Lotgenoten zijn mensen die net zoals jij in een zelfde soort situatie zitten en jou dus ook echt begrijpen. Juist omdat ze het zelf ook hebben meegemaakt. Vooral daarom kan lotgenotencontact zo fijn zijn. De ander begrijpt je, heeft wellicht handige tips vanuit zijn of haar eigen ervaring en je kunt zonder oordeel je verhaal delen.

Lotgenoten, hoe kom je er mee in contact en waar vind je ze?

Onbegrip speelt een grote rol als het gaat om (chronische) lichamelijk en/of psychische klachten. Zeker wanneer de aandoening onzichtbaar is. Het kan ervoor zorgen dat je het gevoel hebt op je tenen te moeten lopen, niet begrepen wordt door anderen en je beter voor moet doen dan je daadwerkelijk bent. In zulke situaties kan het fijn zijn te kunnen praten met lotgenoten. Andere die jou echt begrijpen en advies kunnen geven vanuit hun eigen ervaring.

“Ik heb al jaren therapie achter de rug waarvan geen enkele geholpen heeft. Daarvoor heb ik de hoop al opgegeven, maar mijn fibromyalgie zit mij dagelijks dwars. Ik ben daarom op zoek naar lotgenotencontact voor mijn fibromyalgie. Omdat er niemand in mijn persoonlijke omgeving ervaring heeft met fibromyalgie is het voor mij enorm belangrijk hier over te kunnen praten met mensen die hier wel mee te maken hebben. “

Patiënten verenigingen

Er zijn verschillende patiëntenverenigingen, websites, blogs, Facebookpagina’s en Instagram account waar je lotgenoten kunt volgen en in contact kunt komen met anderen. We delen hieronder een overzicht met je.

  • Bosk.nl – Bij Bosk kun je een betaald lidmaatschap afsluiten om in contact te komen met anderen mensen met een lichamelijke handicap.
    Wie kunnen er lid worden? Mensen met een handicap en hun verzorgers, jongeren tussen de 15 en 25 jaar, professionals in de zorg en instellingen en organisaties.
  • Kopstoring.nl – Een platform voor jongeren van ouders met psychische of verslavingsproblemen. Er worden online cursussen gegeven, groepscursussen en het is mogelijk om te chatten met lotgenoten.
  • 99gram.nl – Bij 99gram wordt gesproken over bijna alles wat te maken heeft met eten, gewicht en uiterlijk. Het is mogelijk om je berichten omtrent een eetstoornis te plaatsen op een forum maar je kunt je ook (gratis) registreren op de website en er is een mogelijkheid om online met een deskundige te chatten.
  • FESinfo.nl – FES Staat voor Fibromyalgie en Samenleving en is een patiëntenvereniging voor mensen met fibromyalgie. Je kunt er gratis lid worden tot je 18e, daarna is het €28,- per jaar. Je komt online in contact met lotgenoten, je krijgt tips over omgaan met je aandoening en ontvangt 6x per jaar het FES magazine.
  • Crohn-colitis.nl – Het is mogelijk om lid te worden van de CCUVN, een van de voordelen is dat je wordt dan uitgenodigd voor regionale en landelijke bijeenkomsten, kookworkshops en groepsgesprekken.
  • DVN.nl – Je kunt lid worden van de Diabetesvereniging Nederland, je kunt dan profiteren van een aantal voordelen, zoals een gratis magazine, lagere zorgpremies en praktische tips. Je wordt ook uitgenodigd voor activiteiten bij jou in de buurt.
  • Aut-there (app) – De AutThere app is speciaal ontwikkeld voor jongeren met autisme om het sociale isolement te doorbreken. Via het forum kun je met andere jongeren in contact komen en in gesprek gaan om vervolgens eventueel wat af te spreken.

Websites om lotgenoten/ patiënten verenigingen te vinden

Via Zorgkaartnederland.nl kun je zoeken naar een patiëntenvereniging bij jou in de buurt.

Hulp nodig met het omgaan met je ziekte/aandoening? – Vraag het de Cyberpoli!

Iederin.nl biedt deze optie ook, je kunt hier zoeken op de naam van je ziekte en in de landkaart wordt getoond waar mogelijk een geschikte patiënten vereniging gevestigd is.

– Tekst gaat verder onder de afbeelding. –
lotgenoten

Bloggers & Vloggers

Bloggen is niets nieuws meer tegenwoordig, net zoals het delen van je persoonlijke ervaring op het internet. Steeds meer jongeren met een chronische aandoening kiezen ervoor om hun ervaring open en bloot te delen op een blog, om op deze manier anderen te kunnen inspireren en ervaringen te delen.

