Ervaringsverhaal Shirley: Mislukte spondylodese & chronische rugpijn

ECJP Liggend

Ervaringsverhaal Shirley: Mislukte spondylodese & chronische rugpijn

Leven met een chronische aandoening voelt vaak erg eenzaam, toch ben je zeker niet de enige die leeft met psychische of fysieke klachten. Iedere zondag delen we een ervaringsverhaal van een jonge man of vrouw die leeft met een chronische aandoening. Op deze manier hopen we je te inspireren en een stukje herkenning te vinden.

Ervaringsverhaal Shirley: Mislukte spondylodese & chronische rugpijn

Vandaag is Shirley aan het woord. Een jonge, positieve meid die haar best doet om alles uit het leven te halen. Echter wordt ze belemmerd door chronische rugpijn die ze heeft opgelopen na een operatie die niet helemaal vlekkeloos verlopen is. Shirley deelt vandaag hoe ze daar mee omgaat en wat haar helpt om positief te blijven.

1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?

Hi, ik ben Shirley, 25 jaar. Ik ben gek op leuke dingen, geniet van goede muziek en eet het liefst alleen maar lekker eten. Ik hou van gezelligheid en inspirerende mensen. Een ochtendmens ben ik niet, ook geen avondmens en al helemaal geen middagmens. En als ik in de lach schiet, heb je kans op (tijdelijk) gehoorverlies. Aangenaam.

Wat praktische dingen: sinds kort studeer ik psychologie aan de Open Universiteit, ik schrijf een boek (over mijn eigen leven, jawel) en ik blog over (mijn) persoonlijke ontwikkeling. Hobby’s – daar heb ik er oneindig veel van. De meest voor de hand liggende zijn: schrijven, lezen, in de natuur zijn en zingen.

Minder voor de hand liggend met een kapotte rug: dansen. Alles wat ik doe, doe ik vanuit huis en soms val ik een koffietentje binnen – mits ze hoge tafels hebben.

2. Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?

Sinds mijn dertiende heb ik een kapotte rug – ik zou niet weten hoe ik het anders moet omschrijven. Ik wou dat er een overduidelijke en veelzeggende naam voor was, maar de enige die ik kan bedenken is: pech. Op mijn dertiende werd ik geopereerd aan mijn scoliose; mijn rug werd van boven tot onder vastgezet (spondylodese) en mijn leven zou daarna vrolijk verder moeten zijn gegaan. Nu zijn we vijf operaties verder en is er geen verbetering meer in het vooruitzicht.

Jarenlang dachten artsen dat het allemaal wel meeviel en ik niet zo moest zeuren, maar telkens bleek dat het niet om een los draadje in mijn hersenpan ging, maar om een losse schroef in mijn rug. Mijn bot wilde niet aan elkaar groeien na de operatie(s) en daardoor bleven er schroeven losraken, brak er zelfs een schroef toen ik iets in mijn agenda stond te schrijven en ging de hele boel door de operaties meer en meer slijten.

Ondertussen zijn de schroeven die in mijn ruggenmerg geplaatst waren (oeps!) er allemaal uit – samen met al het metaal dat wel juist geplaatst was – en blijf ik achter met een versleten rug, zenuwpijn+uitstraling en best een boel beperkingen.

Verder doet mijn hele lichaam alsof hij niet zo goed weet hoe hij een lichaam moet zijn (o.a. een onbekende stollingsstoornis, cystes in m’n eierstokken, nierschade & hoge bloeddruk), maar een echt etiketje heb ik nooit gekregen.

3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?

Dat is niet zomaar in een paar zinnen uit te leggen, maar ik ga het toch proberen.

  1. Het werd pas echt beter vanaf het moment dat ik me erbij neerlegde dat ik geen normaal leven zal hebben. Door die acceptatie kwam er ruimte om mijn leven aan te passen aan wat ik nodig heb om met zo min mogelijk pijn een zo fijn mogelijk leven te leiden.
  2. Ook moest ik leren stoppen met me groot houden, want dit zorgde vaak voor veel onbegrip van mijn omgeving (niet heel gek natuurlijk).
  3. Daarnaast ben ik de laatste jaren bewust bezig met leren van mijn lichaam te houden. Zie ook vraag 7.
  4. Als laatste ben ik gestopt met naar dokters gaan (voor zover dat mogelijk en verstandig is). Ik merkte een aantal jaren geleden dat ik me steeds rotter ging voelen door wekelijks in het ziekenhuis rond te hangen op zoek naar oplossingen, etiketjes en de nieuwste combinatie pijnstillers. Door te stoppen met deze zoektocht en die energie te gebruiken om mijn leven zo fijn mogelijk in te richten, ben ik me veel minder patiënt en veel meer mens gaan voelen – ook al is de staat van mijn lichaam niet veranderd.

