis en ben ik begin dit jaar volledig afgekeurd.

Ik ben in 2017 begonnen met bloggen en is mijn droom ooit om een boek te schrijven. Verder ben ik graag creatief bezig en volg ik sinds kort schilderlessen.

2. Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?

Ik ben gediagnosticeerd met twee chronische aandoeningen, namelijk CRPS-I en ziekte van Crohn. Ik heb in 2008 CRPS-I in mijn enkel gekregen. Een aantal jaren heb ik flink wat pijnstillers hiervoor gebruikt en zware therapieën gevolgd. In 2012 heb ik hiervoor een neurostimulator gekregen en dat werkt voor mij echt uitstekend. Ik vergeet bijna dat ik continu zenuwpijn heb, omdat de neurostimulator zo goed werkt. Alleen als het apparaat uit staat, voel ik weer meteen pijn.

Na de operatie in 2012 voor CRPS-I kreeg ik buikklachten. Ik had flinke diarree wat maar niet ophield. Ik had genoeg ziekenhuizen en artsen gezien, dus ik schoof het zelf af op een ziekenhuisbacterie opgelopen tijdens de opname. Na een jaar ben ik, onder lichtelijke dwang van mijn ouders (uit bezorgdheid), naar de huisarts geweest omdat ik nog steeds klachten had.

In 2013 kreeg ik dus de diagnose ziekte van Crohn. Na een jarenlange zoektocht naar de juiste medicijnen en het onder controle proberen te krijgen, ben ik in december 2018 met spoed geopereerd. Tijdens deze operatie is grotendeels mijn dikke darm verwijderd en heb ik een ileostoma gekregen.

3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?

Wat mij heel erg helpt, is om alles van mij af te schrijven. Daarom ben ik ook paar jaar geleden mijn blog begonnen, omdat het niet goed ging met mij door de ziekte van Crohn en ik ziek thuis kwam te zitten. Ik viel in een groot gat, de eerdere work-a-holic zat nu thuis en kon niks meer. Mijn arts noemde het destijds ook wel een lichamelijke burn-out.

Door mijn blog ben ik ook in contact gekomen met lotgenoten en dat helpt mij ook goed. Je voelt je niet meer alleen in de strijd, je voelt je niet meer onbegrepen en je vindt herkenning.

En wat ik ook belangrijk vind, is blijven te praten. Over je emoties, over wat jou bezighoudt en over wat je meemaakt en wat je dwarszit. Blijf open naar de mensen die dicht bij je staan.

4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?

Waar ik vooral tegen aanloop in het dagelijks leven is het gebrek aan energie. Door het zo lang heftig ziek zijn, een opvlamming hebben waar je maar niet uitkomt, heeft dat mijn energieniveau heel erg aangetast. En ik moet eerlijk zijn, ik vind het erg lastig om hier mee om te gaan. De ene dag gaat beter dan de andere natuurlijk. Ik probeer wel rekening te houden met de hoeveelheid afspraken plannen in een week en dat ik ook tijd voor mijzelf in plan. Tijd om mijzelf even op te laden en iets te doen waar ik blij van word.

Verder heb ik natuurlijk ook nog last van de verschijnselen van de ziekte van Crohn die nu actief is in mijn dunne darm. Hiervoor moet ik regelmatig naar het ziekenhuis voor afspraken, onderzoeken en medicijnen krijgen. En dat belemmert mij ook wel natuurlijk in de dingen die ik graag wil doen, maar het niet kan vanwege mijn gezondheid.

5. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen om jouw situatie wat gemakkelijker te maken?

Ik krijg sinds dit jaar een WIA uitkering en ben ik voor 80-100% afgekeurd. Het geeft voor mij nu in ieder geval rust zodat ik rustig kan werken aan mijn gezondheid en herstel. Maar ik hoop natuurlijk wel dat ik ooit in de toekomst weer kan werken.

6. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?

Ik zorg er voor dat ik één afspraak op een dag plan. En als ik bijvoorbeeld een ziekenhuis dag heb, dan zorg ik dat ik de volgende dag geen afspraken heb staan. Zodat ik kan bijkomen en volledig kan rusten zonder verplichtingen te hebben die dag. En op een drukke dag, plan ik ook momenten in voor rust. Heb ik een afspraak gehad bij de fysiotherapeut? Dan is het daarna op de bank liggen en niks doen.

Naast alle verplichte en soms wat nare afspraken, zorg ik ook voor leuke afspraken voor de afleiding. Daarom ga ik elke donderdag naar schilderles, om mensen te leren kennen en kennis op te doen. En probeer ik ook zo vaak mogelijk met vriendinnen af te spreken. Helaas komt het wel eens voor dat ik die afspraken toch moet afzeggen, omdat de gezondheid het niet toelaat en dan met name het gebrek aan energie.

7. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?

Ik vind het belangrijk dat ik dingen blijf doen waar ik gelukkig van word. Ik mag dan wel ziek zijn, maar ik hoef niet thuis achter de geraniums te zitten. Ik heb geleerd om te profiteren van de goede momenten als ik die heb. Maar ook te accepteren dat het oké is als ik een slechte dag heb. Het is en blijft een onvoorspelbare ziekte, de ene dag kan het goed gaan en de andere dag ben ik doodziek.

Dus ik wil graag iedereen meegeven dat je vooral moet genieten en leef! Je leeft maar één keer, dus maak er wat van. Doe de dingen die je graag wilt doen en volg je eigen gevoel, want die heeft altijd gelijk. Laat je niet beïnvloeden door oordelen van anderen, jij weet wat het beste voor jezelf is. Laat je niet beperken door het ziek zijn, maar probeer in mogelijkheden te denken.

Je bent niet de ziekte, het is een onderdeel van je leven.

Volg Lisa via haar blog

Je kunt Lisa blijven volgen via haar eigen blog Crohn en ik waar ze schrijft over haar leven met de ziekte van Crohn, maar ze deelt ook haar geluksmomenten en praktische tips. Ook via Instagram of Facebook kun je op de hoogte blijven van Lisa.

Dankjewel Lisa, voor het delen van jouw verhaal!

 

Verder lezen over onderwerpen uit Lisa haar verhaal?

 

Vorig ervaringsverhaal:

 

Blijf op de hoogte van ECJP via Facebook en Instagram

Geef een reactie:
Meer artikelen

Hulp nodig?

App of mail ons:

More Posts

Of bericht ons op Facebook:

Ervaringscentrum Jong Perspectief...

is dé plek voor en door jongeren met een chronische aandoening of beperking.

Bij ECJP is kun je je vraag of situatie kwijt kunt en vind je praktische steun.

Lees herkenbare ervaringsverhalen en nuttige informatie die je verder helpt met jouw situatie! We zijn er om het het gemakkelijker te maken om keuzes te maken en om twijfels weg te nemen, zodat we met elkaar het maximale uit het leven kunnen halen.

Lettertype vergroten
Draai contrast om
Scroll naar top