Ervaringsverhaal Naduah: Een lijst met verschillende diagnoses

Ervaringsverhaal Naduah4

Ervaringsverhaal Naduah: Een lijst met verschillende diagnoses

Wekelijks delen we een ervaringsverhaal van een jongere met psychische of fysieke klachten. Op deze manier willen we jou laten zien dat je niet de enige bent die struggled. Ook kan het erg fijn zijn om herkenbare verhalen van anderen te lezen en wellicht worden er tips gegeven waar jij wat aan hebt.

Ervaringsverhaal Naduah: Een lijst met verschillende diagnoses

Vandaag is Naduah aan het woord. Een jonge meid met een hele lijst aan diagnoses die het leven voor haar niet makkelijker maken. Ze is erg afhankelijk van anderen en maakt gebruik van de nodige hulpmiddelen. Hoewel ze is afgestudeerd als persoonlijk begeleider specifieke doelgroepen is ze momenteel niet in staat om te werken. Positief blijven helpt haar om zichzelf staande te houden. Naduah deelt vandaag met je hoe haar leven met verschillende chronische aandoeningen eruit ziet.

1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?

Mijn naam is Naduah Wahlbrinck- van Opstal. Ik ben 22 jaar. Ik woon in een appartement die geheel is aangepast naar mijn behoeften/beperkingen. Ook maak ik gebruik van verschillende hulpmiddelen. Zoals je al aan mijn achternaam kan zien ben ik getrouwd. Mijn man is een lieverd die mij als persoon ziet en niet alleen de diagnoses en beperkingen. Overigens is mijn man ook mijn mantelverzorger.

Daarnaast heb ik een hond waarmee ik de gehele dag samen ben. Mijn beste maatje. Ook heb ik 2 lieve cavia’s die houden van babbelen. Helaas is mijn frettenvriendje al een tijdje overleden. Dieren vind ik geweldig. Veel van mijn hobby’s heb ik moeten inleveren. Maar ik ben gek op de natuur. De rust.

Ik ben afgestudeerd als persoonlijk begeleider specifieke doelgroepen MBO niveau 4. Graag wilde ik na mijn MBO opleiding doorstuderen aan het HBO voor de opleiding social work. Helaas heb ik deze opleiding niet voort kunnen zetten i.v.m. mijn gezondheid. Hierna heb ik een rust periode gehad.

Vervolgens ben ik gaan werken als persoonlijk begeleider van 3 geweldige EMB cliënten en aanspreekpunt voor de vrijwilligers. Via mijn werkgever heb ik nog 22 certificaten behaald op HBO niveau. Hierdoor mocht ik ook verschillende verpleegtechnische handelingen uitvoeren. Toen ik hier 6 maanden aan het werk was stortte ik letterlijk in elkaar.

Iedereen heeft mij altijd al gezegd dat ik in eerste instantie de opleiding niet moest gaan doen, omdat ik het werk later fysiek niet aan zou kunnen. En ten tweede dat ik mijzelf kapot zou maken als ik wel in dit vakgebied zou beginnen. Ik heb nooit geluisterd. Ik had het mezelf namelijk nooit kunnen vergeven als ik het niet had geprobeerd!

2. Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?

Ik heb verschillende diagnoses die samen een gecompliceerde diagnostiek veroorzaken.

  • Reumatoïde artritis
  • Jeugdreuma
  • Artrose
  • Fibromyalgie
  • Hypermobiliteitssyndroom
  • ME
  • Syndroom van Tietze
  • Chronisch pijn syndroom
  • Prikkelbaredarmsyndroom
  • Migraine

De verschillende symptomen begonnen op te spelen toen ik 12 jaar was. Veel doktoren gezien en ziekenhuis bezoeken achter de rug. Niemand die wist wat er met mij aan de hand was. Op mijn 15e kwamen ze erachter waar de buikpijn vandaan kwam (IBS). Op mijn 17e kwamen ze er pas achter dat ik RA had. Vanaf mijn 17e levensjaren bleven de diagnoses oplopen. Er kwam geen einde aan. Ik heb de ziekenhuizen vaker gezien dan mijn eigen huis.

Ik gebruik verschillende medicatie voor de diagnoses. Of de medicatie goed voor je is dat betwijfel ik sterk. De bijwerkingen kunnen namelijk heftig zijn. Ik zal er een aantal opnoemen die ikzelf heb ervaren: haaruitval, overgeven, diarree, tijdelijke verlamming, misselijkheid, duizeligheid en vergeetachtigheid. Dit zijn slechts een paar bijwerkingen van de velen.

Wel weet ik dat het zonder medicatie ook niet mogelijk is. Zonder medicatie kan ik niets meer. Letterlijk niets. Ik ben dan bedlegerig. Ook al kan ik nu ook niet veel. Die kleine beetjes ging ik toch waarderen.

3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?

Het klinkt misschien cliché, maar positief ingesteld blijven. Elke situatie kijken naar de mogelijkheden niet naar de beperkingen. Niet elke dag is goed. Sterker nog de meeste dagen zijn rot. Maar er valt uit iedere dag wel iets positiefs te halen. Al is het maar heel klein en lijkt het onbenullig. In het begin zal je die dingen niet eens kunnen vinden. Als je leven zo omgegooid wordt geniet je van de kleinste dingen.

