Ervaringsverhaal Pauline: Fibromyalgie, autisme & psychische struggles

Pauline header (1)

Ervaringsverhaal Pauline: Fibromyalgie, autisme & psychische struggles

Het kan ooit behoorlijk eenzaam voelen om een chronische aandoening te hebben. Toch ben je absoluut niet de enige met een fysieke of psychische aandoening; er zijn veel jongeren die hier last van hebben. Om je te laten merken dat je niet alleen bent, en om je te inspireren delen we ervaringsverhalen van jongeren die hetzelfde hebben meegemaakt als jij. Zodat jij herkenbare verhalen kunt lezen en ervaart dat je niet de enige bent die struggled.

Ervaringsverhaal Pauline: Fibromyalgie, autisme & psychische struggles

Vandaag is Pauline aan het woord, ze is 26 jaar. Lichamelijk heeft ze last van fibromyalgie en ook psychisch heeft ze het niet altijd makkelijk. Zo heeft ze na lang zoeken de diagnose ASS gekregen en heeft ze meerdere psychische stoornissen. Ondanks dat probeert ze toch het beste van haar leven te maken. Ze is dol op het maken van muziek en theater en op haar twee katten. Vandaag deelt ze met je hoe ze het allemaal aanpakt!

1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?

Ik ben Pauline, 26 jaar oud. In 2015 ben ik afgestudeerd als kattengedragstherapeut met een aangepast traject. Sinds 2010 (op mijn 18e) ben ik volledig afgekeurd en heb ik een volledige oude Wajong. Dat weerhoudt mij er niet van om toch te willen werken. Ik heb een aangepaste werkplek in de katten wereld voor ongeveer 1 à 2 dagen per maand. Ik werkte 2 dagen per week, maar door een enorme terugval (waarvoor ik nu therapie heb) moest ik noodgedwongen tijdelijk stoppen. We zijn het nu weer rustig aan het opbouwen.

Daarnaast ben ik vrijwilliger bij de plaatselijke muziekschool. Ik assisteer de theaterdocent bij de theaterlessen. Zelf zit ik in de Theater productiegroep van de muziekschool. Daarbij speel ik verschillende instrumenten: blokfluit, klassiek gitaar, ukulele, piano en ik zing ook.

Ook houd ik van tekenen en gedichten schrijven. Ik woon zelfstandig met ambulante begeleiding (hiervoor heb ik 3,5 jaar begeleid gewoond in een woonvorm voor jongeren met autisme). Thuis heb ik twee katten. Ik had ook een hulphond, maar die is afgelopen januari plotseling overleden.

2. Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?

Lichamelijk: fibromyalgie. In 2006 begon ik enorme pijn te krijgen in mijn lichaam. Later kreeg ik ongeveer in 2010-2011 last bij het gitaarspelen van mijn handen. Na jarenlang onderzoeken en behandelingen (ook met prednison) kreeg ik uiteindelijk in september 2017 de diagnose Fibromyalgie.

Fibromyalgie houdt voor mij in dat ik erg moet letten op energieverdeling en (pijn)grenzen. Ik gebruik de lepeltheorie om mijn dagen in te plannen. (Het deed vooral pijn aan mijn linkerhand/begin van mijn duim. Ook bij schrijven kreeg ik steeds meer last van mijn rechterhand. Mijn duimen verkrampten helemaal.

Daarnaast liep ik al jaren bij de fysio voor mijn schouders, nek en rug. Door de huisarts ben ik naar reumatoloog gestuurd. Die kon eerst niks vinden. Vervolgens naar revalidatiegeneeskunde en ergotherapie. Dit hielp niks. Totdat ik begin 2017 op tv een programma zag waarin iemand vertelde over fibromyalgie. Ik herkende mij in bijna alles. Gelukkig mocht ik van de huisarts weer terug naar de reumatoloog waar in september 2017 de diagnose fibromyalgie werd gesteld. Ondertussen had ik al op meer plekken last en 16 van de 18 tenderpoints zijn bij mij pijnlijk.

Psychisch: Sinds mijn 15e ben ik bekend in de psychiatrie. Ik automutileer sinds mijn 14e. Na vele onderzoeken en twee klinische opnames werd ik gediagnosticeerd met McDD (Multiple complex Developmental Disorder) en een psychotische stoornis. Na 2 opnames, waardoor ik 2 jaar lang nauwelijks naar school ben geweest, ben ik in 2009 naar het voortgezet speciaal onderwijs gegaan voor HAVO/VWO. In 2012 heb ik mijn HAVO diploma gehaald. Ik had op woensdag altijd ‘’midweekend’’ omdat ik te overprikkeld raakte van 5 dagen achter elkaar school.

