Ziek zonder diagnose – het heeft zo z’n voor- maar ook zeker z’n nadelen. Vandaag vertelt Minou hoe ze daar mee omgaat. Ze heeft namelijk last van verschillende dingen, maar een concrete diagnose heeft ze niet. Ziek zonder diagnose, hoe ga je er mee om? Lukt het om de juiste hulp te krijgen? En wat zijn de voor- en nadelen? Minou deelt haar ervaring!

Ziek zijn zonder diagnose, hoe ga je daar mee om?

Hallo!

Zal ik mezelf even voorstellen? Ik ben Minou 21 jaar en ik woon in mijn eigen appartement in Heerlen. Op het moment dat ik dit schrijf ben ik bijna klaar met de opleiding Facility Management. Ik heb mijn stage afgesloten met een 9 en vertrek zondag voor 3 weken naar Afrika om daar vrijwilligerswerk te gaan doen.

Klinkt allemaal best goed toch? Dat is ook het beeld wat iedereen van mij heeft. Maar het is ook een masker wat ik draag. Het verhaal achter het masker is iets minder rooskleurig.

In een periode van tien jaar heb ik al zeker zeven verschillende psychologen gezien. Keer op keer een intake, nooit een diagnose. Verschillende termen zijn voorbij gekomen; autisme persoonlijkheidsstoornis, anorexia, boulimia, depressie, angststoornis. Maar nooit is iets vastgesteld.

Ik hoor te vaak dat ik op de verkeerde afdeling zit, of dat ze niet de juiste expertise aanwezig is. Ook is een aantal keer aangegeven dat er waarschijnlijk sprake is van Comorbiditeit, het hebben van meerdere stoornissen tegelijk.

Foto door: Jillin Verheijen

Ziek zonder diagnose: Waar ik dan precies last van heb?

Ik merk dat ik vaak sneller moe ben. Ik kan niets filteren wat er om me heen gebeurt, waardoor ik snel overprikkeld ben. Mijn hoofd is een grote chaos en ik heb elke dag moeite met het vinden van structuur. Vaak voel ik me onveilig omdat ik niet snap wat om me heen gebeurd. Ik heb problemen met eten. Ik snap mensen niet. Dat klinkt misschien een beetje raar, maar ik bedoel het gedrag van mensen of hun emoties.

Pauze kan voor mij dus ontzettend vermoeiend zijn omdat ik niet snap wanneer ik nu wel of niet iets kan zeggen, ik veel last kan hebben van een krakend boterhammen zakje, of er op dat moment niet tegen kan dat iemand net wat te dicht naast me komt zitten.

Wat lastig is, is dat ik van tevoren nooit weet hoeveel energie ik op een dag ga hebben. Hierdoor ben ik ben in de afgelopen jaren al verschillende keren emotioneel vastgelopen.

Waarom ik (nog) geen diagnose gekregen heb?

Aan de ene kant ligt het eraan dat ik me niet snel zodanig op mijn gemak voel bij mensen om hierover te praten. Dat maakt therapie wel lastiger. In de loop der jaren merk ik dat dit ook steeds erger wordt. Wat ook zeker een rol speelt is het feit dat ik heel slim ben. Ik heb van kinds af aan geleerd mezelf aan te passen aan mijn omgeving. Daardoor viel ik minder op. Ik ging mee met de rest en niemand zag hoeveel moeite mij dat koste en hoeveel last ik ervan had. Die slimheid in combinatie met mijn doorzettingsvermogen heeft daarentegen wel voor gezorgd dat ik mijn studie bijna heb afgerond.

Waar ik ook tegenaan loop is het denken in hokjes, ook binnen de GGZ. Dat ik niet binnen de afdeling pas, of dat het probleem afwijkt van de behandelingen die op die plek gegeven worden. Dit zorgt ook voor veel frustratie. Ik was immers wel naar die afdeling doorverwezen.

Ziek zonder diagnose: Wat doet dit met mij?

