Hoewel het soms behoorlijk eenzaam voelt om een chronische aandoening te hebben, ben jij niet de enige. Er zijn veel jongeren en jongvolwassene die net als jij, lichamelijke of psychische klachten hebben. Iedere week delen we een ervaringsverhaal van iemand met een chronische aandoening, om te inspireren, motiveren en om (h)erkenning te vinden in de verhalen van anderen.

Ervaringsverhaal Marieke: ME/cvs & coach voor chronisch zieke vrouwen

Vandaag is Marieke aan het woord, ze is 36 jaar en heeft ME/cvs. Ondanks dat heeft ze uiteindelijk haar klachten kunnen omzetten in haar kracht en werkt ze nu zelfstanding als coach voor vrouwen met een chronische aandoening. Hoe Marieke dit voor elkaar gekregen heeft, dat deelt ze met je!

1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?

Mijn naam is Marieke Driebergen. Ik ben 36 jaar, woon samen met mijn man in Almere en werk vanuit mijn huis. Sinds vorig jaar werk ik als zelfstandig professional. Ik ben gaan ondernemen omdat ik moeite had met het vinden van een interessante parttime baan die goed bij mij paste.

Ik houd van de natuur. Buiten de zon op mijn huid voelen en ver om mij heen kunnen kijken. Fotografie is een hobby. Ik fotografeer mijn familie, vrienden, mijn omgeving en vooral ook natuur.

2. Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?

Dit jaar is het 20 jaar geleden dat ik mijn 16e verjaardag vierde. Dat was de eerste verjaardag die ik gedeeltelijk in bed doorbracht. Vlak daarvoor was ik na een griepje niet meer fit geworden en bleef ik vermoeid. In 1999 heb ik de diagnose ME/cvs gekregen. Chronische vermoeidheid en ‘niet fit voelen’ is een onderdeel van mijn leven geworden.

3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?

Ik leer nog elke dag om hier zo goed mogelijk mee om te gaan. Hoe blijf ik in balans, want ik wil bijvoorbeeld vaak meer werken en andere dingen doen dan voor mijn lichaam goed is op dit moment. Ik leer nog elke keer bij welke signalen mijn lichaam geeft en hoe ik zo ontspannen mogelijk kan leven. Een valkuil van mij is dat ik mijzelf teveel onder druk zet. Dit levert mij stress op wat negatief is voor mijn gezondheid.

Ik focus mij nu meer op herstel en daar past een ontspannen houding bij. En liefde, dankbaarheid en vertrouwen. Ik ben nog aan het ontdekken hoe ik zo fijn mogelijk leef met mijn aandoening en tegelijk ben ik al veel gegroeid hierin. Ik heb mijn mindset ontwikkeld naar een krachtige, positieve en helpende mindset.

4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?

Het hebben van een chronische aandoening geeft me ook verdriet. Mijn leven is anders gelopen dan ik had verwacht toen ik 16 was. Van sommige wensen heb ik afscheid genomen en dat is nog niet zo makkelijk. Op een aantal vlakken voel ik mij beperkt. Zo ben ik gevoelig voor geluiden en dat kan onpraktisch zijn. En van teveel prikkels raak ik extra vermoeid.

Elke dag heb ik een aantal rustmomenten nodig. Mijn leven bevat daarom rust en regelmaat. Echt beperkt voel ik me niet (meer). Ik kan namelijk ontzettend veel dingen wél. Ik heb uiteindelijk op mijn 33e een HBO studie afgerond. Dat was een grote wens van mij. En het ondernemerschap geeft mij momenteel veel voldoening.

5. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen om jouw situatie wat gemakkelijker te maken?

Ik ben geen jongere meer 😉 Al voel ik me natuurlijk nog best jong! Toen ik net ziek was, heb ik geprobeerd een uitkering aan te vragen. ME/cvs niet de makkelijkste aandoening om een uitkering bij te krijgen. Het is me niet gelukt toen en ik heb het daarna losgelaten want het traject inclusief advocaat putte me compleet uit. Dat loslaten kon ook, want ik woonde toen nog thuis.