  • Fibromyalgieblog.nl – Dé hotspot voor een beter leven met fibromyalgie. Nathalie deelt op haar blog handige tips, ervaringsverhalen, positiviteit en praktische kennis over leven met fibromyalgie.
    Meer weten over sporten in combinatie met fibromyalgie? Check dan de blog van personal trainer Ise: Fibromyalgieenfit.nl
  • BraveDutchies.nl – Een community voor jonge mensen met een chronische aandoening waarop heel veel herkenbare verhalen te lezen zijn, geschreven door jongeren met een chronische aandoening en door Lisanne zelf.
  • Autismeblogger.nl – Lieke blogt over het leven met autisme. Over de dagelijkse dingen waar ze zelf tegenaan loopt en meemaakt maar ook praktische informatie staat op haar blog uitgewerkt.
  • Stronglikeafighter.nl – Op de blog van Kenza lees je allerlei handige informatie over het leven met een trauma, over depressie, zelfbeschadiging en het hebben van een eetstoornis. Ook op Instagram heeft ze veel volgers die ze dagelijks inspireert.
  • Crohn-ik.nl – Een blog waar Lisa verhalen en ervaringen deelt over haar leven met de ziekte van Crohn. Daarnaast deelt ze ook praktische informatie over Crohn en de onderzoeken en behandelingen die ze gevolgd heeft.
  • Houhetluchtig.nl – Fenna blogt over leven met meerdere chronische aandoeningen, waaronder scoliose en een longziekte (BPD). Ze blogt over hoe je omgaat met chronisch ziek zijn, maar ook hoe je dit kunt combineren met school (ze volgt zelf een HBO opleiding). Speciaal voor ambitieuze meiden met een beperking is Fenna de Facebook groep: Meisjes met een ambitie en een beperking gestart.
  • Glitter Romy – Romy heeft chronische rugpijn en zit daardoor al een tijdje in de ziektewet. In haar wekelijkse vlogs deelt ze haar ups en downs over het omgaan met chronische (rug)pijn, chronische vermoeidheid en een angststoornis.
  • Eetstoornisvrij.nl – Een website met informatie over eetstoornissen, behandelmethoden en dienstverlening. Het doel is om op een geordende manier linkjes aan te bieden naar handige pagina’s. Op Facebook en Instagram worden dagelijks interessante artikelen gedeeld m.b.t. eetstoornissen.
  • Rubyvanderkuil.nl – Ruby heeft een bipolaire 2 stoornis waar ze heel open over schrijft op haar blog. Ze houdt van schrijven en deelt op haar blog haar ervaring met een bipolaire stoornis, deelt praktische informatie en heeft een fictief verhaal geschreven over twee jongvolwassen vrouwen met een depressie, Verbloemd.

Facebook groepen

Een populaire manier om lotgenoten met elkaar in verbinding te brengen is tegenwoordig middels een Facebook groep. Er zijn verschillende Facebook groepen speciaal voor bepaalde ziektes of aandoeningen waar je je bij kunt aansluiten om met lotgenoten in contact te komen.

Voorbeelden van Facebook groepen waarbij lotgenoten bij elkaar worden gebracht:

Hoe vind je zelf groepen of lotgenoten?

Patiënten verenigingen: Google brengt je heel ver. Typ jouw aandoening + patiëntenvereniging in bij Google, de resultaten zullen je vertellen wat voor verenigingen er zijn.

Bloggers en Instagram: Je kunt zoeken via Google, maar vaak kom je via Social Media ook een heel eind. Je kunt de naam van je ziekte/aandoening intypen in de zoekbalk. De kans is groot dat er direct een aantal accounts, pagina’s of groepen gevonden worden die voor jou interessant kunnen zijn.

Zoek je via Instagram? Dan kun je ook zoeken op hashtags, zoals #chronischziek of de hashtag met jouw aandoening.

Facebook groepen: Hetzelfde geldt voor Facebook groepen. Deze kun je vinden door naar Facebook te gaan en via de zoekbalk op de naam van je ziekte/aandoening te zoeken.

De ECJP Community

En natuurlijk is er nog de ECJP Community, onze eigen Facebook groep voor en door jongeren met psychische of lichamelijke klachten. Een groep waar jij je vraag kunt stellen, je verhaal of ervaring kunt delen en in contact komt met andere jongeren die in dezelfde situatie zitten als jij. Lijkt jou dat wel wat? Meld je aan!

Nog even verder lezen?

Ben jij aangesloten bij patiënten verenigingen? En welke lotgenoten volg jij via een blog of social media?
Laat het ons weten! We vullen het lijstje aan met de tips die we ontvangen.

 

Op de hoogte blijven van ECJP? Volg ons via Facebook en Instagram

Reacties

Lettertype vergroten
Draai contrast om