In 2018 ben ik opnieuw aangemeld bij de GGZ omdat ik in een terugval zat (nu nog steeds). Ik kreeg opnieuw onderzoeken. Daaruit kwam Autisme spectrumstoornis naar voren (McDD wordt nu niet meer gediagnosticeerd), samen met een psychotische stoornis vanuit trauma, chronische depressie en een eetstoornis. En dit alles gecombineerd met angst, spanning, dwanggedachten, automutilatie en eetgestoord gedrag.

Dit houdt voor mij in dat ik erg goed op mijn grenzen moet letten. Genoeg rustmomenten moet inplannen, noodmedicatie moet slikken wanneer dit nodig is, en hulp vragen. Al vind ik dat laatste nog erg moeilijk.

3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?

Fibromyalgie: Ik heb sinds 2018 huishoudelijke hulp vanuit de WMO waar ik erg blij mee ben. Het lukte mij niet meer mijn huis zelf schoon te houden i.v.m. de pijn die voornamelijk in mijn handen zit. Ik heb nu 1,5 jaar een TENS apparaat voor mijn schouders, nek en bovenrug en ik draag reuma handschoenen.

Psychisch: Ik krijg meerdere keren per week ambulante begeleiding thuis en ik heb 1 à 2 dagen per week therapie. Ik had dus een hulphond omdat ik erg angstig ben, maar ik probeer het nu zonder hond te kunnen. Door middel van muziek maken/luisteren, gedichten schrijven en tekenen kan ik mijn gevoel op een constructieve manier uiten.

4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?

Vooral mijn angsten belemmeren mij in het dagelijks leven. Ik ben voor zoveel dingen bang dat ik altijd op mijn hoede ben. Ook als ik ’s nachts in bed lig en probeer te slapen, denk ik bij elk geluidje dat er gevaar is in huis. Natuurlijk spelen ook mijn andere diagnoses mee in het belemmeren van mijn geluk/leven/plezier, maar het zijn voornamelijk de angsten/intrusies die mij parten spelen.

Wat de pijn en vermoeidheid door de fibromyalgie betreft: met mijn TENS, reuma handschoenen en veel rustmomenten kom ik een heel eind de dagen door. Maar na een drukke (leuke) dag moet ik de volgende dag altijd ‘’boete doen’’ voor wat ik heb gedaan. Dat wil zeggen: even meer pijn (TENS iets hoger of juist lager zetten), warm aankleden, op mijn veilige, fijne plek (mijn bank) nestelen met een kopje thee en series. Even iets minder kunnen, rust nemen, zodat ik er de volgende dag (lichamelijk) weer beter tegen aan kan.

5. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen om jouw situatie wat gemakkelijker te maken?

Ik zit in de oude, volledige Wajong omdat ik 100% ben afgekeurd en ik ontvang huurtoeslag en zorgtoeslag. Daarnaast ontvang ik hulp vanuit de WMO.

6. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?

Ik probeer elke dag iets te plannen. Als mijn dag leeg is, heb ik meer last van mijn depressie en destructieve gedachten. Als ik een drukke dag heb gehad, bijvoorbeeld met werk, muziekschool of een uitvoering, plan ik de dag ervoor en erna genoeg rustmomenten in. Dan ga ik slapen, series kijken, wandelen met één van mijn katten, muziek maken, tekenen. Alleen maar leuke dingen. En mocht het niet gaan, dan heb ik de mogelijkheid noodmedicatie in te nemen.

7. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?

Probeer ondanks je diagnose(s) en verleden te genieten van de dingen die je (nog) wèl kunt. Je kunt de lat voor jezelf wel heel hoog leggen, maar dan is er onder door lopen makkelijker dan er over heen. Leg de lat voor jezelf dus op zo’n hoogte dat je er nog overheen kunt lopen, je nog wel uitgedaagd wordt (als je dit wilt), maar je er niet letterlijk aan onder door gaat.

Dankjewel Pauline voor het delen van jouw verhaal!

 

Verder lezen over onderwerpen uit Pauline haar verhaal?

 

Vorige ervaringsverhaal:

 

Blijf op de hoogte van ECJP via Facebook en Instagram

Geef een reactie:
Meer artikelen

Hulp nodig?

App of mail ons:

More Posts

Of bericht ons op Facebook:

Ervaringscentrum Jong Perspectief...

is dé plek voor en door jongeren met een chronische aandoening of beperking.

Bij ECJP is kun je je vraag of situatie kwijt kunt en vind je praktische steun.

Lees herkenbare ervaringsverhalen en nuttige informatie die je verder helpt met jouw situatie! We zijn er om het het gemakkelijker te maken om keuzes te maken en om twijfels weg te nemen, zodat we met elkaar het maximale uit het leven kunnen halen.

Lettertype vergroten
Draai contrast om
Scroll naar top