In de categorie Ervaringsverhalen zijn we op zoek gegaan naar jongeren met een chronische lichamelijke en/of psychische aandoening die zijn of haar verhaal willen delen. Speciaal om je een hopelijk herkenbaar verhaal te geven waaruit je nieuwe inspiratie, motivatie en hoop kunt halen. Je bent niet alleen en iedereen bewandelt zijn eigen pad!

Ervaringsverhaal Mandy: Ziekte van Crohn, WIA & een omdenker

Vandaag is ons teamlid Mandy aan het woord. Mandy is een doorzetter en een held in omdenken, maar dat heeft zo z’n redenen. Ze heeft namelijk genoeg op haar pad gehad om wel te móeten omdenken. Maar ondanks het feit, dat Mandy het niet altijd makkelijk heeft gehad, weet ze in het donkerste gat nog licht te vinden. Hoe ze dat doet? Lees het zelf maar 🙂

1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?

Mijn naam is Mandy, 29 jaar, woonachtig in Doesburg samen met mijn vriend en onze grasparkieten. Als kind droomde ik om als meewerkend manager in een dierenpark te werken, verzorger grote katten om specifiek te zijn. Mijn lijf had andere plannen! Gelukkig zijn plannen, organiseren, creatief meedenken en computeren ook mijn ding. Mijn havomet  Management & Organisatie en opleidingen Diermanagement zijn dus niet volledig verloren gegaan.

Ik ben de websitedesigner van ecjp.nl! Websites bouwen heb ik mezelf aangeleerd in een lange ziekteperiode. Het grote voordeel vind ik dat ik het, net als werken voor ECJP, vanuit huis kan doen 🙂 Daarnaast ondersteun ik 1x per jaar een startend ondernemer om zijn/haar diensten en producten vorm te geven en in dat op een krachtige manier te presenteren op een website. Consultancy (co-creatie) + website bouwen. In de toekomst hoop ik daar een bedrijf van te maken 🙂


Links mijn infuusdag – dat is mijn ‘spa day’! Lekker een dag verplicht vrij en 2,5 uur chillen op een comfortabele stoel.
Linksbovenin – in de rolstoel naar Disneyland Parijs. Zo lijp als een deur van de morfine, maar yolo voorkruipen overal!
Rechtsbovenin- Kroonkraanvogel mogen hanteren @ Keukenhof (ik kom van oorsprong uit Lisse). Check m’n prachtig volle prednisonkop :p!
Onderin – M’n dagelijkse medicatie en ondersteunende middelen in m’n zwaarste periode. Je zou kunnen zeggen dat ik bestond uit pillen.

2. Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?

Mijn diagnose is Ziekte van Crohn. Die diagnose heb ik pas sinds m’n 25e (2015). Zware vermoeidheidsklachten, hoofdpijn, reumatische klachten en obstipatie klachten heb ik al sinds mijn 5e ongeveer. De diagnose kwam zo laat omdat mijn klachten a-typisch zijn (geen diarree!). Het lag in ieder geval niet aan te weinig bij de huisarts zitten om te onderzoeken wat er aan de hand was. Ik kan me uit mijn jeugd – naast veel slapen en door vermoeidheid overweldigd voelen in mijn studies – maar weinig herinneren. Ik heb mezelf bij afwezigheid van een verklaring geleerd om over de vermoeidheid heen

te gaan. En tja, ik heb wel mijn diploma’s gehaald op wilskracht.

De prijs van functioneren op wilskracht kwam in de jaren na mijn afstuderen. Vanwege de financiële crisis vielen veel banen weg in dierentuinen. Ik kon dus geen ingang vinden naar mijn droombaan. Nu werkte functioneren op wilskracht in een omgeving waar ik het naar mijn zin heb prima. In een baan die ik eigenlijk helemaal niet wil werkte dat absoluut niet.

