Ervaringsverhaal Mandy: Psychische stoornissen, fibromyalgie & Crohn

Mandy1

Ervaringsverhaal Mandy: Psychische stoornissen, fibromyalgie & Crohn

Het kan zo fijn zijn om herkenbare verhalen van andere jongeren te lezen, die in hetzelfde schuitje zitten als jij. Om die reden zijn we opzoek gegaan naar jongeren die zijn of haar verhaal wilde delen over het leven met een chronische aandoening. We hebben al verschillende jongeren mogen interviewen (lees het hier!), en vandaag is Mandy aan het woord.

Mandy is een jonge vrouw van 29 met de nodige bagage. Ondanks dat wil ze graag vooruit en in het kader ‘anderen inspireren met je verhaal’ wilde Mandy graag haar verhaal delen.

Ervaringsverhaal Mandy: Psychische stoornissen, fibromyalgie & Crohn

1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?

Ik ben Mandy, 29 jaar. Ik ben een trotse moeder van een bijna 6 jarige dochter en ben getrouwd met de beste man van de wereld. Ik ben volledig afgekeurd en dus niet in staat om te werken. Mijn leven draait om het huishouden, mijn dochter en mijn man.

Vroeger vond ik het ontzettend leuk om te tekenen. Iets wat ik al een lange tijd niet meer echt heb opgepakt, dus als ik iets voor mijzelf doe is het vooral gamen, wat op Netflix kijken en ik hou ervan om op mijn Instagram en blog te schrijven.

2. Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?

Ik heb veel verschillende chronische aandoeningen. Sinds ik kan denken ben ik al depressief, dit is al meer dan 20 jaar. Mijn chronische depressie is iets wat mijn leven enorm zwaar maakt. Daarnaast heb ik last van meerdere persoonlijkheidsstoornissen, heb ik last van CPTSS, een angststoornis, ben al jaren (rand)psychotisch en heb een body dysmorphic disorder.

Lichamelijk heb ik last van Fibromyalgie en de ziekte van Crohn. Ik denk dat het wel voor zich spreekt dat een kind opvoeden, een goede vrouw zijn en het huishouden bijhouden enorm lastig voor mij is.

3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?

Ik probeer te accepteren dat mijn weg er anders uit ziet als mijn leeftijdsgenoten en dat mijn leven nu eenmaal andere prioriteiten heeft. Mijn leven is ook prima en mag er ook zijn, ook al ben ik een zieke mama en kan ik veel dingen niet die leeftijdsgenoten of andere moeders wel kunnen.

4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?

Door mijn verschillende aandoeningen voel ik me in veel verschillende dingen belemmert. Ik ga vaak weer terug de tijd in, waardoor ik denk en voel dat zich de trauma’s weer opnieuw afspelen. Door mijn depressie voel ik me vaak hopeloos, somber en heb ik veel moeite om mij te concentreren en motiveren. Ook ben continue overprikkeld en bang voor eigenlijk alles om mij heen, en mijzelf. Lichamelijk ben ik in constante pijn waardoor ik veel dingen ook niet kan. Mijn ledematen vallen soms uit en soms kan ik me niet meer bewegen van de pijn.

Ik heb een weekschema waar ik me aan probeer te houden, zodat ik gedoseerd om ga met mijn energie. Ik heb een alles of niets mentaliteit en probeer op die manier deze tegen te houden. Ik probeer mijn rustmomenten zorgvuldig in te plannen en heb daarom besloten dat als mijn dochter op school is, ik alleen dingen voor mijzelf doe. Huishoudelijke taken doe ik als ze weer thuis is.

Het lukt nog niet altijd, maar ik ben er aan aan het werken. Ik ben nog op zoek naar de balans. Maar ik probeer mijn omgeving ook zo prikkelarm mogelijk te houden.

5. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen om jouw situatie wat gemakkelijker te maken?

Omdat ik al sinds hele jonge leeftijd ziek ben en volledig afgekeurd ben ontvang in de Wajong.

6. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?

Omdat ik niet kan werken ga ik naar de dagbesteding om niet in sociaal isolement te raken. Het is wel zwaar, maar ik heb dit enorm nodig. Ook komt 2x per week een begeleidster bij mij thuis om mij thuis te ondersteunen.

Ik vind het nog moeilijk om de balans te vinden, vooral omdat mijn dagen vaak onvoorspelbaar zijn met een jong kind, en mijn lichaam ook enorm onvoorspelbaar is. Voor het huishouden heb ik een schema gemaakt waar ik mij aan probeer te houden. Het lukt niet altijd even goed, maar ik doe iedere keer hard mijn best.

Soms is het nodig dat ik meer rust pak als normaal, dan moet ik ook leren om het huishouden of andere taken te laten liggen en het zo te laten zoals het is. Ik probeer de voor- en nadelen goed te overwegen bij alles wat ik doe. Toch zijn er ook dingen ik moet doen, waaronder mijn dochter iedere dag naar school brengen en halen. Als dat te veel is laat ik andere taken daarvoor in de plaats liggen en pak dat de volgende dag weer op, als dat lichamelijk mogelijk is.

7. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?

Ik had het er altijd heel moeilijk mee dat mijn weg er anders uit zag. Als jouw weg er ook anders uit ziet, is dat prima. Ik snap hoe vervelend dat kan zijn, maar jouw weg mag er ook zijn. Er is geen perfecte weg die iedereen moet volgen in het leven. Ieders leven, ieders weg is anders. Geef vooral niet op! Blijf vechten. Ook al voelt het misschien hopeloos en lijkt er geen einde aan te komen. Geef niet op.

Blijf Mandy volgen!

Wil je graag op de hoogte blijven van Mandy? Je kunt haar volgen via haar Instagram account, of neem eens een kijke op haar blog Dagboek van een worrior, waar ze persoonlijke verhalen deelt over haar leven met psychische klachten.

Dankjewel Mandy, voor het delen van jouw verhaal!

 

Blijf op de hoogte van ECJP via Facebook en Instagram

Geef een reactie:
Meer artikelen

Hulp nodig?

App of mail ons:

More Posts

Of bericht ons op Facebook:

Ervaringscentrum Jong Perspectief...

is dé plek voor en door jongeren met een chronische aandoening of beperking.

Bij ECJP is kun je je vraag of situatie kwijt kunt en vind je praktische steun.

Lees herkenbare ervaringsverhalen en nuttige informatie die je verder helpt met jouw situatie! We zijn er om het het gemakkelijker te maken om keuzes te maken en om twijfels weg te nemen, zodat we met elkaar het maximale uit het leven kunnen halen.

Lettertype vergroten
Draai contrast om
Scroll naar top