Voor onze categorie ‘ervaringsverhalen’ zijn we op zoek gegaan naar jongeren met een lichamelijke en/of chronische aandoening die zijn of haar verhaal wilde delen. Op deze manier proberen we andere jongeren te motiveren, inspireren en hoop te geven. Soms is alleen herkenning al zo waardevol!

Vandaag is ons eigen teamlid Meta aan het woord, een jonge, gezellige meid die veel heeft moeten laten varen vanwege chronische ziektes.

Ervaringsverhaal Meta: CVS, Endometriose & HBO studie pedagogiek

 

1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?

Hi! Ik ben Meta, ik ben 18 jaar oud en woon in Zuid-Limburg. Ik studeer op Fontys Hogescholen de opleiding pedagogiek te Sittard. Ik werk voor ECJP op basis van een aantal taken en uren per week. Dit is voor mij heel gunstig omdat ik door mijn omstandigheden geen baan kon aannemen ivm de vaste uren die ik moest plannen…

In mijn vrije tijd ben ik zo veel mogelijk met muziek(theater) bezig. Ik zing in een jeugd-popkoor en ben ambassadeur van Parkstad Limburg Theaters. Daarnaast ben ik heel graag buiten; ik wandel graag in de natuur en ben minimaal 3x per jaar een week aan zee te vinden. Voor zover het nog kan sport ik ook heel graag.

2. Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?

Sinds 2013 heb ik het Chronisch Vermoeidheid Syndroom. Die diagnose heb ik niet gelijk gekregen. Het begon met wat meer vermoeidheid dan gemiddeld, ik kreeg steeds vaker blessures en hield mijn sporten niet meer vol. Net als vele anderen die in de beginfase van hun chronische ziekte zitten werd ik niet serieus genomen totdat het te laat was.

Ik raakte verlamd vanaf mijn middel en had geen gevoel en kracht meer in mijn benen. Na een intensief proces leerde ik opnieuw lopen en kreeg ik eindelijk een verwijzing. Na vele onderzoeken kreeg ik de diagnose CVS. Ik ben sindsdien vaker verlamd geweest en heb ook een hersenbloeding gehad. Naast CVS heb ik in 2014 ook de diagnose endometriose gekregen. Een diagnose met een hele andere nasleep…

Dat ik chronisch ziek ben betekent voor mij dat ik veel niet meer kan waar ik eerst toekomst in zag. Ik moest stoppen met dansen, stoppen met vwo en kon niet meer uitgaan zoals ik dat gewend was. Het is dagelijks nog een struggle hoe ik hiermee om kan gaan…

Ik ben elke dag moe en heb nog veel pijn. Mijn studie is ontzettend zwaar voor me, waardoor ik weinig tijd overhoud voor mezelf en mijn ontwikkeling. Daarentegen heeft mijn chronische ziekte mij wel ook iets moois opgeleverd: mijn interesse voor zelfontwikkeling. Mindfullness, balans in je leven, weten wat echt belangrijk voor je is… daar dacht ik eerder echt niet over na, maar het is nu zo waardevol.

3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?

Om hier zo goed mogelijk mee om te gaan helpt het voor mij om vaker stil te gaan staan. Ik stel mezelf dan wat vragen; Waar ben ik nu mee bezig? Moet ik dit of wil ik dit? Gaat mij dit verder helpen naar waar ik heen wil? Wat is belangrijk voor mij? Als ik er dan nog niet helemaal uit kom ga ik alles opschrijven. Meestal krijg ik dan een helder antwoord op mijn vragen en weet ik weer precies hoe ik dingen aan moet pakken. Dit geeft een hoop rust!

4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?

Wat mij het meest belemmert is de vermoeidheid en de pijn die er voor zorgen dat ik veel dingen die ik graag zou willen doen, niet kan doen. Dit gaat om de kleine dingen; op het laatste moment een afspraak of feestje af moeten zeggen omdat het niet gaat, en om grotere dingen; ik zou zo graag gaan reizen, maar elke dag het busritje naar school is al zwaar genoeg… Het helpt om uit te zoeken wat er achter de behoefte zit. Soms kun je die behoefte op een andere manier toch vervullen.

5. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen om jouw situatie wat gemakkelijker te maken?

Ik maak geen gebruik van een uitkering en/of toeslagen/ voorzieningen.

6. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?

‘Plannen’ en ik zijn nog geen vrienden. Het enige dat vaststaat in mijn planning zijn de onderdelen die ik graag in een week wil plannen: school, sport, muziek, me-time en een sociale activiteit. Ik kijk per week wanneer ik toevallig iets kan inplannen (meestal aan de hand van mijn lesrooster), en dit werkt voor mij het best.

7. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?

Wat ik andere graag zou meegeven is dat ik graag eerder had willen leren stilstaan. Stilstaan bij waar je mee bezig bent en hoe je dat gaat helpen naar waar je heen wil. Waarom doe je iets?

Wil je Meta blijven volgen?

Vind je het leuk om Meta te volgen? Check dan haar Instagram!

Onwijs bedankt Meta, voor het delen van jouw verhaal. 🙂

 

Blijf op de hoogte van ECJP via Facebook & Instagram

Reacties

Lettertype vergroten
Draai contrast om