Ervaringsverhaal Romy: Fibromyalgie, vermoeidheid, school & werk

Romy Banner2 ervaringsverhaal

Ervaringsverhaal Romy: Fibromyalgie, vermoeidheid, school & werk

Wanneer je een chronische aandoening hebt voelt dit soms behoorlijk eenzaam. Je voelt je niet begrepen en het lijkt alsof jij de enige bent die deze dingen meemaakt. Wat in zo’n situatie fijn kan zijn, is het lezen van andermans verhaal. Het kan zorgen voor hoop, motivatie, inspiratie en tips waar je zelf nog niet aan had gedacht. En misschien nog wel belangrijker – je kunt herkenning vinden. Je bent niet de enige.

Met deze insteek zijn we de categorie Ervaringsverhalen gestart. Vandaag deelt Romy haar verhaal, een jonge meid met fibromyalgie maar ook de nodige ambities.

Ervaringsverhaal Romy: Fibromyalgie, vermoeidheid, school & werk

Hoe ga je om met fibromyalgie en vermoeidheid als je ook nog naar school gaat én werkt? Romy vertelt het je!

1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?

Ik ben Romy, ik ben 18 jaar. Ik studeer momenteel aan het ROC Midden Nederland. Ik doe de opleiding servicemedewerker en zit nu in mijn laatste jaar. Daarnaast werk ik bij de Albert Heijn als caissière en loop ik stage.

Mijn hobby’s zijn films en series kijken op Videoland en Netflix, met vriendinnen afspreken en de stad in gaan (als ik daar de energie voor heb).

2. Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?

Ik heb fibromyalgie. De diagnose heb ik ongeveer 4/5 maanden geleden gekregen, maar de pijn en verdere klachten zitten er al 3 jaar. Ik heb ook last van chronisch vermoeidheid syndroom en prikkelbaar darm syndroom (PDS). Die 2 ziektes gaan beide gepaard met fibromyalgie.

3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?

Wat mij het meest helpt, is met mijn vriendinnen afspreken. Ondanks dat ik enorm veel pijn heb, vrolijken zij mij altijd op. Zij zorgen ervoor dat ik even niet aan de pijn hoef te denken en dat is echt heel fijn.

4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?

Wat mij belemmerd in het dagelijks leven, is dat ik elke dag enorm veel pijn heb. Wat ik ook doe. Als ik even rustig doe heb ik er last van en als ik ergens mee bezig ben ook. Er is voor mij geen medicatie mogelijk dus dat maakt het best wel zwaar.

Zoals ik eerder heb vermeld heb ik ook last van vermoeidheid. En niet zo’n beetje ook. Als ik dit heb ga ik meestal in bed liggen. Meestal wil ik heel graag slapen en als het kan doe ik dat dan ook. Doordat ik zoveel pijn heb en moe ben, heeft dat ook invloed op mijn concentratie op mijn schoolwerk. Op school heb ik er echt enorm veel last van pijn en vermoeidheid en krijg daardoor mijn werk niet af en baal daar echt van.

5. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?

Ik zorg altijd ervoor dat ik mijn schoolwerk af heb. Als ik iets niet af heb, maak ik dat af als ik thuis kom. Ik werk vanwege mijn ziekte niet veel. Op vrijdag werk ik in de namiddag 2 uurtjes en ik werk 1 van de weekenddagen maximaal 4 uur. De andere dag gebruik ik om uit te rusten of afleiding te zoeken bij mijn vriendinnen.

Ik loop (zoals ik eerder zei) ook stage. Ik heb gelukkig aangepaste uren gekregen. Als mijn stage dag er om 14:00 uur op zit, ga ik naar huis om uit te rusten. Ik ga dan slapen of Videoland/Netflix kijken.

6. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?

Wat ik mee wil geven, is trek je niks aan van wat mensen zeggen. Zij kunnen makkelijk praten terwijl jij er onder lijdt. Mensen hebben gauw een vooroordeel over iets waar ze amper/niks over vanaf weten. Jij bent goed zoals je bent.

Wat ik ook belangrijk vind om mee te geven, is luister naar je lichaam en stel je grenzen. Zelf heb ik hier veel moeite mee, omdat ik gewoon alles mee wil doen maar soms kan dat niet, omdat mijn lichaam dit niet aan kan. Luister goed naar je lichaam, hoe confronterend en frustrerend het ook vooral is.

Volg Romy!

Wil je Romy blijven volgen? Dat kan via Instagram, waar ze meer deelt over haar leven met fibromyalgie.

Dankjewel Romy, voor het delen van jouw verhaal!

 

Lees meer over onderwerpen uit Romy haar verhaal:

 

VORIG ERVARINGSVERHAAL
Daphne: Fibromyalgie, positief & kijken naar wat wél kan >>

 

Blijf op de hoogte van ECJP via Facebook & Instagram

Geef een reactie:
Meer artikelen

Hulp nodig?

App of mail ons:

More Posts

Of bericht ons op Facebook:

Ervaringscentrum Jong Perspectief...

is dé plek voor en door jongeren met een chronische aandoening of beperking.

Bij ECJP is kun je je vraag of situatie kwijt kunt en vind je praktische steun.

Lees herkenbare ervaringsverhalen en nuttige informatie die je verder helpt met jouw situatie! We zijn er om het het gemakkelijker te maken om keuzes te maken en om twijfels weg te nemen, zodat we met elkaar het maximale uit het leven kunnen halen.

Lettertype vergroten
Draai contrast om
Scroll naar top