Ik vindt ziek zijn altijd een lastig woord. Op slechte dagen voel ik me wel echt ziek. Dan ben ik moe en wil mijn lichaam ook niks. Maar op betere dagen wil ik niet ziek zijn, omdat ik me dan ook niet zo voel.

Het leven zonder een diagnose heeft twee kanten. Aan de ene kant wordt je niet benadeeld omdat je een stempel hebt. Het heeft mij ook altijd gepushed het beste uit mezelf te halen. Ook al ben ik regelmatig over mijn grenzen gegaan, ik heb ook veel geleerd en mijn doorzettingsvermogen is alleen maar gegroeid.

Het hebben van geen stempel is tegelijkertijd ook een nadeel. Het is nu ontzettend lastig voor mij om uit te leggen waarom ik moe ben of waarom ik last minute iets moet afzeggen.

Ik heb nu heel veel geluk gehad met mijn stageplek. Hier heb ik altijd de mogelijkheid gehad om thuis te werken of even apart te gaan zitten als ik daar behoefte aan had, maar dat ik niet overal vanzelfsprekend. Vooral het onbegrip is in mijn situatie iets waar ik vaak tegenaan loop.

Wat mij heel erg helpt is, het maken van muziek. Ik speel al meer als 10 jaar gitaar en dit is voor mij echt een rustmoment.

Foto door: Jillin Verheijen

Hoe gaat het met hulp zoeken als je niet de juiste diagnose hebt?

Hulp zoeken is heel moeilijk. Mij is vaak gevraagd welke behandeling ik zelf zou willen. Daar heb ik geen antwoord op. Na alle afwijzingen en doorverwijzingen weet ik ook niet meer wat wel bij mij zou passen. Elke intake is eng en moeilijk, vooral omdat ik al zoveel problemen heb met mezelf open te stellen en iemand te vertrouwen.

Als je dit dan ook telkens moet herhalen kost dit heel veel energie. Je voelt je telkens toch afgewezen en gek genoeg voelt het ook als falen. Er komt veel frustratie en boosheid bij kijken. Ik sta op dit moment op de wachtlijst voor weer een volgende intake. Hier zie ik nu al tegenop. Toch wil ik het proberen. Ik hoop nog altijd op een diagnose en vooral een passende therapie waar ik wat mee kan.

Hoe reageert je omgeving op je dat je dingen mankeert zonder duidelijker reden?

Ik heb een paar lieve vriendinnen om me heen die mij volledig accepteren zoals ik ben. Ze zijn ook altijd een steun geweest in de verschillende trajecten die ik gestart ben. Daarnaast heb ik een vriend en mijn ouders die mij ook de ruimte geven wanneer ik dat nodig heb.

Buiten deze personen gaat het soms wat minder makkelijk. Ik zie veel onbegrip bij mensen. Vooral als ik een leuke film- of stapavond afzeg omdat ik op tijd in bed wil liggen. Of als ik teveel prikkels binnen krijg en daardoor onrustig wordt of weg wil gaan.

Ik kan dit gedrag dan niet goed verklaren, deels ook omdat ik het zelf niet altijd begrijp. Een diagnose is namelijk niet alleen zodat andere jou begrijpen, maar ook zodat je jezelf beter begrijpt.

De toekomst?

Wat ik wel geleerd heb, is dat ik altijd op mezelf moet vertrouwen. Wel of geen diagnose ik verander niet. Mijn beperkingen zullen altijd blijven, maar dat geld ook voor mijn doorzettingsvermogen en karakter. Ik hoop dat ik alsnog een therapie vindt die volledig aansluit en waar ik verder mee kan.

Aan de andere kant wil ik mijn leven daar niet van laten afhangen. Ik wil eruit halen wat mogelijk is. Wat ik moet leren is om daarbij te denken aan mijn eigen grenzen en met niet willen meten aan de mensen om me heen.

Ziek zonder diagnose: Heb jij hier ook ervaring mee? Hoe ga jij hier mee om?

 

Nog even verder lezen?

 

Blijf op de hoogte van ECJP via Facebook en Instagram

Reacties

Lettertype vergroten
Draai contrast om