Ervaringsverhaal Yousra Yasmine: Geen diagnose, wel veel klachten

yousra yasmine3

Ervaringsverhaal Yousra Yasmine: Geen diagnose, wel veel klachten

Het hebben van een chronische aandoening voelt soms best eenzaam, en dat terwijl jij absoluut niet de enige bent die last heeft van psychische of lichamelijke klachten. Daarom delen wij iedere zondag een ervaringsverhaal van een jongere met een chronische aandoening. Op deze manier hopen we dat je erkenning kunt vinden, geïnspireerd wordt en gebruik kunt maken van de tips die worden gegeven.

Ervaringsverhaal Yousra Yasmine: Geen diagnose, wel veel klachten

Vandaag is Yousra Yasmine aan het woord. Een jonge meid van 18 jaar met een hele lijst aan klachten maar géén diagnose. Niet altijd handig. Toch lukt het haar om positief te blijven en ziet ze in hoe belangrijk het is om te praten over wat je voelt. Yousra Yasmine blogt zelf ook over haar leven en deelt vandaag ook met ons hoe ze hier mee omgaat.

1. Kun je in het kort iets over jezelf vertellen?

Hey, ik ben Yousra Yasmine, 18 jaar en ik zit op dit moment in 5 havo. Mijn grootste droom is om later rechter of advocaat te worden.

Ongeveer een jaar geleden besloot ik om mijn eigen blog te beginnen. Hierop schrijf ik over mijn leven met een (nog niet gediagnostiseerde) chronische ziekte. Ik probeer mijn lezers een inkijkje te geven in mijn leven waarbij ik iedereen meeneem in mijn hoogt en diepte punten wat betreft mijn ziek zijn.

2. Welke chronische aandoening (lichamelijk/psychisch) heb je en sinds wanneer? Wat houdt dit voor jou in?

Op dit moment is er nog geen ‘’echte’’ diagnose. Ik heb een hele lijst met klachten die steeds erger worden maar tot op heden zijn de artsen er (nog) niet achter wat het precies zou kunnen zijn.

Mijn klachten die ik heb zijn: misselijkheid, vermoeidheid, wazig zien, extreem pijnlijke spieren, pijn in mijn hele lijf, duizeligheid, hele slechte weerstand en hoofdpijn.

Voor de pijn in mijn spieren slik ik op dit moment morfine. Dit lijkt (gelukkig) best goed te helpen. De pijn is niet helemaal verdwenen maar de pijn is leefbaar. Voor nu is deze pijnstiller een goede optie maar nog belangrijker is, om de oorzaak van het probleem te vinden.

Hiervoor ben ik nu onder behandeling bij een academisch ziekenhuis, in de hoop dat we de oorzaak voor mijn klachten snel gaan vinden.

3. Wat helpt jou om hier zo goed mogelijk mee om te gaan?

Wat voor mij heel erg helpt is om erover te praten. Dat klinkt misschien heel suf maar praten helpt mij enorm. Ik probeer mensen die dicht bij mij staan heel erg te betrekken bij mijn ziekte proces. Eerder had ik de neiging om alles zelf op te willen lossen maar nu besef ik steeds meer dat erover praten ook heel goed kan helpen. Door mijn gevoel te delen met de mensen om mij heen begrijpen zij beter wat er met mij aan de hand is.

Een tijdje geleden ging er bij mij een knop om en besloot ik open te zijn over mijn ziekte. Ik hoefde niet alles in mijn eentje op te lossen, ik mocht hulp aanvaarden en ik was absoluut geen watje als ik eerlijk vertelde dat het even niet goed ging.

Want als ik niet vertel hoe het met mij gaat dan doet niemand dat, simpelweg omdat niemand aan mij kan zien dat ik ziek ben.

4. Wat belemmert jou in het dagelijks leven en hoe ga je hiermee om?

Ik denk dat mijn pijn en vermoeidheid mij het meest belemmerd. Door de pijn en moeheid kan ik helemaal niks meer doen, terwijl als ik misselijk ben kan ik nog wel dingen ondernemen. Ik probeer hier zo goed mogelijk mee om te gaan door goed te luisteren naar mijn lijf en niet steeds de grens op te zoeken.

Als ik moe ben ga ik even liggen en als ik pijn heb ga ik niet nog een stuk fietsen. Dit is ontzettend lastig maar het helpt wel heel goed. Door naar mijn lijf te luisteren zorgt het ervoor dat ik op tijd stop en heb ik hierdoor niet nog meer pijn.