4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?

Die prijs gaat naar mijn grote vriend: rugpijn. Hij is altijd daar wanneer ik er net niet op zit te wachten (yup, altijd). De pijn heeft er in elk geval voor gezorgd dat ik een stuk creatiever en assertiever ben geworden.

‘Nee’ zeggen wanneer het echt niet gaat en aanpassen waar het kan. Ik moet alleen nog zien om te gaan met het gebrek aan spontaniteit in mijn leven en de schuldgevoelens naar mijn omgeving toe. Ruimte voor verbetering!

5. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen om jouw situatie wat gemakkelijker te maken?

Ik heb sinds mijn 18e een Wajong-uitkering en daar heb ik een hevige haat-liefdeverhouding mee. Ik ben onwijs dankbaar voor deze geweldige voorziening, maar ik ben altijd bang hem plotseling kwijt te raken én om er nooit meer uit te komen. Mijn droom is toch echt om op een dag mijn eigen geld te verdienen en ik ben ook zeker van plan dit over een aantal jaren te doen – alleen nog even bedenken hoe.

6. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?

Niet zitten (dat levert me de meeste pijn op) en elke dag twee uur liggen. Genoeg ruimte om ‘zwaardere’ activiteiten heen plannen (het zwaarste dat ik doe is voorzichtig een beetje stijldansen, maar you get the point). Vriendjes zijn met mijn lichaam en regelmatig inchecken voor het ‘te laat’ is.

7. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?

  • Vertrouw op je eigen lichaam en je eigen gevoel. Wat jij voelt klopt. Jij weet het. Jij voelt het.
  • Je mag precies zijn wie je bent. Ook jij. Juist jij.
  • Of het nu wel of niet aan je te zien is, jij verdient alle ruimte om goed voor jezelf te zorgen. En soms moet je die ruimte zelf even pakken.
  • Op goede dagen mag je net zoveel rusten als op slechte dagen.
  • Doe er alles aan om naar je lichaam te leren luisteren en ervan te leren houden. Dat was voor mij het verschil tussen overleven en leven. Inzien dat mijn lichaam niet ‘tegen’ me is, maar dat we het samen doen.
  • En vooral: lief, lief mens, je bent niet alleen. Hoe alleen het ook voelt. Hoe iedereen ook gezonder en/of gelukkiger lijkt dan jij en niemand jou echt lijkt te begrijpen. Zoek de overeenkomsten, niet de verschillen. Zoek de verbinding op, zowel met jezelf als met anderen. Want je bent het waard. Omdat je het waard bent. En nog meer cosmetica-slogans. (Maar ik meen het wel heel serieus.)

Veel liefs,
Shirley

Volg Shirley via haar eigen blog

Wil je graag op de hoogte blijven van Shirley? Neem dan eens een kijke op haar blog Howtolife.nl. Op haar blog deelt ze artikelen over persoonlijke ontwikkeling en goed voor jezelf zorgen. Absoluut een aanrader om eens een kijkje te nemen. Je kunt haar ook volgen via Instagram.

Dankjewel Shirley, voor het delen van jouw verhaal!

 

Meer lezen over onderwerpen uit Shirley haar verhaal?

 

Vorig ervaringsverhaal:

 

Blijf op de hoogte van ECJP via Facebook en Instagram

Geef een reactie:
Meer artikelen

Hulp nodig?

App of mail ons:

More Posts

Of bericht ons op Facebook:

Ervaringscentrum Jong Perspectief...

is dé plek voor en door jongeren met een chronische aandoening of beperking.

Bij ECJP is kun je je vraag of situatie kwijt kunt en vind je praktische steun.

Lees herkenbare ervaringsverhalen en nuttige informatie die je verder helpt met jouw situatie! We zijn er om het het gemakkelijker te maken om keuzes te maken en om twijfels weg te nemen, zodat we met elkaar het maximale uit het leven kunnen halen.

Lettertype vergroten
Draai contrast om
Scroll naar top