In deeltijd heb ik mijn school afgemaakt. Niet lang daarna ging ik samenwonen met mijn partner en hij heeft een inkomen waar we samen van kunnen leven. Ik ervaar dat als een groot geschenk. Het geeft mij veel mogelijkheden.

Ik heb altijd gekeken naar wat er mogelijk was op financieel gebied. Zo heb ik bijvoorbeeld gebruik gemaakt van studiefinancieringsmogelijkheden. Ik heb verlenging gekregen om mijn studie af te ronden. Ik heb daar ook hulp bij gezocht en advies van experts ingewonnen zoals van een fijne mentor op mijn opleiding.

6. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?

Mijn planning is mij heilig. Ik maak elke week een weekplanning. Na een volle dag moet echt een rustige dag volgen om te kunnen herstellen. Ik noem dat ook wel rode en groene dagen. 
Ik kies vooraf welke dingen voor mij belangrijk zijn in mijn leven en dat zijn er best veel! Balans daarin vinden gaat met ups en downs en vooral mijn mindset speelt daarin een grote rol.

Vind ik dat ik veel ‘moet’ dan zet ik mijzelf onder druk. Als ik meer los kan laten en erop kan vertrouwen dat mijn leven op dit moment precies goed is, zoals het is, ervaar ik veel rust en ruimte. De ene dag lukt dat beter dan de andere, maar het helpt me om dankbaar te zijn voor de dingen die ik wél kan.

Ik heb nu het gevoel dat ik precies ben waar ik zijn moet. Ik leef mijn eigen tempo in plaats van dat ik steeds naar anderen kijk en probeer mee te doen.

7. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?

Ik wil andere chronisch zieke jongeren laten weten dat je mag vertrouwen op jezelf. Dat je juist uit je aandoening zoveel kracht kunt halen. Het geeft diepgang aan je leven omdat je leert dankbaar te zijn voor de kleinste dingen. En tegelijk kan het pijnlijk en verdrietig zijn om dit door te maken. Wees daarin lief voor jezelf en zacht. 
Zelf ben ik lange tijd heel hard geweest voor mijzelf. Mijn nieuwe manier van lichter leven helpt mij om meer geluk te ervaren.

Vanuit mijn ‘belemmeringen’ ben ik gaan ondernemen. Dus ik zie ze nu juist als een geschenk. Juist mijn chronische aandoening is mijn cadeau geworden en ik heb daaruit veel levenslessen geleerd. Ik ben gegroeid tot een krachtige vrouw. 

Ik coach nu vrouwen met een chronische aandoening naar een lichter leven. Zodat ze gaan leven vanuit wie ze werkelijk zijn, inclusief alles wat er speelt in hun leven. Ik leer ze stappen vooruit te zetten en leiding te nemen in hun leven. Vanuit liefde, dankbaarheid en vertrouwen. Met een helpende mindset.

Nu ik zelf die leiding in mijn leven echt stevig in mijn handen heb genomen, voel ik mij gelukkiger en meer in balans. Ik geniet weer van mijn leven. Die levenslessen geef ik graag door!

Wil je Marieke volgen?

Wil jij graag op de hoogte blijven van Marieke, haar blogs lezen of ben je benieuwd naar haar coachingsaanbod? Neem dan eens een kijkje op Lichterleven.nl. Je kunt Marieke ook volgen via Facebook en Instagram.

Dankjewel Marieke, voor het delen van jouw verhaal!

 

Verder lezen over onderwerpen uit Marieke haar verhaal?

 

Vorig ervaringsverhaal:

 

Blijf op de hoogte van ECJP via Facebook en Instagram

Reacties

Lettertype vergroten
Draai contrast om