Ervaringsverhaal Romy: Schisis, Grafisch ontwerper & vrijwilliger BOSK

Romy2

Ervaringsverhaal Romy: Schisis, Grafisch ontwerper & vrijwilliger BOSK

Iedere week is er weer iemand aan het woord om zijn of haar ervaringsverhaal te delen. Want hoe ga je bijvoorbeeld om met een lichte afwijking zoals schisis? Iedereen doet dat op zijn eigen manier en juist daarom kan het verhaal van een ander zo waardevol zijn; hieruit kun je nieuwe inspiratie, motivatie en hoop halen om stappen te gaan zetten. Misschien wordt er wel dé tip gegeven die jij zocht! Vandaag is Romy aan het woord.

Ervaringsverhaal Romy: Schisis, Grafisch ontwerper & vrijwilliger landelijke BOSK Vereniging

Hoe ga je er mee om als je een schisis hebt? Romy (uit ons eigen ECJP team) heeft een enkelzijdige volledige schisis. Romy is voorlopig wel even klaar met de ziekenhuizen en operaties (na 13 operaties). Dankzij haar luchtige kijk op schisis helpt zij jongeren met een schisis (Facebookpagina Schisis en Jongeren) en is zij vrijwilliger voor de BOSK Vereniging. Hoe ze er mee omgaat? Dat deelt ze graag met je.

De opzet is dit keer iets anders omdat de vragen voor Romy moeilijk te beantwoorden waren.

Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?

Mijn naam is Romy, ik ben 26 jaar en ik woon in het mooie Brabant. Ik ben geboren met een schisis en geadopteerd uit India. Ik heb de opleidingen Allround DTP-er en Grafische vormgeving afgrond. Vormgeving betekend niet alleen werk voor mij, maar is echt mijn passie en hobby.

Met veel plezier doe ik vrijwilligerswerk (redacteur) voor de Landelijke BOSK Vereniging. Schrijven en mensen interviewen voor het landelijke BOSK Magazine is iets wat ik ook erg graag doe. Daarnaast hou ik van sporten, creatief zijn, films kijken, mijn Facebookpagina Schisis en Jongeren en natuurlijk vormgeven voor Ervaringscentrum Jong Perspectief.

Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?

Door mijn schisis onderging ik veel operaties. Vroeger hebben mijn ouders mij altijd goed gesteund tijdens al mijn operaties. Ik ben elk jaar geopereerd vanaf mijn eerste jaar tot mijn 13e jaar. In die tijd zat ik ook bij een schisis team (handig, alle artsen bij elkaar; KNO-arts, plastische chirurg, orthopeed, logopedie).

Gelukkig mocht er altijd 1 van mijn ouders logeren na de operatie. Het logeren in het ziekenhuis na een operatie duurde soms een paar dagen. Bij mijn kaakbot transplantatie duurde dit wel een week, en dit was het langste. Mijn vader bleef altijd logeren of mijn oma. Ook kreeg ik cadeautjes en werd er altijd iets leuks gedaan, al was het een kleine controle afspraak na een operatie. Mijn ouders maakten er altijd iets leuks van. Ik had spelletjes en knuffels in het ziekenhuis zodat ik mij toch een beetje thuis voelde.

Na een operatie was er ook altijd een zuster die mij meteen naar de kamer bracht waar mijn ouders zaten te wachten. Ik kreeg veel aandacht van iedereen. Klasgenoten die leuke tekeningen voor me maakten en mijn ouders die er altijd voor mij waren. Ik heb gelukkig nooit veel pijn of verdriet gehad door mijn schisis.

Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?

Op het moment zit ik niet meer bij een schisis-team en heb ik geen medische operaties nodig.

Gelukkig heb ik een positieve schisis ervaring en een luchtige kijk. Mede hierdoor vind ik schisis een interessant onderwerp en vind ik het leuk om een bijdrage te leveren door schisis gerelateerde artikelen te schrijven voor het BOSK Magazine en Schisis en Jongeren (Facebookpagina met medische tips en herkenbare blogs).

Ook vind ik het super om deel uit te mogen maken van Ervaringscentrum Jong Perspectief.

Wat wil jij meegeven aan andere jongeren met een chronische aandoening?

‘Accepteer jezelf om wie je bent. Je bent mooi zoals je bent’

Mijn tip is: accepteer jezelf om wie je bent. Je bent mooi zoals je bent. Zoals je ook bij ons – ECJP – ziet, heeft iedereen wel iets. En ik heb een schisis. Zonder mijn schisis zou ik niet compleet zijn.

Dankjewel Romy, voor het delen van jouw verhaal!

 

Nog even verder lezen over onderwerpen uit Romy haar verhaal?

 

Vorig ervaringsverhaal

 

 

Blijf op de hoogte van ECJP via Facebook en Instagram

 

Geef een reactie:
Meer artikelen

Hulp nodig?

App of mail ons:

More Posts

Of bericht ons op Facebook:

Ervaringscentrum Jong Perspectief...

is dé plek voor en door jongeren met een chronische aandoening of beperking.

Bij ECJP is kun je je vraag of situatie kwijt kunt en vind je praktische steun.

Lees herkenbare ervaringsverhalen en nuttige informatie die je verder helpt met jouw situatie! We zijn er om het het gemakkelijker te maken om keuzes te maken en om twijfels weg te nemen, zodat we met elkaar het maximale uit het leven kunnen halen.

Lettertype vergroten
Draai contrast om
Scroll naar top