Daarnaast heb ik sinds een paar maanden een nieuwe pijnstillers gekregen en hiermee heb ik een stuk minder pijn, waardoor ik weer meer dingen kan gaan doen. Zo kan ik weer met een vriendin naar de stad fietsen en even winkelen. Het is dan niet dat ik helemaal geen pijn heb maar de pijn is hierdoor behapbaar.

5. Heb je een uitkering of maak je gebruik van toeslagen of voorzieningen om jouw situatie wat gemakkelijker te maken?

Ik heb geen gebruik gemaakt van een uitkering/toeslagen maar ik heb zeker gebruik gemaakt van voorzieningen om dingen net even iets gemakkelijker te laten verlopen. Zo mag ik op school gebruik maken van een laptop om alle dingen zoals aantekeningen te mogen typen. Daarnaast mag ik toetsen en examens ook typen op een computer. Dit is zo gekomen, omdat mijn handen en gewrichten zoveel pijn deden dat ik niet meer kon schrijven.

Ook worden al mijn toeten en examens voorgelezen, omdat ik vaak heel wazig zie. Zo kan ik al mijn energie steken in de examens/toetsen en hoef ik mijn energie niet meer te steken in lezen en schrijven.

6. Hoe plan jij alles zodat je balans houdt tussen school, werk of dagbesteding en vrije tijd?

Ik heb samen met school afgesproken dat ik halve dagen naar school toe ga. In de middag probeer ik dan rust te nemen, zodat ik aan het eind van de middag nog tijd heb om dingen af te maken.

Al moet ik eerlijk zeggen dat ik het heel erg lastig vind om de juiste balans te houden. Vroeger kon ik namelijk veel meer. Zo ging ik hele dagen naar school, sprak vaak af met vriendinnen en ik had een bijbaan. Nu ga ik een halve dag naar school toe en ben ik gesloopt. Op sommige dagen voelt dit zo oneerlijk. Al ben ik ook heel erg dankbaar dat er nog steeds dingen zijn die ik kan doen. De dingen gaan niet meer zo makkelijk en spontaan als eerst maar met enkele aanpassingen kan ik toch weer halve dagen naar school toe.

Ik probeer nu ook met dit soort relatief kleine dingen blij en trots te zijn op mijzelf, want voor mij zijn zulke gewone dingen een ontzettende uitdaging en als die uitdaging lukt dan is dat zeker iets om trots op te zijn!

7. Wat wil jij meegeven aan andere chronisch zieke jongeren?

Ik zou iedereen willen meegeven dat iedere stap die je zet een enorme overwinning is. Ik weet dat het niet is wat je graag had willen doen maar probeer stil te staan bij wat voor een overwinning het is dat je vandaag bent opgestaan en je hebt aangekleed!

Het klinkt misschien ontzettend suf maar probeer je doelen bij te stellen. Op dit moment probeer ik vooral in het hier en nu te leven. Voor mij is het vanwege mijn misselijkheid een enorme overwinning als ik die ochtend heb ontbeten. Voor de een is het de normaalste zaak van de wereld maar voor mij is het een overwinning.

Beloon jezelf en wees trots op alles wat je kan!

Blijf Yousra Yasmine volgen!

Wil je graag op de hoogte blijven van Yousra Yasmine haar zoektocht naar een diagnose en lezen hoe ze omgaat met haar klachten? Volg haar op haar blog Yousra-yasmine.nl, of like haar pagina op Facebook en Instagram om op de hoogte te blijven.

Dankjewel Yousra Yasmine, voor het delen van jouw verhaal!

 

Verder lezen over onderwerpen uit Yousra Yasmine haar verhaal?

 

Vorig ervaringsverhaal:

 

Blijf op de hoogte van ECJP via Facebook en Instagram

Geef een reactie:
Meer artikelen

Hulp nodig?

App of mail ons:

More Posts

Of bericht ons op Facebook:

Ervaringscentrum Jong Perspectief...

is dé plek voor en door jongeren met een chronische aandoening of beperking.

Bij ECJP is kun je je vraag of situatie kwijt kunt en vind je praktische steun.

Lees herkenbare ervaringsverhalen en nuttige informatie die je verder helpt met jouw situatie! We zijn er om het het gemakkelijker te maken om keuzes te maken en om twijfels weg te nemen, zodat we met elkaar het maximale uit het leven kunnen halen.

Lettertype vergroten
Draai contrast om
Scroll naar top