Ook helpt het mij om stukken te typen op mijn laptop (schrijven kan ik niet meer). Dit kan verschillende onderwerpen hebben. Over hoe jij jezelf voelt. Over iets leuks wat je hebt meegemaakt. Over iets wat je niet hardop kan zeggen, maar de lading wel van schouders af wilt hebben. Uiteindelijke ben ik columns gaan schrijven voor een stichting. Zo deel ik mijn ervaringen met anderen.

4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?

Wat mij belemmerd is dat ik altijd een zeer zelfstandig persoon ben geweest. Ik was van niemand afhankelijk en nam nooit hulp aan. Als je mij ziet zou niemand zeggen dat er iets mis is. Aan de buitenkant zie je namelijk niks. Toch ben ik bijna altijd afhankelijk van iemand anders. Op goede dagen loop ik met een stok. Op mindere dagen met krukken. En op slechte dagen zit ik in een rolstoel of maak ik gebruik van een scootmobiel. Ik heb hulp bij elke handeling die uitgevoerd wordt. Denk aan douchen, toiletgang, huishouden, aan-uitkleden etc. In het begin had ik hier veel moeite mee, maar nu niet meer.

Wat mij ook voor een deel belemmerd zijn de mensen van buitenaf. Ik wist niet dat de samenleving zo in elkaar zat. Jong en ziek zijn bestaat voor sommige mensen niet. Als je jong bent ben je gezond en kan je alles. Ik zal een voorbeeld geven van wat ik bedoel.

“Op een dag liep ik in de stad en er liepen twee jongens achter mij van ik schat een jaar of 16. Ze splitste op de een links de andere rechts. Ze liepen mij voorbij en schopte tegelijk alle twee mijn krukken onderuit.” Of een oudere dame in de dierentuin die mijn rolstoel stopt, voorover buigt, me recht aan kijkt, en zegt: ”Lekker he zo lui zijn en je vriend je laten duwen.” Of mensen die op de gehandicaptenparkeerplaats gaan staan, omdat ze vinden dat ik geen recht heb om daar te staan ook al heb ik een kaart.

Zoals ik hierboven ook al heb gedeeld ik ga hier op een doordachte positieve manier mee om. Tuurlijk zijn er dagen dat ik baal, maar daar probeer ik zo snel mogelijk weer uit te komen, want dat vreet energie die ik hard genoeg nodig heb voor andere (leuke) dingen.

5. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen om jouw situatie wat gemakkelijker te maken?

Nu ben ik afhankelijk van 24/7 zorg en een tal aan hulpmiddelen/voorzieningen, zoals:

  • Een scootmobiel
  • Rolstoel
  • Krukken, stok
  • Aangepast toilet
  • Aangepaste drempels
  • Trippelstoel
  • Aangepast bestek
  • Bedhulp, bedverhogers en ga nog maar even door.

Doordat mijn diagnoses ervoor gezorgd hebben dat ik zo beperkt ben geraakt dat ik niet meer kan werken zit ik nu in de ziektewet. De kans dat ik ooit nog kan werken is er niet. Mogelijk kan ik ooit vrijwilligerswerk gaan doen. De toekomst is onzeker.

6. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?

Dit is een moeilijke vraag om te beantwoorden. Zoals ik al een beetje heb toegelicht. Ik studeer niet, ik werk niet en ik doe geen vrijwilligerswerk. Hier kan ik dus geen gepast antwoord op geven.

7. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?

Hoe moeilijk het ook wordt of is zet door. Geef nooit op. Soms ga je steeds meer achteruit. Dingen blijven opstapelen. Er gebeurd steeds weer iets nieuws wat je niet had verwacht. En ook al lijkt het of het onmogelijk is. Er is altijd wel een oplossing of antwoord. Er komt altijd een nieuwe dag. Een nieuw begin.

Zoek mensen met dezelfde ervaringen. Spreek erover. Kan je dat niet, schrijf er dan over. Lukt dat ook niet, ik sta altijd open voor een gesprek.

Lees meer over Naduah

Naduah schrijft columns voor Stichting Onzichtbaarziek, je kunt de columns via deze link bekijken. Ook heeft ze op het Reumafonds haar verhaal gedeeld, bekijk het hier.

Dankjewel Naduah, voor het delen van jouw verhaal!

 

Verder lezen over onderwerpen uit Naduah haar verhaal?

 

Vorige ervaringsverhaal:

 

Blijf op de hoogte van ECJP via Facebook en Instagram

Geef een reactie:
Meer artikelen

Hulp nodig?

App of mail ons:

More Posts

Of bericht ons op Facebook:

Ervaringscentrum Jong Perspectief...

is dé plek voor en door jongeren met een chronische aandoening of beperking.

Bij ECJP is kun je je vraag of situatie kwijt kunt en vind je praktische steun.

Lees herkenbare ervaringsverhalen en nuttige informatie die je verder helpt met jouw situatie! We zijn er om het het gemakkelijker te maken om keuzes te maken en om twijfels weg te nemen, zodat we met elkaar het maximale uit het leven kunnen halen.

Lettertype vergroten
Draai contrast om
Scroll naar top