Eind 2014 zat ik in een functie als personeelsplanner en holde mijn gezondheid achteruit. Omdat ik toen nét een nieuwe huisarts kreeg heb ik naar hem een smeekbede gedaan om me een diagnose te geven, iéts zodat ik hulp kon krijgen. Na een stapeltje spoedonderzoeken in het ziekenhuis kwam voor mij binnen een maand het verlossende antwoord: Crohn, een diagnose waar ik dólgelukkig mee ben! Wat ik niet had gedacht was dat ik 2 weken later voor het eerst in het ziekenhuis lag met een zware darmontsteking..

3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?

Revalideren heeft vier jaar gekost. Elke jaar leer ik nieuwe dingen waarvan ik sommige tot op heden gebruik. Persoonlijk heb ik met mijn Ziekte van Crohn en bijkomstige chronische vermoeidheid en chronische pijnklachten baat gehad bij (disclaimer: iedereen weet wat voor zichzelf het beste werkt):

  • Werkende medicatie (1x per 8 weken infuus)
  • Alles uit mijn voeding snijden wat teveel energie kost en klachten geeft (glutenvrij – ook geen alternatieven -, lactosevrij en meer)
  • Verschuiving in de tijden waarop ik eet; ik lunch om 14.00 uur, zodat ik het meest aan mijn dag heb
  • Voldoende slaap (als ik later dan 22.00 uur naar bed ga, dan slaap ik ook langer door)
  • Een basis hebben: routine in huishouden, weten wat voor mij de beste rustmomenten en werkmomenten zijn en daar mijn leven omheen plannen
  • Lichaamsgerichte therapievormen (massage, craniosacraaltherapie, haptonomie, tui-na therapie, bekkenfysiotherapie).
  • Maar bovenal: zelfkennis en mindfulness (journaling, regressietherapie).

Het proces van zelfkennis ga ik al meer dan 10 jaar door. Minder moeten, weg met perfectionisme, emoties leren herkennen, erkennen en omarmen, kwetsbaarheid tonen, om hulp durven vragen, herkennen en erkennen waar ik werkelijk behoefte aan (vaak rust) heb en dat mezelf geven (ook door het te vragen).Weten wat ik wérkelijk wil (verbogen motivaties), werk creëren die werkelijk bij me past (vs mezelf in een hokje duwen van een functie om vervolgens op wilskracht mezelf dood te forceren) en wilskracht loslaten, voor rust gaan. Eenvoudig leven, langzaam leven. En jaja. écht leven, het leven écht binnen laten komen.

Ik voelde bij het schrijven van dit artikel wel verdriet en weerstand. Ik was vergeten hoe schrijven ook een groot deel van mijn ‘therapie’ is geweest. Mijn doel is niet om sympathie of empathie te krijgen. Mijn doel is om door middel van schrijven mezelf te helen – en nu toevallig een keer om misschien ook bij een ander iets mee te geven 🙂

Maar iets wat ik hier per ongeluk oversloeg, omdat dat meer mijn aard is: ik kan uit álles mogelijkheden halen, kan nog licht vinden uit het donkerste gat! Ik zie dingen oprecht positief in. Mijn Ziekte van Crohn heeft er van kinds af aan wel voor gezorgd dat ik een echte omdenker ben.

persoon, zitten, lucht, boom, gras, plant, wolk, buiten en natuur
^ Uiltje op mijn hoofd! Want waarom ook niet 😉

4. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen om jouw situatie wat gemakkelijker te maken?

Ik heb WGA, 80-100%, wat inhoudt dat ik 100% niet-duurzaam ben afgekeurd. Ik ontvang geen toeslagen, omdat ik een partner heb en ik maak (nog) geen gebruik van voorzieningen.

Mijn baan verdween een maand nadat ik in het ziekenhuis lag in 2015, waardoor ik ziek uit dienst in de ziektewet belandde. Na 2 jaar ziektewet was mijn energetische belastbaarheid wel beoordeeld op 3x 4 uur. Ik ben daardoor op papier door de verzekeringsarts weliswaar belastbaar. Maar omdat ik na 2 jaar (en nog steeds) erg veel lichamelijke en geestelijke beperkingen had  waren de functionele beperkingen zo groot dat ik in de WIA terecht kwam.

Tijdens mijn ziektewet in 2016 heb ik op eigen initiatief via UWV een werkfittraject in laten zetten. Daarin heb ik opnieuw kunnen ontdekken en herkaderen waar mijn talenten liggen en wat voor werk ik in de basis leuk vind om te doen. Daardoor heb ik mentaal stappen kunnen maken van carrière willen maken naar mijn eigen werk creëren. Bij bridgingcompany.net heb ik bijna 2 jaar met véél lichamelijk en emotioneel vallen en opstaan geoefend om een werkritme te vinden.

En sinds maart 2018 werk ik met veel plezier 4 tot 8 uur per week aan ECJP 🙂 Iets wat voor mij lichamelijk tot op heden nog een uitdaging is, maar me juist veel voldoening geeft. Meer dan thuis zitten niksen me kan geven!

5. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om? / Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?

 Mijn lichamelijke energie is mijn grootste belemmering (absoluut niet mijn mentale energie, die bruist altijd!). Ik kan tussen 10 en 2 huishouden doen of werken of op pad gaan. En ik heb om de dag en tussendoor veel pauzemomenten nodig. In verband met pijn regelmatig afwisseling tussen staan en zitten.

Met vallen en opstaan heb ik geleerd waar mijn lichamelijke grenzen liggen. In het begin moest ik überhaupt leren voelen, want voelen was door functioneren wilskracht volledig uitgeschakeld. En met het herkennen van die grenzen kwam ook het erkennen ervan. Daar ligt, nog steeds, het rouwproces.

Dit jaar kan ik met zekerheid zeggen dat ik gevonden heb waar mijn maximum belastbaarheid ligt. Maar 10 uur per week (3x 3 à 4 uur). Ik kan niet alles wat ik wil. Mijn streven is om veel van wat ik wil gewoon maar uit te smeren over een heel leven, in plaats van het in een jaar te willen 😀 Denk aan skiën, yoga, afspreken met vrienden, wandelvakanties, tuinieren, ons huis verbouwen, naar de dierentuin, mijn grasparkieten tam houden.     

schiermonnikoog^ Op Schiermonnikoog de vogelaar uithangen met een vriendin
(en even soort van wadlopen – ik houd niet van zand :p )

6. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?

Het mooie vind ik, dat ondanks verschillende situaties, we op ECJP toch wel tegen universeel vergelijkbare problemen aan lopen. Dat maakt een stukje onderlinge herkenning juist wel leuk. Want tja, welk gezond persoon snapt nou ten diepste, vooral als je het werk, studie of simpelweg je leven na ziekte weer oppakt… hoeveel mentale energie het kost om continue te voelen en herkennen bij jezelf waar je grenzen liggen en wanneer je er overheen bent gegaan? Het is vallen en opstaan en dus energie om zover te komen dat dat volautomatisch gaat. Hoewel, gezonde personen zouden hier ook van kunnen leren verwacht ik!

Wat ik mee wil geven: Geef jezelf een sterke basis. Voor mij is dat voldoende rust, een goede routine in huishouden en eten, wat beweging. Daar bovenop is dat hobby’s en vriendschap. En qua gezondheid is het wisselend. Soms fysiotherapie, soms massages, soms therapie, vaak alternatieve therapievormen en ik doe veel aan zelfreflectie. Want een ‘diagnose’ is op zich ook maar een startpunt, waarmee je jezelf mentaal in een hokje kan zetten ‘dit heb/ben ik’. Een startpunt waarbij je steeds dezelfde vraag kunt stellen “hoe kan ik zoals ik nu ben mezelf het meest ondersteunen?” 

Verder lezen? Lees meer over de onderwerpen genoemd in mijn verhaal! 🙂 

 

VORIG ERVARINGSVERHAAL:
Ervaringsverhaal Nicolien: Eetstoornis, CPTSS en psycholoog

 

Blijf op de hoogte van ECJP via Facebook & Instagram

Reacties

Lettertype vergroten
Draai contrast om